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LAURÉATS 2016

Nous sommes heureux de présenter les lauréats 2015-2016 des

Prix de reconnaissance Dr David-Green

 

Maayan Ziv


Maayan Ziv

Prix Michel-Louvain au client de l’année

Cette année, le Prix Michel-Louvain au client de l’année a été décerné à Maayan Ziv.

Maayan Ziv est une jeune femme passionnée, inspirante, créative et innovatrice. Récemment diplômée de l’Université Ryerson, elle a joué un rôle important quant aux questions d’accessibilité au palier national.

Maayan a créé AccessNow, un outil d’habilitation des personnes handicapées. AccessNow est une application qui utilise la production participative (« crowdsourcing ») pour répertorier les conditions d’accessibilité de divers endroits sur une carte interactive. L’utilisateur peut chercher un endroit précis ou explorer pour voir quels sont les endroits à proximité qui offrent l’accessibilité dont il a besoin. À ce jour, l’application répertorie plus de 173 villes et près de 6 000 endroits. Si un endroit n’est pas déjà répertorié, l’utilisateur peut l’ajouter et contribuer ainsi à la communauté mondiale.

Maayan a été ambassadrice de la Dystromarche de Toronto en 2015 et a joué un rôle clé dans la tenue de cette activité. Elle a donné de nombreuses conférences et a eu un impact important pour changer les choses. Maayan fait preuve d’un solide leadership. C’est une femme dynamique qui suscite des changements positifs en vue de sensibiliser davantage le public aux questions d’accessibilité et de communautés inclusives. Elle a récemment reçu le Prix David C. Onley pour le leadership en matière d´accessibilité.

Prix décerné à une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire pour sa contribution exceptionnelle à la mission de Dystrophie musculaire Canada en matière de collecte de fonds, de relations publiques ou de services. Michel Louvain est un chanteur québécois qui s’implique bénévolement auprès de Dystrophie musculaire Canada depuis plus de 20 ans. Dystrophie musculaire Canada honorera à jamais l’engagement exceptionnel de M. Louvain à améliorer la vie des personnes touchées par une maladie neuromusculaire.

 
Tony Rose


Tony Rose

Pompier de l’année

Cette année, le titre de Pompier de l’année a été remis à Tony Rose.

Depuis plus de 20 ans, Tony est un leader dans la lutte contre les maladies neuromusculaires. Représentant des pompiers de Terre-Neuve et Labrador pendant plus de 15 ans, et membre du Comité national des relations avec les pompiers (CNRP) pendant plus de 10 ans, il a toujours fait preuve d’un engagement exemplaire à aider les familles touchées par une maladie neuromusculaire, tant dans sa province que partout au pays.

Tony jouit d’un grand respect dans le milieu des pompiers de TNL. C’est un joueur d’équipe qui fournit un leadership essentiel à l’avancement de la relation entre les pompiers et Dystrophie musculaire Canada. Il a joué un rôle important dans l’augmentation du soutien des services d’incendie de la province et des sommes recueillies par eux et, pour la première fois, ce montant a dépassé l’an dernier les 100 000 $.

Toujours l’an dernier, Tony s’est porté bénévole pour présider le sous-comité de la « boîte à outil » du CNRP, guidant les membres et le personnel vers la création de normes pour nos outils de communication et discutant avec le personnel des améliorations qu’il serait pertinent d’apporter aux stands de DMC lors des congrès des pompiers et chefs des pompiers.

Prix décerné à un pompier ayant démontré son excellence au cours de la dernière année en matière de sensibilisation du public, de services, de collecte de fonds ou de recrutement de bénévoles.

 
Kara Reid


Kara Reid

Prix Mary-Ann-Wickham au bénévole de l’année

Cette année, le Prix Mary-Ann-Wickham à la bénévole de l’année a été décerné à Kara Reid.

Depuis 2011, Kara est membre du conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada, du groupe de travail sur les soins respiratoires et du comité consultatif sur les services. Elle a aussi participé au comité d’organisation de la conférence Je prends ma vie en main.

