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FAITS SAILLANTS DE DYSTROMARCHE DE 2017

Faits saillants des #dystromarche de 2017 de Dystrophie musculaire Canada

 

Bonjour à tous les marcheurs!

Je suis très heureuse de vous donner les résultats de la Dystromarche de cette année! Dans la vidéo que vous verrez bientôt, nous avons souligné votre incroyable détermination et votre participation enthousiaste d’un bout à l’autre du pays.

Nous sommes fiers de dire qu’ensemble, nous avons atteint notre cible de 1,3 millions de dollars! Cet argent ira directement au soutien des familles qui doivent composer avec les défis que comporte la vie avec une maladie neuromusculaire. Il servira à financer des recherches de pointe qui avancent à grands pas vers la mise au point d’une guérison, des programmes et services toujours à l’écoute des besoins de nos clients, ainsi que des programmes d’aides techniques qui soutiennent leur autonomie. Votre appui fait une énorme différence dans la vie de nos familles.

La Dystromarche est une collecte de fonds importante pour Dystrophie musculaire Canada, mais c’est aussi l’occasion, tant pour nos sympathisants que pour les gens de toutes nos collectivités, de se rencontrer et de renforcer les liens qui nous unissent tous. C’est l’occasion pour les familles, les personnes, les équipes, les bénévoles et les pompiers de se réunir et de partager une même expérience, de marcher et de rouler pour recueillir des fonds pour une cause qui nous tient tous très à cœur.

Votre incroyable travail et votre enthousiasme contagieux année après année nourrissent notre passion et nous motivent à poursuivre notre croissance alors que nous accueillons de nouvelles personnes dans notre communauté. Nous sommes ravis des résultats de la Dystromarche 2017 et nous savons que tant que vous ferez partie de notre équipe, je sais que nous pourrons faire encore plus l’an prochain!

Je tiens à vous dire à quel point notre communauté apprécie votre appui et c’est avec un grand plaisir que nous vous accueillerons à nouveau l’an prochain pour la Dystromarche 2018!

Et maintenant, voici les grandes réalisations de cette année!

Allons tout d’abord à Terre-Neuve et Labrador, plus précisément à Corner Brook, où la participation de Team Roberts et d’autres a permis à la Dystromarche de doubler ses résultats.

L’Île-du-Prince-Édouard a vu déferler une mer bleue alors que les gens de la RBC se sont présentés en grand nombre pour montrer leur appui!

Au Nouveau-Brunswick, Serge Lanteigne a mené la charge, devenant le meilleur collecteur de fonds du Canada atlantique avec un total personnel de 19 970 $! Un travail vraiment incroyable, Serge. Merci!
Et enfin, toujours en Atlantique, la section locale d’Halifax a organisé une soirée casino qui a recueilli plus de 4 000 $, hissant le total de la Dystromarche d’Halifax à plus de 65 000 $, le plus gros montant recueilli par une marche dans cette région!

Le Québec a connu une très bonne participation avec plus de 400 participants dans l’ensemble de la province. Avec famille et amis, l’équipe Keindel a remporté le titre de meilleure équipe en recueillant la somme de 11 374 $!

Allons maintenant en Ontario, où la Dystromarche de Peel a recueilli cette année le montant le plus important de toutes les marches de la province, mais aussi le plus important de toutes les Dystromarches de l’Ontario à ce jour! Félicitations à tous ceux qui ont contribué à recueillir plus de 70 000 $! Une réalisation tout à fait remarquable!

Au Manitoba, nos Dystromarches poursuivent leur croissance avec la participation de plus de 200 personnes à la marche de Winnipeg, la plus importante participation jamais enregistrée dans cette région!

Ce fut aussi une année record pour la Saskatchewan, avec un total de 82 721 $, le plus fort montant recueilli à ce jour!

En Alberta, l’équipe Erin’s Squad a encore une fois mené la charge en recueillant 56 255 $, ce qui lui a valu, pour une deuxième année consécutive, le titre de meilleure équipe de collecte de fonds au Canada! Quelle incroyable réalisation!

