Semaine de l’action bénévole

Dystrophie musculaire Canada: hommage à nos bénévoles

La Semaine de l’action bénévole se tient cette année du 10 au 16 avril.

« Les bénévoles sont les racines qui ancrent les collectivités. Tout comme les arbres ne pourraient s’épanouir sans racines, les bénévoles jouent un rôle essentiel dans l’épanouissement de leurs collectivités. Grâce aux bénévoles, nos collectivités deviennent plus fortes et plus résilientes. Au fil du temps, même le plus petit geste bénévole laisse des traces profondes et indélébiles, tout comme les anneaux de croissance des arbres. »
benevoles.ca

Je vous écris aujourd’hui au nom du conseil d’administration et du personnel de Dystrophie musculaire Canada ainsi qu’au nom de toutes les personnes touchées par les maladies neuromusculaires, celles que la maladie atteint directement mais aussi leurs proches, leurs amis, leurs aidants et les professionnels de la santé. Je vous écris pour souligner et célébrer votre contribution en tant que « racines » de notre communauté.

Nous sommes extrêmement fiers de tout ce que nous avons accompli et de la façon dont nous avons pu changer la vie des personnes atteintes. En tant que leader bénévole dans l’une de nos régions, de nos sections locales ou des services d’incendie qui nous appuient, vous incarnez les valeurs de courage, de détermination, de passion et de sollicitude dans tous ce que vous faites. Nous avons accompli tant de choses ces dernières années, notamment l’accent mis sur nos priorités stratégiques touchant l’évolution constante du profil démographique de nos clients. Nous comptons toujours voir le jour où nous aurons vaincu les maladies neuromusculaires. Et chaque nouvelle personne qui joint sa voix à la nôtre pour diffuser notre message partout au Canada nous rapproche de ce but.

Encore une fois, je tiens à exprimer à chacun de vous notre plus haute appréciation et vous remercier de votre contribution, si essentielle à notre mission.

Buzz Green, présidente du conseil d’administration

 

Portraits de bénévoles

Dr Craig Campbell

Le Dr Craig Campbell, M.D., M.Sc., FRCPC, est neurologue pédiatrique au Children’s Hospital London Health Sciences Centre, directeur de la clinique neuromusculaire du Thames Valley Children’s Centre et professeur agrégé à l’Université Western Ontario. Il est le chercheur principal de plusieurs essais cliniques qui étudient de nouvelles thérapies pour la dystrophie musculaire. Le Dr Craig a contribué à amener au Canada trois essais cliniques novateurs pour le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne, permettant du même coup aux patients canadiens d’y avoir accès. La participation du Canada à ces essais a le double avantage de placer le pays à l’avant-scène des recherches thérapeutiques mondiales les plus récentes sur cette terrible maladie et de le mettre en lien avec de nombreux autres sites d’essais cliniques de par le monde.

Pour accroître la compréhension du public concernant ces essais, le Dr Campbell a créé un webinaire innovateur qui renseigne les patients sur les diverses options thérapeutiques présentement sous étude, sur le processus d’essai clinique et sur l’importance d’y participer.

Le Dr Campbell est aussi activement impliqué dans le travail du Canadian Paediatric Neurology Group, une organisation de neurologues pédiatriques canadiens qui travaille à l’établissement de normes de soins et d’un registre des patients pour les diverses formes de maladies neuromusculaires. Ce registre permettrait aux cliniques neurologiques d’y inscrire directement l’information sur leurs patients, facilitant ainsi la mise en contact de ceux-ci avec les essais cliniques appropriés, un avantage tant pour les patients que pour le milieu de la recherche.

Le Dr Campbell est aussi actif auprès de Dystrophie musculaire Canada, où il siège au Comité consultatif scientifique et médical. Il est toujours d’une grande disponibilité pour les patients et leurs familles, par téléphone, par courriel et aussi en personne lors de conférences, ce qui en fait une source d’information et d’inspiration extrêmement appréciée.

Cathy Cunningham

C’est depuis 1995, alors que son fils devenait client de Dystrophie musculaire Canada, que Cathy Cunningham s’implique pour améliorer la vie des personnes qui ont une maladie neuromusculaire. Elle a travaillé au sein de la section locale affiliée Okanagan et est directement responsable de la création de la section locale South Okanagan où, depuis, elle propose de nouveaux moyens créatifs d’attirer les dons et les revenus.

