Lire l’histoire de John

L’histoire de Jon Jans

Jon First Day of School

Mon histoire ressemble à celle de nombreux Canadiens, et elle n’est peut-être pas tellement différente de la vôtre. Mes parents ont immigré des Pays-Bas en 1950 et ils se sont installés dans une ferme laitière. Enfants, nous allions à l’école et travaillions à la ferme. Nous étions heureux de faire partie du Club 4H et du tissu social de notre petite communauté rurale.

Compte tenu des efforts physiques liés à la vie à la ferme, je ne me posais jamais de question quand ma mère avait des douleurs musculaires après une longue journée de travail, ou qu’elle avait du mal à se lever de sa chaise. Je ne connaissais pas encore les réalités complexes de la dystrophie myotonique.

C’est en tant que pompier volontaire que j’ai découvert Dystrophie musculaire Canada (DMC) et son partenariat avec les pompiers canadiens d’un bout à l’autre du pays. Mais mon service d’incendie ne s’était jamais vraiment impliqué auprès de DMC, parce que recueillir des fonds, c’était moins important que de combattre les incendies.

Alors pourquoi les choses ont-elles changé pour les pompiers du village de Martintown?  C’est devenu pour nous une affaire personnelle.
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20e édition – Défi Gratte-ciel Montréal 2017

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Soyez les premiers à vous inscrire à la 20e édition du Défi Gratte-Ciel qui aura lieu le 2 juin prochain. Faites partie d’une gang extraordinaire qui gravira les 48 étages de la Place-Victoria–tour de la Bourse de Montréal.

je m'inscris

Le Défi Gratte-Ciel Scott c’est 700 pompiers, paramédics, policiers et gens du grand public qui réalisent un exploit dans le but de soutenir les 15 000 Québécois touchés par les maladies neuromusculaires. Chacun est appelé à gravir à son rythme les 1125 marches des 48 étages de la Place-Victoria–tour de la Bourse et a le privilège d’accéder au toit de cet immeuble prestigieux afin d’y admirer une vue spectaculaire sur le centre-ville de Montréal. (suite…)

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L’effet parent d’origine dans la dystrophie musculaire congénitale

CMD-resizeC’est avec passion que Dystrophie musculaire Canada recherche les traitements et l’amélioration de la qualité de vie des Canadiens atteints de plus de 150 types différents de maladies neuromusculaires. À cette fin, nous consacrons nos efforts au financement de la recherche biomédicale et de la recherche axée sur la découverte en vue d’améliorer la compréhension de ces maladies génétiques. Bien que la recherche ait réussi à découvrir les causes et les mécanismes qui sous-tendent les maladies neuromusculaires telles que la dystrophie musculaire de Duchenne, de nombreuses questions demeurent toujours sans réponse quant à d’autres maladies, par exemple la dystrophie myotonique.

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DE NOUVEAUX DÉVELOPPEMENTS THÉRAPEUTIQUES PROMETTEURS POUR LES NOURRISSONS ATTEINTS D’amyotrophie spinale

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Un essai clinique du nusinersen, un médicament expérimental, a été annulé de façon précoce, la différence entre les enfants recevant ce médicament et ceux recevant un placebo étant si radicale que les médecins ont conclu qu’en toute conscience, ils ne pouvaient plus administrer le placebo. Le nusinersen vise à aider les personnes atteintes d’amyotrophie spinale.

Le Dr Craig Campbell est un scientifique et pédiatre du Children’s Hospital du London Health Sciences Centre qui travaille étroitement avec des patients atteints d’amyotrophie spinale. Il a pu constater lui-même les signes encourageants produits par ce médicament chez certains de ses patients. Nous avons posé quelques questions au Dr Campbell au sujet des nouvelles concernant cet essai clinique.

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LE STRESS DE L’AIDANT : LE RECONNAÎTRE, Y RÉMÉDIER

respiteLe rôle de proche aidant est important et gratifiant, mais c’est aussi extrêmement stressant. L’épuisement ou « burnout » est très courant chez les proches aidants, et bien qu’il s’agisse d’un travail de première importance, il est essentiel que vous preniez soin de vous. Vous ne pouvez pas prendre soin des autres si vous n’êtes pas à votre meilleur. Vous trouverez ci-dessous trois secteurs essentiels pour la gestion du stress :

Un réseau solide

  • Un groupe de personnes sur lesquelles vous pouvez compter, et au premier chef la famille et les amis, peuvent faire des miracles.
  • Un réseau solide peut aider à dépister dans votre comportement des changements qui pourraient être des signes d’épuisement.
  • Devenez membre du réseau communautaire ou de la section locale de votre milieu : toutes les personnes que vous y côtoierez comprennent votre situation et peuvent vous conseiller.
  • La gestion du stress aide à maintenir la solidité de relations dont vous pourriez avoir grand besoin à certains moments.

Vos relations

  • Il est important de prendre du temps pour soi pour refaire le plein d’énergie. Mais il est tout aussi important d’entretenir vos autres relations.
  • Des gestes simples comme un coup de fil, aller prendre un café ou voir un film ensemble peuvent renforcer vos relations. Rappelez-vous que l’amitié est une voie à deux sens!
  • Votre relation avec vous-même est aussi importante. Faites quelque chose que vous aimez pour vous aider à maintenir l’équilibre entre vie et travail.
  • Il est important aussi de prendre soin de votre relation avec l’être cher dont vous vous occupez, et ce, en dehors du traintrain quotidien.
  • Consulter un conseiller pourrait vous permettre d’exprimer vos pensées et de trouver des mécanismes d’adaptation.

Demander de l’aide

  • N’ayez jamais honte de demander de l’aide ou de solliciter des conseils.
  • Les services de répit sont un excellent moyen de prendre congé de votre rôle de proche aidant et de relaxer.
  • Dites « Oui! » lorsqu’on vous offre de l’aide. Prendre du temps pour soi n’enlève rien à personne.
  • Le site HelpGuide.org (en anglais seulement) suggère de dresser une courte liste de tâches faciles dont quelqu’un d’autre pourrait s’occuper, par exemple préparer un repas, conduire pour aller à un rendez-vous, faire quelques courses.
  • Si vous êtes malade, prenez une journée de congé. Vous trouverez sûrement quelqu’un pour vous remplacer. Le manque de repos ne peut qu’empirer votre état, en plus de propager votre rhume.

D’autres conseils utiles :

  • Prenez le temps de vous préparer des repas santé, même si vous pensez que vous n’en avez pas le temps. Assurez-vous que vos repas sont nutritifs : c’est la clé pour demeurer en santé et avoir l’énergie dont vous avez besoin pour remplir votre rôle d’aidant.
  • Même si vous êtes occupé à faire en sorte que votre proche se rende à tous ses rendez-vous, n’oubliez pas de consulter vous aussi régulièrement votre médecin et votre dentiste.
  • Si vous remarquez une perte de poids, un changement d’humeur ou de la déprime, de l’insomnie, des maladies fréquentes, de l’anxiété, un manque d’énergie, une perte d’intérêt envers vos passe-temps préférés, etc., consultez votre médecin. Vous pourriez être victime de l’épuisement du proche aidant.
  • Renseignez-vous sur les symptômes de stress les plus courants. Pour en savoir plus, nous vous recommandons de consulter ce site.

Besoin de plus de conseils? Contactez l’équipe des Services aux clients de votre région.

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