Enfin, mais non les moindres, en Colombie-Britannique, quatre des équipes se sont classées parmi les 10 meilleures équipes de collecte de fonds au pays : les Golden Spirits, MMR and Friends, l’équipe Party Hardy et l’équipe Devon’s Dino. Bravo à tous!

Nous sommes si fiers des époustouflantes réalisations de tous ceux qui ont participé à la Dystromarche 2017, et de l’impact qu’ils ont eu sur notre communauté. Votre passion, votre engagement et votre dévouement à l’égard de Dystrophie musculaire Canada signifient qu’année après année, nous améliorons la vie d’un plus grand nombre de personnes atteintes. C’est pourquoi nous vous remercions du fonds du cœur et nous avons hâte de voir ce que vous arriverez à faire en 2018! Continuons à marcher ensemble, Canada!

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La famille Reynolds – Vous avez réalisé un miracle


Vous avez réalisé un miracle

Comment réagiriez-vous si, dans quelques semaines, quelqu’un vous disait : « Vous ne serez pas chez vous à Noël »? C’est exactement la situation dans laquelle s’est trouvée ma famille l’an dernier à cette époque.

Je vis avec deux formes de dystrophie musculaire, une qui touche mes jambes, l’autre qui affecte tout ce qui se trouve au-dessus de mes épaules. Je manque de mots pour exprimer la sensation de perdre le contrôle de mon corps.

Tout a commencé l’été dernier par une vilaine toux. Mais la situation s’est rapidement aggravée, au point où j’ai dû me rendre à l’urgence. Je croyais pouvoir vite rentrer à la maison, mais après deux semaines d’hospitalisation, on m’a transférée aux soins intensifs.

Toute une ribambelle de médecins sont venus me voir. Certains jours, j’avais l’impression que tous les médecins de l’hôpital était venus m’examiner et me poser des questions. À chaque nouveau médecin, je demandais quand je pourrais rentrer à la maison. Mes enfants avaient besoin de moi. Mais j’avais l’impression que personne ne m’entendait.

Reynolds Family

La famille Reynolds à Noël quand les enfants étaient jeunes.

Des semaines se sont écoulées et, chaque fois, la réponse était toujours la même. Non. Non. Non. C’est tout ce qu’on me disait. Je suis peut-être forte, mais après un certain temps, il devient de plus en plus difficile de garder espoir.

Rapidement, j’ai dû avoir une trachéotomie. On ne pouvait plus faire confiance à mes muscles, à mon corps, pour me garder en vie plus longtemps. Je me suis réveillée avec un trou dans la gorge et un tube qui serpentait à mes côtés. Je sentais bien l’air pénétrer dans ma gorge et mes poumons, mais vous pouvez imaginer à quel point la sensation était étrange. Respirer est si naturel qu’en général, on n’y pense même pas. Du moins jusqu’à ce que ce soit la seule chose qui nous préoccupe.

Les semaines sont devenues des mois. L’été était fini. Chaque jour, Lucan, mon mari, amenait les enfants me visiter. C’était le meilleur moment de la journée. Lucan n’arrêtait jamais : il allait mener les enfants à l’école, puis venait à l’hôpital, retournait à l’école pour ramener les enfants à la maison, puis s’occupait du souper et des devoirs avant de revenir encore à l’hôpital. Il était épuisé. Personne ne voudrait imposer ça à sa famille. Je me sentais si impuissante!

De mon lit, j’ai vu tomber les premiers flocons de l’année. De ma fenêtre, je pouvais voir le monde devenir tout blanc, et je savais que j’avais de moins en moins de temps pour rentrer à la maison.

La prochaine fois où j’ai vu le médecin, je lui ai dit que j’avais la ferme intention d’être à la maison pour Noël. Je n’avais pas pu être avec ma famille de tout l’été, mais j’étais bien décidée à passer les Fêtes avec elle. Quand le médecin m’a répondu que je ne pourrais plus quitter l’hôpital, j’ai senti mon cœur se briser.

Quelques semaines plus tard, j’ai commencé à le croire. Je n’avais presque plus d’espoir. Mais les choses se déroulent toujours drôlement. On ne sait jamais ce que demain nous réserve. C’est quelque chose que j’essaie de ne jamais oublier.