Ergothérapeute, Kara fait partie de l’équipe pédiatrique du Stan Cassidy Centre for Rehabilitation de Fredericton, et est membre de l’équipe de la clinique neuromusculaire pédiatrique.

Kara fait preuve d’un engagement inspirant envers notre cause, que ce soit en tant que clinicienne ou membre du conseil d’administration. Toujours prête à plaider la cause des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, Kara a incarné les valeurs de Dystrophie musculaire Canada dans tout ce qu’elle a entrepris l’an dernier. Elle a aussi participé activement comme bénévole à l’organisation et à la tenue des retraites familiales de Dystrophie musculaire Canada et à la conférence Action jeunesse en Atlantique.

Prix décerné à un ou une bénévole de Dystrophie musculaire Canada pour sa contribution exceptionnelle au cours de la dernière année au chapitre de la collecte de fonds, des relations publiques ou des services. Marie Ann Wickham fut l’une des premières bénévoles de Dystrophie musculaire Canada. Nous honorerons à jamais sa contribution à la prestation des services aux clients.

 
Dr. Ronald Cohn


Dr Ronald Cohn

Prix Dr George-Karpati au chercheur de l’année

Cette année, le Prix Dr George-Karpati au chercheur de l’année a été attribué au Dr Ronald Cohn.

Le Dr Cohn et son équipe au laboratoire Cohn du Hospital for Sick Kids se concentre sur la biologie de la régénération musculaire en ce qui concerne divers états myopathiques héréditaires et acquis, avec un intérêt particulier pour les dystrophies musculaires. Plus récemment, il a utilisé une approche innovante pour comprendre les mécanismes du maintien et de la régénération de la masse musculaire en étudiant des spermophiles. En hibernation, ces mammifères ont développé des mécanismes pour survivre à une immobilité prolongée, sans perte ni atrophie pathologiques de la masse musculaire. Les mécanismes moléculaires qui sous-tendent ce fascinant phénomène sont largement inconnus. Le laboratoire du Dr Cohn a été le premier à retirer les gènes doublons en utilisant CRISPR, une technologie d’édition génique, pour corriger les erreurs d’ADN dans les cellules d’un patient atteint de dystrophie musculaire. Son étude a été publiée dans le American Journal of Human Genetics et est parue dans le quotidien Toronto Star. Le Dr Cohn est membre de notre Comité consultatif médical et scientifique. Il est toujours prêt à collaborer avec le personnel pour mettre à profit les possibilités d’avancement des activités de recherche.

Prix attribué à un clinicien ou à un chercheur ayant contribué de façon exemplaire à la recherche sur les maladies neuromusculaires, l’avancement des soins des personnes qui en sont atteintes ou à Dystrophie musculaire Canada au cours de la dernière année dans le domaine de la sensibilisation du public, des services ou de la collecte de fonds.

Ce prix rend hommage à la mémoire du Dr George Karpati, expert éminent en matière de diagnostic, de traitement et de soin des patients ayant une maladie neuromusculaire.

 
Dr. Lawrence Korngut


Dr Lawrence Korngut

Ron Nicol


Ron Nicol

Prix Inspiration et courage Dre Katie-Manders

Cette année, le Prix Inspiration et courage Dre Katie-Manders est remis au Dr Lawrence Korngut et à Ron Nicol.

Le Dr Lawrence Korngut est neurologue à la Calgary Neuromuscular Clinic, où il dirige le programme d’essais cliniques sur les maladies neuromusculaires. Il est aussi directeur de la Calgary ALS Clinic, chercheur principal national du Registre canadien des maladies neuromusculaires (Canadian Neuromuscular Disease Registry, CNDR), professeur clinique adjoint (neurologie) à l’Université de Calgary et président du Réseau canadien des maladies neuromusculaires (CAN-NMD).

Le Dr Korngut siège au conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada depuis 2012 et a présidé son Comité consultatif médical et scientifique de 2012 à 2015.

