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Amour durable et incapacités : une histoire de Saint-Valentin

Francine-et-JeanFrancine Desrosiers et Jean Emond sont ensemble depuis près de 30 ans. Mais Francine a bien failli décider de ne pas sortir avec Jean parce qu’elle avait peur de lui dire qu’elle avait la dystrophie facio-scapulo-humérale. Sa maladie n’était pas apparente et elle craignait que Jean ne veuille pas poursuivre la relation s’il connaissait son secret.

Mais un jour, alors qu’ils étaient à la Ronde, Francine a trébuché et s’est étendue de tout son long. C’est à cette occasion qu’elle a pris son courage à deux mains et qu’elle a parlé à Jean de sa maladie au téléphone. Jean a été surpris, mais n’a jamais pensé à mettre un terme à la relation. Quelques heures plus tard, il se pointait à la porte de Francine avec un bouquet de fleurs.

Depuis, et malgré la progression de la maladie de Francine, ils ont construit une vie ensemble et se soutiennent l’un l’autre. Lorsque la question d’avoir ou non des enfants s’est posée, ils ont tous deux longuement réfléchi. Tous deux aiment les enfants, mais la crainte de transmettre la maladie les a motivé à ne pas en avoir. Jean dit qu’il n’a aucun regret. Il est proche de ses neveux et nièces et se sent complètement satisfait. C’est un peu différent pour Francine. Elle a quelques regrets, surtout lorsqu’elle voit des enfants, mais tout est question d’acceptation.

Jean dit qu’il aime profondément Francine. Il apprécie sa patience, sa bonté, son sens de l’humour et sa compréhension. Il aime passer du temps et parler avec elle. Il l’accepte telle qu’elle est. Francine aussi aime Jean profondément. Elle est à l’aise avec lui. Il est attentif, drôle et patient, ce qui est particulièrement important avec une maladie qui évolue et qui entraîne beaucoup de changements dans leur vie.

La dystrophie peut parfois rendre leur vie difficile. Au fil des ans, Jean a observé des changements chez Francine, la perte de certaines fonctions. Par exemple, il y a quelques années, elle pouvait marcher mais à présent, elle doit utiliser un fauteuil roulant électrique. Plusieurs aides techniques font aujourd’hui partie de leur vie. Jean dit qu’ils trouvent toujours une façon de s’adapter. C’est la vie! Ils aiment voyager et vont au restaurant plus souvent et participent à plus d’activités sociales, mais il est difficile de trouver des restaurants ou des musées entièrement accessibles.

Comment ont-ils réussi à rester ensemble depuis si longtemps? La communication, l’ouverture, l’écoute, l’amour. Le respect mutuel et le respect des différences de chacun. Être capables de faire des compromis et d’accepter le bon et le moins bon.


La question de la sexualité

En voyant un couple où l’une des deux personnes, ou les deux, ont une incapacité, vous êtes-vous déjà questionné sur leur relation et, plus particulièrement, sur leur vie sexuelle? Ou peut-être avez-vous une maladie neuromusculaire et vous vous demandez comment celle-ci affectera votre sexualité, votre vie amoureuse ou vos relations futures.

Il est normal de se poser de telles questions, dit Kate McBride, une infirmière qui est coordonnatrice du service de réadaptation de la santé sexuelle au centre de réadaptation GF Strong de Vancouver. Mme McBride était aussi conférencière invités à la conférence Je prends ma vie en main.

Mme McBride nous a fait part de certaines idées fausses qu’entretiennent les gens en ce qui concerne les incapacités et la sexualité :

  • La sexualité n’intéresse pas les personnes qui ont des incapacités
  • Avoir une vie sexuelle implique nécessairement avoir des relations sexuelles
  • L’expression de la sexualité est toujours spontanée, jamais planifiée
  • Les personnes qui ont des incapacités ne peuvent susciter le désir
  • Les relations sexuelles ne peuvent être satisfaisantes sans orgasme
  • Les personnes qui ont une maladie chronique ne devraient pas être parents

Le fait est que la santé sexuelle est un aspect important du bien-être, et ce, pour les personnes de tous âges et à toutes les étapes de la vie. Il n’y a pas de bonnes ni de mauvaises façons d’avoir des rapports sexuels, pourvu que ceux-ci soient sécuritaires et consensuels. C’est à vous de définir votre propre sexualité.

Ressources :

Amour et sexualité

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