Après avoir passé tant de temps à l’hôpital, ma famille avait conquis le cœur du tout le personnel infirmier. Le contraire m’aurait surpris. Mes trois adorables enfants et mon mari étaient à mes côtés chaque jour. Je ne sais pas pourquoi je suis si chanceuse d’être tant aimée.

Après des mois à côtoyer ainsi les enfants, les infirmières ont décidé de rendre notre Noël à l’hôpital aussi spécial que possible.

En secret, elles ont recueilli des cadeaux pour les enfants. Des gens de la télévision sont venus pour faire connaître notre histoire, et un reportage sur ma famille est passé au bulletin de nouvelles de 18 h. En blague, je disais que je ne pouvais vraiment pas recevoir des visiteurs alors que j’étais au lit, mais au bout du compte, je n’avais pas tellement le choix.

Une fois les cadeaux ouverts et tout le monde parti, j’ai embrassé mon mari et mes enfants et je leur ai dit de rentrer à la maison. Je ne me doutais absolument pas que vous étiez sur le point de réaliser mon rêve.

Le lendemain, à l’école, les enfants étaient des célébrités! Leurs amis avaient vu le bulletin de nouvelles la veille. Ils étaient jaloux de tous les cadeaux que les infirmières leur avaient donnés! On pourrait penser que plus personne ne pensait à moi, mais heureusement, ce n’était pas le cas. L’une des enseignantes avait vu elle aussi le bulletin de nouvelles, et elle avait une idée.

Elle a raconté mon histoire à son mari, un pompier de Port Perry. Sans que personne ne lui dise quoi ni comment, son mari a décidé de faire quelque chose. Vous savez sans doute que les pompiers se portent au secours des personnes atteintes de dystrophie musculaire depuis plus de 60 ans, mais moi, je n’en avais aucune idée!

Il décida d’appeler son contact chez Dystrophie musculaire Canada, un organisme pour lequel il était bénévole depuis quelques années. Il pensait que DMC saurait quoi faire et qu’avec un peu de chance, il serait possible de changer un non en un oui.

Pendant des mois, je m’étais sentie seule à l’hôpital. Et voilà que j’avais maintenant une armée à mes côtés. C’était vraiment quelque chose à voir!

De réunion en réunion, les gens de Dystrophie musculaire Canada ont talonné les médecins sans relâche. Chaque fois qu’un nouveau problème se présentait, ils avaient une solution. Ils croyaient vraiment que je pourrais passer Noël à la maison. Et je me suis mise à le croire moi aussi.

Tout d’abord, si j’allais pouvoir rentrer à la maison, j’aurais besoin d’un ventilateur, d’un lit spécial, d’un lève-personne et d’une batterie. Tous ces appareils coûtent très cher, et sans un organisme comme Dystrophie musculaire Canada, les familles devraient payer tout ça de leur poche.

Mais vous devez déjà savoir tout ça puisque c’est grâce à vous que DMC peut faire ce qu’elle fait. C’est quand même inouï quand j’y pense : vous, vous étiez au courant du travail incroyable que fait DMC, alors que moi, qui justement a la dystrophie musculaire, je n’en savais rien du tout! En faisant un don, vous faites quelque chose d’incroyable. Je ne peux imaginer combien de familles comme la mienne vous avez sauvées.

À quelques jours à peine de Noël, tout semblait encore si compliqué. Après tout ce que j’avais vécu jusque-là, je trouvais complètement fou le fait d’avoir encore tant d’espoir, mais l’espoir, c’est vraiment tout ce qui me restait.

La veille de Noël, tout s’est enchaîné. Tout le monde a travaillé sans relâche. Le temps des Fêtes est une période très occupée, mais l’équipe de Dystrophie musculaire Canada était infatigable. Les gens de DMC sont restés avec moi. Ils n’ont jamais renoncé.

Finalement, après de nombreux faux départs, le moment que j’attendais depuis des mois est arrivé. Les médecins sont venus me voir. J’allais rentrer à la maison.

Vous avez été là pour moi quand j’en eu vraiment besoin de vous. Je ne vous connais pas, mais c’est vous qui m’avez permis de réaliser mes rêves. Depuis le début, vous saviez probablement que c’était possible et c’est pour ça que vous avez fait un don. C’est vous qui nous avez permis, à moi et à ma famille de se retrouver ensemble juste à temps pour Noël.