Cathy Cunningham a siégé au conseil d’administration national et, pendant trois ans, a aussi présidé le Comité national des relations avec les sections locales, fonction qu’elle cumulait avec celle de membre du comité exécutif national et membre du Comité de gouvernance et des orientations. Elle a contribué à de nombreux projets, dont la création d’un Manuel des sections locales et la mise sur pied du Projet de mobilisation des sections locales, et organisé diverses Conférences nationales des sections locales.

Elle est aussi très active et influente dans son milieu et joue un rôle important dans la collecte de fonds et la sensibilisation de sa région. Elle a élargi son projet « Lift for Life » pour y inclure un outil de collecte de fonds en ligne et a coordonné une session très intéressante sur les loisirs adaptés dans le cadre de la Conférence Action jeunesse 2010 de Toronto.

Cathy est aussi très impliquée dans le foot-fauteuil, un sport qui offre aux clients de Dystrophie musculaire Canada et à ceux qui ont d’autres limitations l’occasion de se mesurer à leurs pairs dans un environnement sécuritaire et inclusif. Cathy Cunningham contribue à ce sport tant au palier provincial, en tant que présidente de la section de Colombie-Britannique, que national, comme membre du conseil d’administration. Elle croit que ce sport offre un avantage à Dystrophie musculaire Canada puisque la plupart des participants sont des clients de l’organisme. Tournée vers l’action et l’avenir, Cathy ne cesse jamais d’étendre le rayonnement de Dystrophie musculaire Canada en ne perdant jamais de vue la mission de l’organisme.

Rod MacDonald

Rod MacDonald a eu un énorme impact sur le développement des activités des pompiers de l’Île-du-Prince-Édouard et de l’ensemble de la région de l’Atlantique au cours des trois dernières années. Représentant des pompiers de l’ÎPÉ au Comité national des relations avec les pompiers, Rod participe à autant de rencontres des sections locales qu’il le peut et donne aussi un coup de main aux Dystromarches de l’Île en invitant les services d’incendie de la province à appuyer ces marches de diverses façons, soit en organisant des BBQ ou encore en contribuant au déroulement de la journée. Avec sa femme, il s’occupe de plus de vendre des décorations d’arbre de Noël et des billets de tirage pour diverses campagnes.

Rod participe à de nombreuses conférences de pompiers dans sa propre province et partout au pays où il donne souvent des conférences sur son rôle et sur l’importance de la participation des pompiers aux campagnes de Dystrophie musculaire Canada, notamment par la tenue de collectes auprès des passants et autres barrages routiers, une formule qui a permis d’augmenter de façon très appréciable les dons recueillis.

Rod est extrêmement dévoué à son rôle et à Dystrophie musculaire Canada. Il donne son temps sans compter pour la collecte de fonds, organise de nombreuses commandites majeures et recrute avec énergie d’autres pompiers pour la cause.

Suzanne Rancourt

Il y a plusieurs années, Suzanne Rancourt faisait la connaissance de Kevin Harrison et d’autres personnes courageuses qui l’ont motivée à s’impliquer auprès de Dystrophie musculaire Canada et à contribuer à son action musclée. Pendant huit ans, elle a été membre du comité organisateur du Grand spectacle pour la Dystrophie musculaire, dont elle a été présidente honoraire en 2009. Le Grand spectacle est un gala qui se tient chaque année à Montréal. Cette soirée prestigieuse comprend un cocktail, un souper, un encan silencieux et une vente aux enchères, le tout couronné d’un spectacle. Chaque année, cette soirée-bénéfice attire quelque 600 personnes et recueille environ 400 000 $. Le Grand spectacle est aussi l’événement de clôture de la campagne annuelle de financement du bureau du Québec. En tant que présidente de cette campagne, Suzanne ne manque jamais d’acheter trois ou quatre tables lors de cette soirée.

Suzanne a contribué à la création de nombreux partenariats entre Dystrophie musculaire Canada et diverses sociétés importantes, dont CGI, Desjardins, Samson Bélair et Deloitte Touche. Elle assure aussi la liaison avec les fidèles partenaires qui achètent des tables au Grand spectacle, tels que PriceWaterhouseCoopers et Ernst & Young. Membre du conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada depuis 2011, Suzanne est une bénévole dévouée, à l’accueil chaleureux et qui est toujours prête à soutenir et à motiver les gens autour d’elle pour la cause.

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