L’année 2016 est une grande année pour les Dystromarches!

Jusqu’à maintenant, le Québec a amassé près de 187 000$ avec les Dystromarche. Au Canada c’est plus de 1,6 million!!! Nous avons de quoi être fiers! Et ce n’est pas fini.

Les Dystromarches de juin :

Malgré le froid, la Dystromarche de Québec au Domaine de Maizerets a été un succès!!! Objectif accompli : Près de 28 000$ ont été amassés par les quelques 315 courageux participants.

 

Dystro2016_04

(suite…)

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Le Tour cycliste Frédérick Duguay

21035713135_abab0d1c74_zLe Tour cycliste Frédérick-Duguay existe depuis 14 ans ! C’est en 2003 que fut créé cet événement; 16 cyclistes provenant des services d’urgence, prenaient part à ce défi sportif pour appuyer un jeune Sherbrookois, Frédérick Duguay, atteint de la Dystrophie musculaire de Duchenne. Au fil des ans, la Tour a pu compter sur des organisateurs, des collaborateurs et des commanditaires et des participants fidèles qui ont permis d’assurer la croissance de cet événement, qui compte maintenant plus de 50 cyclistes, et qui traverse les régions de l’Estrie, du Centre-du-Québec et des Bois-Francs.

21025776582_29d6c427e2_zFrédérick Duguay est décédé le 29 mars 2015. C’était un jeune homme dévoué et prêt à s’impliquer depuis le tout début dans l’aventure de ce défi cycliste. Lors du 10ème anniversaire du Tour, il a fait l’ensemble du parcours avec les participants, à vélo avec un side-bike ou avec sa mère Sandra Lacroix à bord d’un véhicule, vivant ainsi à pleinement l’expérience. L’année suivante, Frédérick était accompagné de son père pour la boucle de trois jours. Il a laissé sa marque et a semé le bonheur autour de lui : le goût de profiter de la vie, sa bonne humeur contagieuse par son sourire et son rire timide faisait de lui une personne exceptionnelle, dévouée et tellement attachante.

Les pompiers de Sherbrooke ont fait partie de la vie de Frédérick par l’entremise du Tour cycliste, mais aussi en lui faisant vivre l’expérience du Défi Gratte-ciel en 2012, où une équipe de pompiers lui a fait gravir les 1125 marches de la Tour de la Bourse-Place Victoria, à Montréal, sur une civière-chaise. Une fois de plus, Frédérick a prouvé que le dépassement de soi est toujours possible; sa bonne humeur et son esprit d’aventure lui ont permis de vivre une expérience unique et de laisser dans la mémoire des personnes une image de force et de courage et de persévérance.

16573099305_251f1b8b4f_zSon esprit est encore bien vivant chez les organisateurs et les participants de cette 14ème édition, qui se tiendra les 17, 18 et 19 août prochains et l’objectif est d’amassé 50 000 $, pour soutenir la recherche afin de trouver un traitement curatif.

Pour vous inscrire ou pour faire un don : www.tourcyclistefrederickduguay.com

 

 

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SEPT CHOSES QUE J’AI APPRISES DEPUIS MON DIAGNOSTIC

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C’est dur d’apprendre qu’on a une maladie. On a comme un trou dans le cœur et on sait que ce trou sera là à jamais. Impossible de retourner à « comme c’était avant ». Impossible même d’imaginer cette vie-là. Elle est disparue, ça et tout le reste qu’implique cette maladie.

Les premiers signes de dystrophie musculaire sont apparus alors que j’avais 13 ans, mais ce n’est qu’au début de la vingtaine que j’ai reçu mon diagnostic. Ce que j’ai appris entretemps se résume à quelques leçons : une vie remplie d’essais et d’erreurs, de défaites et d’espoirs.