Il était tout près de minuit lorsque l’ambulance est arrivée chez moi. Nous avons profité de l’obscurité pour nous faufiler dans la maison en catimini.

À l’intérieur, ma maison s’était transformée pour accueillir tous les nouveaux appareils. On m’a déposée dans un lit spécial à l’autre bout du salon. J’avais une vue parfaite de l’arbre de Noël, décoré et illuminé. Mais surtout, je pouvais voir l’escalier que mes enfants d’où mes enfants descendraient dans quelques heures à peine.

Après des mois de séparation, nous avons pu, Lucan et moi, être près l’un de l’autre dans notre salon. Nous étions enfin réunis. Je ne voulais surtout pas fermer les yeux de peur de me réveiller à nouveau à l’hôpital. Mais j’ai tout de même fini par m’endormir.

Lorsque j’ai ouvert les yeux, tout était encore bien vrai. Alors que la situation semblait sans espoir, vous avez réalisé mes rêves les plus chers. Vos dons à Dystrophie musculaire Canada ont fait des miracles pour ma famille, et je ne pourrai jamais vous en remercier assez.

Je n’ai pas eu à attendre longtemps pour entendre les enfants dévaler l’escalier. Depuis mon lit au fond du salon, je pouvais les voir se diriger vers l’arbre de Noël. Et c’est là qu’ils m’ont vue. Nous nous sommes serrés très forts, nous avons pleuré, nous avons ri. Ce fut, sans l’ombre d’un doute, notre meilleur Noël.

Je sais que je suis au nombre des chanceux. Grâce à vous, je n’ai pas eu à passer Noël à l’hôpital. J’ai pu rentrer à la maison à temps pour passer Noël avec mon mari et mes enfants, pour être à nouveau leur maman. Vous avez donné à ma famille un autre Noël, un cadeau que je chérirai pour le reste de mes jours.

Avec tout mon amour, mes remerciements, et mes vœux les plus chaleureux à vous et à vos proches,

Bri Reynolds Signature

Bri Reynolds

P.S. Vous avez fait en sorte que je puisse rentrer à la maison pour les Fêtes. Je vous suis tellement reconnaissante de ce cadeau si précieux. Je sais que d’autres familles n’ont pas cette chance. Je vous invite à offrir ce cadeau à d’autres familles qui en ont tant besoin. Voir le plaisir illuminer le visage de vos enfants le matin de Noël, ça n’a vraiment pas de prix.

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Rendez l’impossible possible: Investissez dans l’espoir

Chers sympathisants,

Chaque année, de plus en plus de personnes au Canada reçoivent un diagnostic de maladie neuromusculaire et, à ce jour, ces maladies demeurent incurables. Mais aujourd’hui, pour la toute première fois, un espoir se profile à l’horizon.

Nous pouvons en effet annoncer fièrement que nous sommes à un tournant dans notre lutte contre les maladies neuromusculaires. Non seulement les personnes qui viennent de recevoir un nouveau diagnostic peuvent-elles mener une vie plus active et plus autonome, mais elles peuvent aussi vivre avec l’espoir d’une guérison.

Sam est un jeune homme qui nous inspire. Atteint d’amyotrophie spinale (AS), Sam entreprend en septembre sa première année d’université, et il espère et a confiance que la recherche changera sa vie et celle des autres personnes atteintes d’AS qu’il a rencontrées.

Comme Sam, toutes attendent une percée médicale majeure et, à terme, la mise au point d’une guérison. Et d’ici là, Sam est déterminé à poursuivre ses études et à espérer cette percée.

Sans votre appui pour investir dans les recherches les plus innovatrices, les personnes qui vivent avec cette terrible maladie devront attendre plus longtemps cette guérison qui n’arrivera pourtant jamais assez tôt. Le don que vous faites aujourd’hui donne à l’ensemble de notre communauté l’espoir nécessaire pour continuer à croire.

Grâce à vous, les chercheurs explorent de nouveaux territoires. Avec la mise au point de CRISPR, une technologie qui permet aux scientifiques de modifier le code génétique, la mise au point d’une guérison pour les maladies neuromusculaires devient chaque jour un peu plus probable.

