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LE STRESS DE L’AIDANT : LE RECONNAÎTRE, Y RÉMÉDIER

respiteLe rôle de proche aidant est important et gratifiant, mais c’est aussi extrêmement stressant. L’épuisement ou « burnout » est très courant chez les proches aidants, et bien qu’il s’agisse d’un travail de première importance, il est essentiel que vous preniez soin de vous. Vous ne pouvez pas prendre soin des autres si vous n’êtes pas à votre meilleur. Vous trouverez ci-dessous trois secteurs essentiels pour la gestion du stress :

Un réseau solide

  • Un groupe de personnes sur lesquelles vous pouvez compter, et au premier chef la famille et les amis, peuvent faire des miracles.
  • Un réseau solide peut aider à dépister dans votre comportement des changements qui pourraient être des signes d’épuisement.
  • Devenez membre du réseau communautaire ou de la section locale de votre milieu : toutes les personnes que vous y côtoierez comprennent votre situation et peuvent vous conseiller.
  • La gestion du stress aide à maintenir la solidité de relations dont vous pourriez avoir grand besoin à certains moments.

Vos relations

  • Il est important de prendre du temps pour soi pour refaire le plein d’énergie. Mais il est tout aussi important d’entretenir vos autres relations.
  • Des gestes simples comme un coup de fil, aller prendre un café ou voir un film ensemble peuvent renforcer vos relations. Rappelez-vous que l’amitié est une voie à deux sens!
  • Votre relation avec vous-même est aussi importante. Faites quelque chose que vous aimez pour vous aider à maintenir l’équilibre entre vie et travail.
  • Il est important aussi de prendre soin de votre relation avec l’être cher dont vous vous occupez, et ce, en dehors du traintrain quotidien.
  • Consulter un conseiller pourrait vous permettre d’exprimer vos pensées et de trouver des mécanismes d’adaptation.

Demander de l’aide

  • N’ayez jamais honte de demander de l’aide ou de solliciter des conseils.
  • Les services de répit sont un excellent moyen de prendre congé de votre rôle de proche aidant et de relaxer.
  • Dites « Oui! » lorsqu’on vous offre de l’aide. Prendre du temps pour soi n’enlève rien à personne.
  • Le site HelpGuide.org (en anglais seulement) suggère de dresser une courte liste de tâches faciles dont quelqu’un d’autre pourrait s’occuper, par exemple préparer un repas, conduire pour aller à un rendez-vous, faire quelques courses.
  • Si vous êtes malade, prenez une journée de congé. Vous trouverez sûrement quelqu’un pour vous remplacer. Le manque de repos ne peut qu’empirer votre état, en plus de propager votre rhume.

D’autres conseils utiles :

  • Prenez le temps de vous préparer des repas santé, même si vous pensez que vous n’en avez pas le temps. Assurez-vous que vos repas sont nutritifs : c’est la clé pour demeurer en santé et avoir l’énergie dont vous avez besoin pour remplir votre rôle d’aidant.
  • Même si vous êtes occupé à faire en sorte que votre proche se rende à tous ses rendez-vous, n’oubliez pas de consulter vous aussi régulièrement votre médecin et votre dentiste.
  • Si vous remarquez une perte de poids, un changement d’humeur ou de la déprime, de l’insomnie, des maladies fréquentes, de l’anxiété, un manque d’énergie, une perte d’intérêt envers vos passe-temps préférés, etc., consultez votre médecin. Vous pourriez être victime de l’épuisement du proche aidant.
  • Renseignez-vous sur les symptômes de stress les plus courants. Pour en savoir plus, nous vous recommandons de consulter ce site.

Besoin de plus de conseils? Contactez l’équipe des Services aux clients de votre région.

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QU’EST-CE QUE LA PLANIFICATION PRÉALABLE DES SOINS? ET EN QUOI CELA ME CONCERNE-T-IL?

general_holding-hands-in-circleLa planification préalable des soins permet de dresser un plan d’action qui entrera en vigueur si jamais vous n’étiez plus en mesure de prendre vous-même des décisions éclairées. Il est important de discuter avec votre mandataire, c’est-à-dire la personne que vous désignez pour prendre ces décisions à votre place, du type de soins que vous désirez recevoir.

En établissant un plan préalable de soins et en le faisant connaître à votre équipe de soins et à votre famille, vous leur donnerez la confiance que les décisions qui devront être prises respecteront vos volontés. Ce plan peut aussi inclure des dispositions financières et légales pour l’avenir.

