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LES PERSONNES ATTEINTES D’AMYOTROPHIE SPINALE EN SASKATCHEWAN ONT MAINTENANT ACCÈS À SPINRAZAMC

Le 22 avril 2019 – En réponse aux demandes reçues par les patients atteints d’amyotrophie spinale (AS), Biogen Canada souhaite faire part de ses dernières avancées en matière de couverture de SPINRAZA ™ (nusinersen) dans la province de la Saskatchewan.

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Le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne au centre d’un nouveau partenariat de recherche

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) et la Fondation pour la thérapie génique et cellulaire (le Rêve de Jesse) unissent leurs forces pour accélérer la recherche innovante vers de nouveaux traitements pour la dystrophie musculaire de Duchenne à hauteur de 600 000 $.

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Dans le cadre de ce partenariat, DMC fournira 300 000 $ et Le Rêve de Jesse fera de même. Deux projets de recherche seront ainsi financés.


Revue de L’ACMTS et Spinraza

La décision sur le Spinraza souligne le besoin d’un cadre d’évaluation canadien pour les maladies rares/les médicaments orphelins

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Au Canada, le processus d’examen et d’approbation des médicaments est complexe. Depuis Santé Canada, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) jusqu’à l’Alliance pancanadienne pharmaceutique et les gouvernements de chaque province et territoire, de très nombreux organismes participent au processus de décision.

Bien qu’assurer des preuves concrètes et de meilleurs résultats de santé devraient figurer en première place de la liste des considérations, le coût semble devenir un facteur déterminant. Nous comprenons que les gouvernements font face à des défis importants en matière de santé et que les budgets sont mis à rude épreuve. Toutefois, un accès aux soins équitable et en temps opportun constitue le fondement même du système de santé canadien. C’est une valeur que nous partageons, une valeur qui nous définit en tant que Canadiens et qui définit notre système de santé.

C’est pourquoi la récente décision que publiait l’ACMTS le 1er mars dernier concernant l’utilisation du Spinraza pour traiter l’amyotrophie spinale de types 1, 2, 3 et 4, une maladie neuromusculaire rare, ne peut et ne doit pas être ignorée.

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Dystrophie musculaire Canada applaudit l’approbation par le Québec du SPINRAZA pour les patients atteints d’amyotrophie spinale de types 1, 2 et 3

À la suite des recommandations de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), l’organisme de réglementation du Québec, l’utilisation du SPINRAZA (nusinersen) a été approuvé pour l’amyotrophie spinale (AS) de types 1, 2 et 3 dans cette province.

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IMPORTANTE MISE À JOUR – BIOGEN A SOUMIS UNE NOUVELLE DEMANDE!

En réponse à vos demandes de renseignements, nous vous fournissons ici une courte mise à jour concernant l’état des discussion visant le rembursement de SPINRAZA (nusinersen) pour les patients canadiens atteints d’amyotrophie spinale par les autorites publiques Canadiennes.

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On nous a signalé qu’une autre escroquerie téléphonique liée à DMC et aux pompiers ciblait actuellement les Canadiens.

Nous enquêtons de toute urgence sur cette question et, comme toujours, encourageons toute personne qui a des préoccupations à communiquer directement avec DMC.

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Dystrophie musculaire Canada obtient une subvention de la Fondation communautaire de Postes Canada

Dystrophie musculaire Canada (DMC) a reçu une subvention de 50 000 $ de la Fondation communautaire de Postes Canada dans le cadre d’un projet d’envergure nationale qui aura un impact majeur sur des milliers de personnes atteintes de maladies neuromusculaires.

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Highlander Wine & Spirits

Au début de 2016, Highlander Wine and Spirits établissait un programme pour redonner à la collectivité et soutenir les organismes sans but lucratif locaux. Chaque mois, l’entreprise choisit l’un des organismes de Calgary qui contribuent à améliorer la vie des citoyens de cette ville et organisent une vente-bénéfice en ligne en appui à ses programmes.

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Tour Cycliste Frédérick-Duguay

Le Tour cycliste Frédérick-Duguay vise à amasser 30 000 $ cette année et à mobiliser les intervenants de l’urgence ainsi que le grand public autour de la cause des maladies neuromusculaires. Chaque participant fait sa part en atteignant un objectif de collecte.

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Un nouveau partenariat au profit de la recherche en maladies neuromusculaires

Dystrophie musculaire Canada et la Starratt Family Foundation s’associent pour mettre à disposition des fonds dédiés à la recherche sur les maladies neuromusculaires. La Starratt Family Foundation investit 50 000 dans le Programme de subventions de démarrage de Dystrophie musculaire Canada, ce qui amènera le total des fonds disponibles de ce programme à 300 000 $.

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Un miracle de Noël pour une famille ontarienne

Le vœu d’une famille ontarienne s’est réalisé grâce à Dystrophie musculaire Canada (DMC), ses partenaires et un pompier attentionné. Malgré ce qu’on avait dit à sa famille, Bri Reynolds sera de retour chez elle pour célébrer Noël avec son mari et ses enfants.

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