Canada's Top Researchers - Muscular Dystrophy Canada

Grâce à vous, nous travaillons avec certaines des meilleures chercheuses au Canada.
En haut, de gauche à droite : Amy McPherson, Ph.D., Louise Rose, Ph.D.
En bas : Dre Janice Richman-Eisenstat, Dre Sherri Katz

Tout récemment, des scientifiques de l‘Hôpital Sick Kids de Toronto ont utilisé CRISPR pour traiter des souris paralysées dans l’espoir de leur redonner la capacité de bouger. Non seulement ont-ils réussi, mais les souris ont aussi commencé à regagner de la force musculaire. Rapidement, les souris se sont mises à marcher à nouveau. C’est là une percée révolutionnaire, réalisée par des scientifiques de chez nous, ici, au Canada.

Redonner à des patients paralysés la capacité de bouger à nouveau relevait jusqu’ici du miracle, mais très bientôt, ce sera possible.

Nous travaillons non seulement avec certains des plus éminents scientifiques et chercheurs canadiens, mais aussi avec des cliniciens et des médecins qui travaillent à améliorer aujourd’hui la qualité de vie des patients neuromusculaires.

Avec votre aide, Dystrophie musculaire Canada investit dans des recherches essentielles et fournit plus de ressources, d’information et de services que jamais aux familles aux prises avec une maladie neuromusculaire.

Au cours de la dernière année, nous avons attribué des subventions à Amy McPherson et à la Dre Sherri Katz, deux chercheuses ontarienne, qui trouvent de nouvelles façons d’améliorer la fonction respiratoire des enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne. En Alberta, nous travaillons aussi aux côtés de la Dre Janice Richman Eisenstat pour mettre au point un projet pilote de calibre mondial sur les problèmes respiratoires. Votre investissement dans Dystrophie musculaire Canada nous permet de travailler avec certains des plus brillants esprits dans leur domaine.

D’ici la mise au point d’une guérison, l’une des choses les plus importantes que nous faisons en tant que communauté c’est d’être présents pour les familles, leur rappelant qu’elles ne sont jamais seules.

Lorsqu’on demande à Sam ce que signifie pour lui la recherche, il répond : « savoir que des gens travaillent nuit et jour pour trouver une guérison. Cela signifie que je peux m’endormir le soir et rêver que demain, on aura trouvé ce que j’attends depuis si longtemps : une guérison. C’est une puissante motivation pour continuer. »

C’est le fait que vous soyez au nombre de nos sympathisants qui rend possible notre action.
Et cette année, grâce à vous, des chercheurs partout au pays ont accès à près d’un million de dollars en financement pour améliorer la vie des personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire, mettre au point des traitements pour celles-ci et trouver une guérison.

Le don mensuel est le meilleur moyen d’aider à améliorer la qualité de vie et les traitements pendant que nous cherchons cette guérison qui nous espérons tous depuis si longtemps. En faisant un don aujourd’hui, vous nous donnez les ressources nécessaires pour avancer vers un avenir sans maladies neuromusculaires. Svp, joignez-vous sans tarder à notre Cercle musclé pour nous permettre de continuer à financer des recherches essentielles.

Sans vous, rien de tout cela ne serait possible. Votre appui signifie que nous continuons à améliorer les chances des personnes qui, comme Sam, reçoivent un diagnostic de maladie neuromusculaire, tout en appuyant les familles par des services de grande qualité et en poursuivant la recherche d’une guérison.

Plus que jamais, nous sommes confiants de trouver une guérison, ce qui ne sera jamais assez tôt puisque chaque jour, nous perdons plus d’amis et d’êtres chers.

Nous avons besoin de votre appui aujourd’hui pour que nous puissions donner aux chercheurs les ressources et les outils dont ils ont besoin pour poursuivre leur travail. Aidez-nous à donner espoir aux personnes qui, comme Sam, sont confrontées à un diagnostic de maladie neuromusculaire.

Merci de croire à notre mission et à un monde sans maladies neuromusculaires. Votre don aujourd’hui nous permettra d’aller au-delà du possible.