Il est important de se rappeler que le plan de soins peut être modifié en tout temps. Vous pouvez changer d’idée sur ce que vous souhaitez comme soins ou modifier votre plan à la lumière de changements dans votre état de santé. Dresser un plan préalable de soins est l’occasion d’aborder avec vos proches les questions touchant la fin de vie, ce qui leur permettra de faire en sorte que vos volontés et vos valeurs soient respectées et représentées.

Voici quelques étapes vers l’établissement d’un plan de soins que suggère la campagne Parlons-en pour la planification préalable des soins :

  1. Réfléchissez à ce qui vous convient le mieux : que désirez-vous et quels sont les traitements que vous désirez recevoir en fin de vie? Quelles sont vos craintes et vos valeurs?
  2. Assurez-vous de comprendre les options de soins et de traitements de fin de vie disponibles dans votre province ou territoire et tenez-vous au courant de la documentation et des procédures en vigueur. À cet effet, visitez Parlez-en : votre province ou territoire.
  3. Décidez qui prendra des décisions médicales en votre nom si vous devenez incapable de le faire vous-même. Qui sera votre mandataire?
  4. Amorcez la discussion : discutez de votre plan avec vos proches et avec votre équipe de soins.
  5. Consignez  vos volontés par écrit : assurez-vous d’avoir les documents appropriés et apportez-les avec vous si jamais vous aviez besoin de soins d’urgence.

 

L’établissement d’un plan préalable de soins débute par un dialogue sur vos valeurs et vos volontés quant aux soins de santé. Tous les gens de 18 ans et plus ont le droit d’établir un plan préalable de soins pour faire connaître leurs valeurs et leurs volontés.

Référence :

Parlons-en : Manuel sur la planification préalable des soins

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OUI, JE PEUX! JOURNÉE D’INFORMATION SUR LA PRISE EN CHARGE DE MA SANTÉ : DYSPHAGIE ET PRATIQUES ALIMENTAIRES SÉCURITAIRES

cucumber-veggie-of-the-week-ftrLa dysphagie est le terme qu’emploient les professionnels de la santé pour désigner une déglutition difficile ou inconfortable en tant que symptôme d’une maladie. Notre bureau de Winnipeg a tenu une journée d’information au cours de laquelle Patrick Tremblay-Sabourin, diététiste, a fait une présentation à ce sujet. Voici un résumé de sa présentation sur les pratiques alimentaires sécuritaires.

Avant le repas 

  • Évitez de donner aux personnes un aliment ou un liquide qui ne correspond pas à la texture prescrite pour leur diète.
  • Assurez-vous que la personne a tout l’équipement adapté dont elle pourrait avoir besoin.
  • Assurez-vous que la position est adéquate : la personne devrait être assise bien droite, les pieds et la tête bien soutenus.
  • L’aidant devrait se placer à la hauteur des yeux de la personne, devant elle ou à côté d’elle. Il est important de bien connaître la personne et d’utiliser la position qui convient le mieux tant à l’aidant qu’à la personne atteinte.

Lors du repas

  • N’aidez que lorsque nécessaire. L’aide variera selon les besoins de la personne.
  • Environnement : limitez les distractions. Une salle à manger bruyante pourrait être source d’agitation et de distractions.
  • Les bouchées devraient être d’une cuillère à thé environ. Surveillez les mouvements de la pomme d’Adam. Assurez-vous que la personne a bien avalé sa bouchée avant de donner la suivante.
  • Évitez de mélanger les aliments (à moins que la personne ne le demande).
  • Encouragez la personne à fermer les lèvres sur la cuillère. Ne pas racler le bol de la cuillère sur les dents de la personne.
  • Faites du repas une expérience sociale.
  • Encouragez la personne à s’éclaircir la gorge et à avaler à nouveau si vous entendez un gargouillis ou si sa voix est anormale, « mouillée ».

Après le repas

  • Assurez-vous qu’il n’y a plus de nourriture dans la bouche de la personne.
  • La personne devrait demeurer assise de 30 à 90 minutes après avoir bu ou mangé.
  • Après chaque repas ou collation, il est important d’assurer une hygiène buccale adéquate.

Hygiène buccale et dysphagie

  • L’hygiène buccale a un impact sur la fonction, la sécurité, le confort et la qualité de vie.
  • Il existe des liens très nets entre une mauvaise hygiène buccale et la pneumonie d’aspiration.
  • Les dents sont la seule partie du corps qui ne se nettoie pas seule. Si les dents et la cavité orale ne sont pas débarrassées des bactéries et des débris, la personne court un risque plus élevé de pneumonie d’aspiration.

 

Si vous vivez au Manitoba, vous pouvez contacter le diététiste Patrick Tremblay-Sabourin au 204 963-3151 ou à Patrick@morfit.ca.

