20e édition – Défi Gratte-ciel Montréal 2017

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Soyez les premiers à vous inscrire à la 20e édition du Défi Gratte-Ciel qui aura lieu le 2 juin prochain. Faites partie d’une gang extraordinaire qui gravira les 48 étages de la Place-Victoria–tour de la Bourse de Montréal.

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Le Défi Gratte-Ciel Scott c’est 700 pompiers, paramédics, policiers et gens du grand public qui réalisent un exploit dans le but de soutenir les 15 000 Québécois touchés par les maladies neuromusculaires. Chacun est appelé à gravir à son rythme les 1125 marches des 48 étages de la Place-Victoria–tour de la Bourse et a le privilège d’accéder au toit de cet immeuble prestigieux afin d’y admirer une vue spectaculaire sur le centre-ville de Montréal. (suite…)

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L’effet parent d’origine dans la dystrophie musculaire congénitale

CMD-resizeC’est avec passion que Dystrophie musculaire Canada recherche les traitements et l’amélioration de la qualité de vie des Canadiens atteints de plus de 150 types différents de maladies neuromusculaires. À cette fin, nous consacrons nos efforts au financement de la recherche biomédicale et de la recherche axée sur la découverte en vue d’améliorer la compréhension de ces maladies génétiques. Bien que la recherche ait réussi à découvrir les causes et les mécanismes qui sous-tendent les maladies neuromusculaires telles que la dystrophie musculaire de Duchenne, de nombreuses questions demeurent toujours sans réponse quant à d’autres maladies, par exemple la dystrophie myotonique.

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DE NOUVEAUX DÉVELOPPEMENTS THÉRAPEUTIQUES PROMETTEURS POUR LES NOURRISSONS ATTEINTS D’amyotrophie spinale

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Un essai clinique du nusinersen, un médicament expérimental, a été annulé de façon précoce, la différence entre les enfants recevant ce médicament et ceux recevant un placebo étant si radicale que les médecins ont conclu qu’en toute conscience, ils ne pouvaient plus administrer le placebo. Le nusinersen vise à aider les personnes atteintes d’amyotrophie spinale.

Le Dr Craig Campbell est un scientifique et pédiatre du Children’s Hospital du London Health Sciences Centre qui travaille étroitement avec des patients atteints d’amyotrophie spinale. Il a pu constater lui-même les signes encourageants produits par ce médicament chez certains de ses patients. Nous avons posé quelques questions au Dr Campbell au sujet des nouvelles concernant cet essai clinique.

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LE STRESS DE L’AIDANT : LE RECONNAÎTRE, Y RÉMÉDIER

respiteLe rôle de proche aidant est important et gratifiant, mais c’est aussi extrêmement stressant. L’épuisement ou « burnout » est très courant chez les proches aidants, et bien qu’il s’agisse d’un travail de première importance, il est essentiel que vous preniez soin de vous. Vous ne pouvez pas prendre soin des autres si vous n’êtes pas à votre meilleur. Vous trouverez ci-dessous trois secteurs essentiels pour la gestion du stress :

Un réseau solide

  • Un groupe de personnes sur lesquelles vous pouvez compter, et au premier chef la famille et les amis, peuvent faire des miracles.
  • Un réseau solide peut aider à dépister dans votre comportement des changements qui pourraient être des signes d’épuisement.
  • Devenez membre du réseau communautaire ou de la section locale de votre milieu : toutes les personnes que vous y côtoierez comprennent votre situation et peuvent vous conseiller.
  • La gestion du stress aide à maintenir la solidité de relations dont vous pourriez avoir grand besoin à certains moments.

Vos relations

  • Il est important de prendre du temps pour soi pour refaire le plein d’énergie. Mais il est tout aussi important d’entretenir vos autres relations.
  • Des gestes simples comme un coup de fil, aller prendre un café ou voir un film ensemble peuvent renforcer vos relations. Rappelez-vous que l’amitié est une voie à deux sens!
  • Votre relation avec vous-même est aussi importante. Faites quelque chose que vous aimez pour vous aider à maintenir l’équilibre entre vie et travail.
  • Il est important aussi de prendre soin de votre relation avec l’être cher dont vous vous occupez, et ce, en dehors du traintrain quotidien.
  • Consulter un conseiller pourrait vous permettre d’exprimer vos pensées et de trouver des mécanismes d’adaptation.