Recevez, Madame OU Monsieur, l’expression de ma plus sincère gratitude pour votre appui

Sincèrement,
Barbara Stead-Coyle

P.S. – Merci de donner espoir aux personnes comme Sam et d’investir dans la poursuite d’une percée majeure ou d’une guérison. Faites un don sans tarder pour que nous puissions dire à Sam qu’il peut continuer à espérer.

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4,8 Millions de dollars et ce n’est pas fini…

La 44e édition du tournoi de golf Shad a amassé 175 000$ pour Dystrophie musculaire

La 44e édition du tournoi de golf Shad a amassé 175 000$ pour Dystrophie musculaire

Depuis 1973, le tournoi de golf de R&R de Shad soutient les efforts de Dystrophie musculaire Canada dans le but d’améliorer la qualité de vie de centaines de milliers de canadiens atteints de maladies neuromusculaires et de permettre la recherche de thérapies et de traitements.

Cette année, plus de 200 participants de tous les secteurs du marché de l’automobile ont participé à ce tournoi de golf, et on remis $ 175 000 à Dystrophie Musculaire Canada. La 44e édition annuelle du tournoi de golf R&R de Shad a versé un total de 4.8M depuis sa création.

Les sommes ammasées ont été investies dans des projets de recherche de classe mondiale aidant à répondre aux questions concernant les maladies neuromusculaires et à trouver des moyens d’améliorer les soins médicaux et la qualité de vie des jeunes enfants affectés par la maladie. Pour la première fois dans l’histoire, nous avons remarqué des traitements et des essais cliniques ayant un fort potentiel de ralentir ou d’inverser la progression de certaines maladies parmi les 160 maladies couvertes par Dystrophie musculaire Canada. Aujourd’hui et plus que jamais, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires vivent plus longtemps et de façon plus autonome.

Tout cela ne serait pas possible sans des recherches révolutionnaires menées partout au Canada et au delà du Canada. Grâce aux donateurs et à la générosité sans faille de Shad qui continue de nous soutenir année après année. Un sincère remerciement au comité organisateur, y compris David, Keith Brad, Marilyn, Samantha et toute les personnes impliquées de loin ou de près. Votre dévouement et très apprécié!

 

 

 


				
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Lisez l’histoire des Bissonnette

Notre superhéro Malik tel que son superhéro favori Batman.

Notre superhéro Malik tel que son superhéro favori Batman.

En tant que pompier, j’ai vu des gens affronter quotidiennement des moments qui changent leur vie à jamais. En tant que père, vous n’êtes pas prêt à ce que cela vous arrive à vous, à vos enfants. Vous vous rappelez ce regard douloureux, de peur, de choc et de doute. Je n’ai jamais pensé que cela nous arriverait.

Aujourd’hui, je partage avec vous l’histoire de mon fils Malik. En mars dernier, Natasha et moi avons reçu la pire nouvelle qu’un parent pourrait recevoir. Malik a  été diagnostiqué avec la dystrophie Duchenne. Cette maladie neuromusculaire héréditaire touche généralement les garçons. Elle affaiblit les cellules des muscles qui, avec le temps, finissent par s’atrophier. À ce jour, la dystrophie de Duchenne est toujours incurable.

Comme c’est difficile de voir Malik ralentir. Alors que la vie des autres enfants de son âge s’accélère, nous devons le préparer à un tout autre rythme de vie. C’est pour cette raison que je vous écris aujourd’hui. Nous avons besoin de vous. Chaque don fait à Dystrophie musculaire Canada aide des familles comme la nôtre à ne pas se sentir seule, et de continuer l’effort de trouver un traitement.

Malik habillé en pompier tel que ses héros préférées.

Malik habillé en pompier tel que ses héros préférées.

Je ne peux pas décrire la peur qui nous a envahis lorsque nous avons su que Malik avait la dystrophie de Duchenne. Comme cette maladie est héréditaire, nous avons pensé que notre plus jeune garçon, Gabriel, pourrait être atteint lui aussi. Cela nous a fait perdre le sommeil. Heureusement, les résultats des tests se sont avérés négatifs : Gabriel n’était pas atteint.