  • Ne vous isolez pas du reste du monde. Lorsque j’étais encore aux premiers stades de cette maladie évolutive, je me promenais dans la foule en espérant que personne ne pourrait voir que j’avais le cœur gros, qu’on ne pourrait pas entendre mon cœur crier en silence en moi. Sortir était stressant. Mon corps changeait et personne ne le savait, sauf moi. Je voulais ignorer la maladie et prétendre qu’elle n’existait pas, mais avec le temps, cela est devenu impossible. Je me suis perdue pendant un certain temps, ça, je ne peux pas le cacher. De l’extérieur, je n’avais pas l’air différente, mais au-dedans, c’était un combat constant. Mais maintenant, tout ce que je veux, c’est être vue et entendue. J’ai appris à cesser de lutter contre mes différences. J’ai appris à rendre ma vie aussi belle que possible et à toujours avoir de l’imagination. Ça ne fait aucun sens d’essayer de fuir ou de se cacher de ses problèmes. Ça ne sert à rien de faire le vide autour de soi. Donnez- vous une vie, malgré le poids de toutes vos difficultés.
  • Rien ne dure toujours. Ça, c’est une très bonne leçon, mais c’est une leçon difficile à accepter. On se pense invincible. On pense qu’on va vivre pour toujours. On boit, on fume, en se disant qu’il s’agit juste d’avoir un peu de plaisir, que c’est tout à fait sans danger. On appuie un peu plus fort sur l’accélérateur, on s’essaie à des sauts à vélo de dix fois notre grandeur. Savoir que rien ne dure toujours me fait me sentir comme si mon avenir se rétrécit, que je n’ai plus rien à attendre et que le combat ne fait que commencer. En même temps, c’est ce qui me pousse plus fort que tout. Je sais que les choses vont devenir de plus en plus difficiles : si je ne le fais pas maintenant, alors quand?
  • On peut toujours trouver le temps de faire preuve de gentillesse. À mesure que je vieillissais, j’ai troqué les sorties pour le cocooning et il est bien loin maintenant le temps où je dormais toute la matinée. Je me suis rendu compte que je voulais avoir des jours plus productifs et que je voulais en apprendre le plus possible sur moi et sur tout ce qui m’entoure. J’ai fait davantage de bénévolat et j’ai travaillé avec plusieurs organisations différentes pour élargir mes horizons. J’ai passé mes jours à aider des patients atteints de cancer à choisir une perruque et mes soirées à écrire pour le compte de journaux locaux et d’organismes sans but lucratif comme Dystrophie musculaire Canada. C’est tellement gratifiant d’aider les autres. Sourire à un étranger. Appeler quelqu’un par son nom. Si simple. Mais cela résonne si fort dans notre cœur.
  • Prendre les choses un jour à la fois. J’avais des cartables pleins de plans pour l’avenir : les endroits que je voulais visiter, les villes où je voulais vivre, où je voulais aller étudier, les cours que je voulais suivre et les objectifs que j’attendrais dans cinq ans, dans dix ans. Ça, c’était avant que ma vie ne devienne si compliquée. Aujourd’hui, je sais que ce moment est tout ce que j’ai. Hier, c’est du passé. Demain, c’est l’inconnu. Tout ce que j’ai, c’est aujourd’hui, le moment présent. Je ne peux pas penser à mon avenir parce que c’est un grand inconnu. Et je suis à l’aise avec ça.
  • La pensée positive. La pensée positive est associée à un système immunitaire plus fort et à moins de stress. Avant, au moins une fois par jour, je me disais : « Je ne peux pas faire ça. » Au moins une fois. Mais j’ai commencé à changer ma façon de penser et maintenant, je cultive des pensées plus positives : « Ça va aller. Je vais y arriver. » À présent, je me répète ça plusieurs fois par jour. Et ça fonctionne.
  • Apprécier la vie. C’est simple. Simple et direct. On n’apprécie pas vraiment ce qu’on a jusqu’à ce qu’on ne l’ait plus. Faites-moi confiance là-dessus.
  • Et enfin, j’ai appris à continuer. Mon diagnostic m’a beaucoup appris sur moi-même. Cela m’a fait réaliser ce qui est vraiment important. J’ai appris à ne pas perdre de temps et à me concentrer sur les choses vraiment importantes de la vie. J’essaie de tirer le maximum de la vie qui m’a été donnée. À présent, je comprends. Toute ma vie, j’ai attendu « quelque chose ». Et quand ce quelque chose m’a trouvée, ça m’a presque tuée.

———————————

Ivana est née à Sanski Most, en Bosnie-Herzégovine, mais est arrivée au Canada à l’âge de 3 ans. Elle a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire des ceintures il y a quelques années et cela a changé sa vie à jamais. Elle contribue régulièrement à ce blogue, où elle parle de tout ce qu’elle a appris au fil de son cheminement et de ce qu’elle continue à apprendre aujourd’hui. Vous pouvez lire son blogue personnel (en anglais) au  loveivana.com.

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Questions à Lawrence Korngut, président de CAN-NMD

Ce qui suit est un extrait de 2014 – 2015 Rapport sur les recherches en cours présenté par Safeway et Dystrophie Muscularie Canada.

Dr. Korngut et la famille Dixon

Dr. Korngut et la famille Dixon

Le Dr Korngut (M.D., FRCPC) est professeur adjoint d’enseignement clinique en neurologie à l’Université de Calgary et membre du Hotchkiss Brain Institute. Le Dr Korngut est l’un des 11 chercheurs principaux issus d’universités de l’ensemble du Canada qui ont fait une demande de subvention sur trois ans à l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des IRSC pour l’établissement de CANNMD. Il est aujourd’hui président du Réseau.

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Vivement le sport adapté!

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Cette première est apparue dans la newsletter Action du mois d’Octobre de la région du Québec.

Le 5 avril 2014 à Montréal avait lieu une journée d’information sur le thème du sport et des  loisirs adaptés.  Cette journée était organisée par Dystrophie musculaire Canada, en partenariat avec le Centre de réadaptation Lucie-Bruneau, le Centre de réadaptation Marie-Enfant du CHU Ste-Justine et Parasports Québec. Une centaine de personnes sont venues assistées à des conférences sur le voyage, les loisirs, le travail. De plus, ils ont eu la possibilité de rencontrer une vingtaine d’exposants et de faire l’essai de différents sports (danse, Boccia, Powerchair soccer).

Le sport, malgré une maladie évolutive

Plusieurs athlètes étaient présents lors de cette journée, dont Alison Levine, atteinte de dystrophie musculaire idiopathique, qui pratique actuellement le Boccia.

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