Demander de l’aide

  • N’ayez jamais honte de demander de l’aide ou de solliciter des conseils.
  • Les services de répit sont un excellent moyen de prendre congé de votre rôle de proche aidant et de relaxer.
  • Dites « Oui! » lorsqu’on vous offre de l’aide. Prendre du temps pour soi n’enlève rien à personne.
  • Le site HelpGuide.org (en anglais seulement) suggère de dresser une courte liste de tâches faciles dont quelqu’un d’autre pourrait s’occuper, par exemple préparer un repas, conduire pour aller à un rendez-vous, faire quelques courses.
  • Si vous êtes malade, prenez une journée de congé. Vous trouverez sûrement quelqu’un pour vous remplacer. Le manque de repos ne peut qu’empirer votre état, en plus de propager votre rhume.

D’autres conseils utiles :

  • Prenez le temps de vous préparer des repas santé, même si vous pensez que vous n’en avez pas le temps. Assurez-vous que vos repas sont nutritifs : c’est la clé pour demeurer en santé et avoir l’énergie dont vous avez besoin pour remplir votre rôle d’aidant.
  • Même si vous êtes occupé à faire en sorte que votre proche se rende à tous ses rendez-vous, n’oubliez pas de consulter vous aussi régulièrement votre médecin et votre dentiste.
  • Si vous remarquez une perte de poids, un changement d’humeur ou de la déprime, de l’insomnie, des maladies fréquentes, de l’anxiété, un manque d’énergie, une perte d’intérêt envers vos passe-temps préférés, etc., consultez votre médecin. Vous pourriez être victime de l’épuisement du proche aidant.
  • Renseignez-vous sur les symptômes de stress les plus courants. Pour en savoir plus, nous vous recommandons de consulter ce site.

Besoin de plus de conseils? Contactez l’équipe des Services aux clients de votre région.

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QU’EST-CE QUE LA PLANIFICATION PRÉALABLE DES SOINS? ET EN QUOI CELA ME CONCERNE-T-IL?

general_holding-hands-in-circleLa planification préalable des soins permet de dresser un plan d’action qui entrera en vigueur si jamais vous n’étiez plus en mesure de prendre vous-même des décisions éclairées. Il est important de discuter avec votre mandataire, c’est-à-dire la personne que vous désignez pour prendre ces décisions à votre place, du type de soins que vous désirez recevoir.

En établissant un plan préalable de soins et en le faisant connaître à votre équipe de soins et à votre famille, vous leur donnerez la confiance que les décisions qui devront être prises respecteront vos volontés. Ce plan peut aussi inclure des dispositions financières et légales pour l’avenir.

Il est important de se rappeler que le plan de soins peut être modifié en tout temps. Vous pouvez changer d’idée sur ce que vous souhaitez comme soins ou modifier votre plan à la lumière de changements dans votre état de santé. Dresser un plan préalable de soins est l’occasion d’aborder avec vos proches les questions touchant la fin de vie, ce qui leur permettra de faire en sorte que vos volontés et vos valeurs soient respectées et représentées.

Voici quelques étapes vers l’établissement d’un plan de soins que suggère la campagne Parlons-en pour la planification préalable des soins :

  1. Réfléchissez à ce qui vous convient le mieux : que désirez-vous et quels sont les traitements que vous désirez recevoir en fin de vie? Quelles sont vos craintes et vos valeurs?
  2. Assurez-vous de comprendre les options de soins et de traitements de fin de vie disponibles dans votre province ou territoire et tenez-vous au courant de la documentation et des procédures en vigueur. À cet effet, visitez Parlez-en : votre province ou territoire.
  3. Décidez qui prendra des décisions médicales en votre nom si vous devenez incapable de le faire vous-même. Qui sera votre mandataire?
  4. Amorcez la discussion : discutez de votre plan avec vos proches et avec votre équipe de soins.
  5. Consignez  vos volontés par écrit : assurez-vous d’avoir les documents appropriés et apportez-les avec vous si jamais vous aviez besoin de soins d’urgence.

 

L’établissement d’un plan préalable de soins débute par un dialogue sur vos valeurs et vos volontés quant aux soins de santé. Tous les gens de 18 ans et plus ont le droit d’établir un plan préalable de soins pour faire connaître leurs valeurs et leurs volontés.

Référence :

Parlons-en : Manuel sur la planification préalable des soins

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