à l’avant-garde du changement

CoughAssistE70_ToddlerBedtime_CKHiLgEn avril, à l’initiative de Dystrophie musculaire Canada et grâce à un travail d’équipe en soins respiratoires, le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario annonçait un financement accru pour les appareils CoughAssist™.

À présent, les personnes admissibles, dont les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, ont plus largement accès à cet appareil vital dans le cadre du parc d’appareils de ventilation du Programme d’appareils et accessoires fonctionnels (PAFF) que finance le ministère.

« Le bon traitement au bon moment peut améliorer la qualité de vie », explique Saiza Syed, inhalothérapeute au Hospital for Sick Children de Toronto. « Il y a moins d’aspirations entre les traitements, moins d’aspirations aussi la
nuit et une réduction du nombre d’infections et d’hospitalisations. Les parents et les préposés dorment mieux. Les patients se sentent mieux et ont plus d’énergie. »

Comme l’explique Stacey Lintern, directrice générale de la division Ontario et Nunavut de Dystrophie musculaire Canada : « La faiblesse musculaire progressive peut mettre en danger de défaillance respiratoire tant les enfants que les adultes. L’accès à ces appareils aidera à prévenir les complications inutiles et à promouvoir une vie saine et active pour les adultes et les enfants qui ont une maladie neuromusculaire. »

Bien que l’annonce de l’Ontario constitue un progrès, il reste encore beaucoup à faire. Dans certains cas, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires qui vivent à l’extérieur de la province continueront à devoir débourser de 5 500 $ à 7 500 $ de leur propre poche pour se procurer un appareil CoughAssist™. Ces personnes aux muscles respiratoires affaiblis se tournent souvent vers Dystrophie musculaire Canada pour obtenir une aide financière. Au cours des deux dernières années, Dystrophie musculaire Canada a investi des ressources en
vue de donner aux Canadiens un meilleur accès à l’information et aux services en matière de santé respiratoire.

Nous avons organisé une série de sessions d’information régionales sur la santé respiratoire et les différentes options de soins. En nous appuyant sur l’expertise des membres de notre équipe, nous avons rédigé un rapport stratégique à l’intention des représentants gouvernementaux et des décideurs. En tant qu’instrument de changement, ce document identifiait les écarts et les possibilités en matière d’éducation, de services, de défense des droits et de recherche. On y recommandait aussi que Dystrophie musculaire Canada joue le rôle de chef de file et se concentre sur les actions prioritaires.

Cette année, avec la contribution d’experts en maladies neuromusculaires de l’ensemble du pays, nous avons rédigé et publié un Guide des soins respiratoires pour les personnes qui ont une maladie neuromusculaire. Destiné aux clients et à leur famille, ce manuel est aussi disponible en ligne, tant en français qu’en anglais.

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