Comme tous les enfants de son âge, Malik aime courir et jouer dans la maison et dans la cour, nager dans le lac et aller au parc. Il y a tant de choses à découvrir! Il adore faire semblant de tondre la pelouse avec sa tondeuse électrique John Deere, ou rêver d’aventures avec son personnage préféré, Thomas le train.

Je ne trouve pas de mots pour dire comme c’est difficile de savoir que Malik devra vieillir plus vite que les autres enfants. Mais grâce à votre générosité, des familles comme la nôtre peuvent recevoir le soutien dont elles ont besoin et permettre à Malik, pour l’instant, de continuer à vivre sa vie d’enfant. Merci pour tout.

Heureusement, tout comme vous, Natasha et moi avons découvert Dystrophie musculaire Canada grâce à l’enseignant de Malik et au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario. Les représentants de Dystrophie musculaire Canada ont su nous rassurer et nous donner le soutien dont nous avions besoin. Cela a tout changé pour notre famille.

Dystrophie musculaire Canada nous a montré que nous pouvions aller de l’avant, et nous savons que leur personnel et leurs bénévoles seront toujours à nos côtés.

Maintenant qu’il commence à faire beau, Malik a très hâte d’abandonner ses bottes et son costume de neige et d’aller jouer dehors! Avec ce beau temps, les shorts légers et les espadrilles permettent à Malik de bouger un peu plus vite et d’oublier la force invisible qui tente de le ralentir.

Votre don aujourd’hui fera en sorte que le soutien et les services qu’offre Dystrophie musculaire Canada seront là pour Malik et pour notre famille chaque fois que nous en aurons besoin. Un grand merci.

Depuis que je suis devenu pompier, je savais que Dystrophie musculaire Canada occupait une place très spéciale au cœur des services d’incendie partout au pays. Mais ce n’est qu’après avoir reçu le diagnostic de Malik que j’ai saisi l’impact énorme qu’ont les pompiers. Ce qui, au départ, était une tradition du service d’incendie s’est changé en tradition familiale, avec comme objectif annuel de recueillir plus d’argent que jamais. 

J’étais un peu nerveux d’informer mon service du diagnostic de Malik, mais lorsque je l’ai fait, ce fut un véritable feu roulant! Le service s’est rallié autour de ma famille, tous ses membres ont promis de renouveler leur engagement et de tout faire pour aider. Cela m’a vraiment épaté de voir ce groupe devenir aussi rapidement une famille « tricotée serrée ». Notre petite famille de quatre continue à grandir.

Ma petite famille: Natasha et moi et nos deux garçons, Malik et Gabriel.

Ma petite famille: Natasha et moi et nos deux garçons, Malik et Gabriel.

Depuis que Malik a été diagnostiqué avec la dystrophie de Duchenne, nos émotions ont été chamboulées. L’incroyable appui et la grande générosité de nos amis et de nos familles nous ont bouleversés. J’ai été particulièrement touché lorsque tous les pompiers de mon service, avec leur uniforme  complet de pompiers, ont marché aux côtés de ma famille dans la Dystromarche, et sous une pluie battante en plus!

À mesure que nous deviendrons impliqués avec la Dystrophie musculaire Canada, c’est clair que ce sont des gens comme VOUS qui fournissent le soutien constant qui aidera Malik à poursuivre son combat et nous donnera la force de continuer la recherche d’une guérison.

J’espère pouvoir compter sur vous encore une fois. En plus du soutien de nos familles et de nos amis, votre générosité envers Dystrophie musculaire Canada nous garde motivés. Le simple fait de savoir que nous pouvons compter sur l’appui de toute une communauté nous facilite la vie.

Au nom de toutes les familles qui gardent espoir, merci. Merci d’appuyer les familles et tous les superhéros comme notre Malik, qui affrontent de nouveaux défis chaque jour de leur vie. Votre soutien signifie que nous n’aurons pas à les affronter seuls.

Sincèrement

Patrick Bissonnette, père et pompier volontaire

 

P.S. – Chaque année, plus de 3 500 garçons naissent avec la dystrophie musculaire de Duchenne. Votre don contribue à leur permettre de vivre de façon autonome et à financer de nouvelles recherches dans la quête incessante d’une guérison.

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