En plus de se consacrer à sa pratique clinique neuromusculaire et d’être professeur adjoint à l’Université de Calgary, le Dr Korngut assume également les fonctions de chercheur principal au Registre canadien des maladies neuromusculaires (CNDR) depuis 2009 et a formé une équipe compétente pour mener à bien ce projet majeur. Se fondant sur les cliniques et le recrutement actif, le CNDR est un registre qui réunit les diverses maladies neuromusculaires, une méthodologie unique au sein des bases de données internationales sur les maladies neuromusculaires. Non seulement le Dr Korngut a-t-il été un catalyseur pour l’établissement de liens plus forts entre les médecins et chercheurs canadiens spécialisés en maladies neuromusculaires, mais il a aussi renforcé les partenariats internationaux dans ce domaine par la création du CNDR.

Depuis 2014, le Dr Korngut dirige aussi le Réseau canadien des maladies neuromusculaires, dont l’objectif est d’offrir un réseau national durable pour réunir tous les intervenants de l’ensemble des maladies neuromusculaires.

Au cours de la dernière année, CAN-NMD a travaillé à la mise sur pied de « la Nation neuromusculaire », un portail en ligne voué à la promotion du réseautage et du partage d’information entre les divers intervenants. Les efforts du Dr Korngut et de son équipe pour établir ce réseau et développer la demande de subvention ont permis de positionner les maladies neuromusculaires à l’avant-scène du milieu des maladies rares. Cela a aussi permis d’établir de nouveaux partenariats avec le réseau universitaire de l’ensemble du pays, ce qui ne peut que continuer à renforcer et rehausser notre crédibilité et notre image auprès de ce secteur de plus en plus important du milieu de la recherche. Leur travail continuera à jouer un rôle important dans l’établissement d’orientations futures pour le réseau CAN-NMD et de priorités de recherche sur les maladies neuromusculaires.


Ron Nicol siège au conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada depuis 2005 et a occupé divers postes bénévoles. Sa contribution à notre organisme a été remarquable. Son implication dans l’organisation du Gala de Montréal s’étend sur 12 ans et, au cours des deux dernières années, il a aussi accepté généreusement de présider le comité directeur de la campagne Oui, je peux! Toujours à l’affût de possibilités dont pourrait bénéficier notre organisme grâce à son influence auprès de ses collègues et contacts d’affaires, le réseautage n’a plus de secret pour Ron Nicol, qui ne manque aucune occasion de faire connaître à tous ceux qu’il rencontre son engagement envers Dystrophie musculaire Canada et les personnes atteintes de maladies neuromusculaires.

Ron Nicol se retirera cette année à la fin de son mandat, mais il a accepté de continuer à s’occuper du Gala de Montréal et de la campagne Oui, je peux! Le conseil d’administration s’ennuiera de son énergie positive mais apprécie grandement sa volonté de poursuivre son implication à titre de sage.

Le prix Inspiration et courage a été renommé Prix Inpiration et courage Dre Katie-Manders en l’honneur de la Dre Katie Manders et de son immense contribution à notre organisation. Katie Manders siégait à notre conseil d’administration national depuis 2007 et était un modèle qui avait le sens de l’humour et la capacité d’établir un contact avec tous ceux qu’elle croisait, plus particulièrement avec les enfants. Elle n’a jamais laissé son handicap affecter sa qualité de vie et était une inspiration pour tous les membres de la grande famille de Dystrophie musculaire Canada.

Son souvenir demeurera bien vivant dans le cœur et les esprits de tous ceux qu’elle a touchés, et ils sont nombreux. La Dre Katie Manders est décédée le 29 janvier 2016.

Prix attribué à une personne ou à un groupe qui entretient des relations de longue date avec Dystrophie musculaire Canada, comme en témoignent ses dons, son bénévolat ou l’organisation d’un événement spécial. Les candidats à ce prix devront avoir apporté une contribution exceptionnelle à l’organisme dans l’une des catégories de prix.

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