Ailleurs au pays, nous vous invitons à contacter l’équipe des Services aux clients de votre région.

 

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LE « BLUES » DE L’HIVER OU AUTRE CHOSE?

stock_man-in-wheelchair-in-snow-smallEn hiver, il est courant de ressentir une légère déprime. Entre les journées plus courtes, le froid et la folie des Fêtes, ces mois peuvent s’avérer difficile pour certains, particulièrement pour ceux qui vivent avec une incapacité.

Il est cependant important de se rappeler que vous n’êtes pas seul. Que vous vous sentiez déprimé ou anxieux à la suite de mauvaises nouvelles, d’un nouveau diagnostic ou simplement parce que c’est l’hiver, ou si vous ressentez ces sentiments chaque jour, il y a des gens qui peuvent vous aider.

Dans un article intitulé Transcending Fear and Anxiety (« Transcender la peur et l’anxiété ») paru dans le magazine Quest, Kristal Hardin décrit pourquoi les personnes atteintes de maladies neuromusculaires peuvent se sentir déprimées ou anxieuses :

« La dystrophie musculaire gruge nos capacités physiques, parfois si lentement qu’on ne s’en rend compte qu’une fois que celles-ci ont disparu, et cela peut atteindre tant notre équilibre mental qu’affectif. On peut ressentir de la détresse, de la déprime et se sentir dépendant de toute aide qui se présente. »

« À mesure que la maladie ravage notre système musculaire, nous essayons de prendre la mesure de nos limites, et cette incertitude peut engendrer de la peur et de l’anxiété. Mais notre désir inné d’autonomie nous pousse à tester nos limites physiques. »

Comme le suggère Donna Shryer dans New View, un autre article du magazine Quest, ces sentiments ne sont pas des symptômes de notre maladie mais plutôt un effet secondaire de la vie avec elle :

« La plupart des gens conviennent que le fait de vivre avec une incapacité physique, qu’il s’agisse d’une forme de dystrophie musculaire ou d’une maladie cardiovasculaire, puisse déclencher l’anxiété et la dépression. Mais il est essentiel de se rappeler que ces sentiments ne sont pas des symptômes physiologiques de la maladie : ce sont plutôt les effets secondaires de la vie avec ces maladies et de toutes limitations physiques qui y sont associées. »

Prenons par exemple une maladie musculaire : la perte de tissu musculaire et la progression de la faiblesse musculaire peuvent entraîner des sentiments de solitude résultant de l’isolement social, de la peur de l’avenir et du deuil que nous devons faire de l’avenir que nous avions envisagé. De plus, certaines personnes sont prédisposées aux troubles de l’humeur, quel que soit leur état de santé physique. « La dépression est liée à un éventail de facteurs et nous ne devrions jamais présumer que l’anxiété ou la dépression font naturellement partie de l’incapacité », insiste Danielle Sheypuk, Ph.D., une psychologue clinique de New York atteinte d’amyotrophie spinale.

Alors, que pouvez-vous faire si vous éprouvez de l’anxiété ou de la dépression? L’article de la Dr Shryer offre certaines stratégies qui peuvent vous aider, par exemple remettre les choses en perspective, maintenir vos liens avec les autres et vivre dans le présent. Consultez l’article complet (en anglais seulement) pour en savoir plus sur ces stratégies.

Si ces sentiments persistent, songez à consulter un professionnel de la santé. Nous vous invitons aussi à consulter le site de l’Association canadienne pour la santé mentale  pour plus de ressources. Enfin, si vous souhaitez consulter des professionnels près de chez vous, n’hésitez pas à contacter le personnel des services aux clients de Dystrophie musculaire Canada.

Surtout, rappelez-vous que vous n’êtes pas seul, que l’anxiété et la dépression ne sont ni inévitables, ni insurmontables et qu’il y a des gens qui peuvent vous aider.

 

Voici quelques ressources supplémentaires :

http://sante.gouv.qc.ca/dossiers/dossier-sante-mentale/

http://www.mouvementsmq.ca/

http://www.fondationdesmaladiesmentales.org/accueil.html

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L’année 2016 est une grande année pour les Dystromarches!

Jusqu’à maintenant, le Québec a amassé près de 187 000$ avec les Dystromarche. Au Canada c’est plus de 1,6 million!!! Nous avons de quoi être fiers! Et ce n’est pas fini.

Les Dystromarches de juin :

Malgré le froid, la Dystromarche de Québec au Domaine de Maizerets a été un succès!!! Objectif accompli : Près de 28 000$ ont été amassés par les quelques 315 courageux participants.

 

Dystro2016_04

(suite…)

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