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Mise à jour de la communauté – Biogen a soumis une nouvelle demande

6 juillet, 2018 – Pour diffusion immeédiate

Toronto, Ontario

 

Importante mise à jour – Biogen a soumis une nouvelle demande!

 

Chers membres de la communauté SMA/Amyotrophie spinale,

En réponse à vos demandes de renseignements, nous vous fournissons ici une courte mise à jour concernant l’état des discussion visant le rembursement de SPINRAZA (nusinersen) pour les patients canadiens atteints d’amyotrophie spinale par les autorites publiques Canadiennes.

SPINRAZA, le premier agent indiqué pour le traitement de l’amyotrophie spinale, a obtenu l’approbation de Santé Canada le 29 juin 2017. Six mois plus tard, soit en décembre 2017, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) du Québec diffusaient leurs recommandations concernant le remboursement de SPINRAZA par les fonds publics. Ces organismes ont reconnu la valeur et les avantages thérapeutiques du produit et en ont recommandé le remboursement pour un sous-groupe d’enfants atteints d’amyotrophie spinale de type 1,. Mais ces recommandations limitent énormément l’accès à SPINRAZA pour la populationde patients susceptible d’en bénéficier.

Après la diffusion des recommandations de l’ACMTS et de l’INESSS, l’équipe de Biogen Canada a entrepris des discussions avec l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) dans le but d’obtenir que les patients atteints d’amyotrophie spinale aient accès à SPINRAZA. Pour favoriser la réalisation de cet objectif, l’équipe Biogen a consenti à déposer un nouveau dossier auprès de l’ACMTS et de l’INESSS demandant le remboursement de SPINRAZA pour le traitement de l’amyotrophie spinale 5q chez les patients présymptomatiques et chez les patients présentant une amyotrophie spinale de type I, II ou III. L’APP est pleinement engagée dans les pourparlers avec Biogen et nous esperons conclure une entente le plus tôt possible.

Biogen exhorte l’ACMTS et l’INESSS à tenir compte de TOUTES les données sur SPINRAZA, tant celles issues des études contrôlées par placebo que celles issues des études ouvertes. Nous espérons qu’ils seront ainsi amenés à prendre une décision semblable à celle de la plupart des décideurs en matière de santé à travers le monde, qui recommandent SPINRAZA à l’heure actuelle et qui en reconnaissent la valeur clinique chez une population de patients vaste (de type 1,2 et 3) par des critères de remboursement inclusifs. SPINRAZA est maintenant remboursé par les fonds publics dans trente-sept (37) pays, dont les autorités ont utilisé les mêmes données pour étayer leur décision que celles déposées au Canada.

Nous osons espérer que l’ACMTS et l’INESSS effectueront ce nouvel examen du dossier rapidement pour épargner aux patients canadiens un délai supplémentaire pendant que leur amyotrophie spinale progresse.

Biogen demeure inébranlable dans son engagement envers la communauté SMA/Amyotrophie spinale. Il reste beaucoup à faire et nous continuerons à travailler sans relâche pour que les patients au Canada qui auraient avantage à recevoir SPINRAZA y aient accès le plus tôt possible. Comme nous tenons toujours à la transparence et à la ponctualité de nos communications, nous demeurons disposés à fournir des mises à jour sur demande.

Marina Vasiliou
Directrice générale, Biogen Canada

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Dystrophie Musculaire Canada

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