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Le samedi 1 juin 2019 Tour Deloitte

POURQUOI DONNER

La mission de Dystrophie musculaire Canada est d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant.

En participant au Défi Gratte-Ciel, vous aurez un impact significatif et positif dans la vie des personnes touchées par l’un des 160 types de maladies neuromusculaires.

Bonjour, je me présente, je suis Valérie Baril, la maman de Justin Baril un garçon de 11 ans qui est atteint par la dystrophie musculaire de Duchenne.

En octobre 2011, le diagnostic est tombé dans ma vie comme une bombe. J’avais déjà entendu parler de cette maladie et mon cœur a fendu en deux quand j’ai su que mon fils en était atteint ! Tout ce qui tournait dans ma tête était des mots comme maladie dégénérative, maladie incurable, maladie rare… fauteuil roulant, maison adaptée, et bien évidemment, le mot mort !

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Aujourd’hui, 7 ans plus tard, malheureusement, la maladie a pris de l’ampleur. Justin a un fauteuil roulant qu’il n’utilise plus. Il ne peut plus faire autant d’activités physiques (nous devons souvent les adaptées). Monter des marches, descendre ou monter d’une voiture demande énormément d’efforts à notre Justin. Justin a dû faire des deuils de toutes sortes depuis ses 3 ans. Ses capacités motrices, sa force, son endurance, et sa flexibilité diminuent. Pour Justin et nous, sa famille, il y a des périodes plus faciles, d’autres plus difficiles. Notre vie tourne beaucoup autour de l’hôpital, du centre de réadaptation et des différentes réunions que nous devons faire pour adapter ou modifier les choses pour aider Justin. Parlant d’aide : Dystrophie musculaire Canada, quelle belle organisation qui nous a aidé à plusieurs reprises ! Nous avons eu du soutien pour une intervention de sensibilisation à l’école de Justin, des prêts de matériel comme un quadri porteur pour permettre à Justin de se déplacer sur de plus grandes distances. Finalement, Dystrophie musculaire Canada permet de garder vivant l’espoir des familles ! Le Défi Gratte-ciel, UN ÉVÈNEMENT HORS DU COMMUN POUR AMASSER DES FONDS POUR LA RECHERCHE SUR LA DYSTROPHIE MUSCULAIARE – entourés de pompiers, de paramédics et de gens du grand public ; UN HAPPENING HEUREUX ET FESTIF QUI NOUS DONNE LA FORCE DE CONTINUER À AVOIR LE SOURIRE, LA FORCE ET L’ESPOIR ! L’équipe de Dystrophie musculaire Canada est tellement généreuse qu’une rencontre et un jumelage a été organisé avec les pompiers d’aéroports de Montréal.

Vive Dystrophie musculaire Canada et leur super équipe. L’union fait la force !

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