Témoignages de bénévoles

«Bonjour, je m’appelle Martin Juneau et je suis bénévole. Je suis atteint d’une maladie neuromusculaire dégénérative (Charcot-Marie-Thoot) depuis de nombreuses années, ce qui rend ma vie un peu plus compliquée, mais j’ai beaucoup de connaissances et une grande expérience de vie. J’aime la vie, je suis heureux et je veux partager tout ça avec autant de monde que possible. Le bénévolat, pour moi, c’est quelque chose qui me procure énormément de plaisir et de satisfaction, c’est mon retour d’ascenseur. Pendant longtemps, j’ai travaillé comme un fou dans un emploi rémunéré et je peux dire sincèrement que jamais je n’ai été aussi satisfait que lorsque je donne mon temps, mon expérience et mon énergie à une activité, une cause qui me tient à cœur et qui peut faire bénéficier d’autres personnes. Maintenant, à cause de la maladie, je ne peux plus occuper un emploi traditionnel rémunéré et dans le monde où l’on vit aujourd’hui, il est difficile de se valoriser ou de se sentir utile à l’extérieur des ces occupations rémunératrices. Heureusement, il y a le monde du bénévolat car même lorsqu’on a peu d’argent on peut toujours contribuer et c’est ce qui est important. Le bénévolat permet de faire toutes sortes de tâches qui normalement ne pourraient être accomplies faute de temps ou d’argent. Sans ces tâches, plusieurs organisations auraient de la difficulté à atteindre leurs objectifs dans des cadres financiers de plus en plus restreints. Grâce à ces activités, non seulement je peux continuer à me sentir utile pour d’autres, mais je peux aider des organismes tels que Dystrophie musculaire Canada qui, sans les bénévoles, auraient beaucoup de difficultés à atteindre leurs objectifs. Depuis quelques années, au nom de Dystrophie musculaire Canada, je siège sur différents comités provinciaux de défense des droits, je participe à des activités de sensibilisation et depuis quelques temps, je travaille avec Pascale Rousseau, directrice des services, sur un projet de sensibilisation dans les écoles. Pour moi, le bénévolat est une des rares ressources inépuisables, inestimables et surtout essentielles de notre société. Tout ça pour dire : merci de me laisser partager ce que je suis.»

Martin Juneau,
Un bénévole engagé à Dystrophie Musculaire Canada

La vie de Francine Desrosiers est bouleversée à l’âge de 12 ans alors qu’elle apprend qu’elle est atteinte de dystrophie musculaire facio-scapulo-huméral, une maladie qui affecte les muscles squelettiques. Alors que son souhait le plus cher est d’être pareille comme les petites filles de son âge, de chérir les mêmes rêves, les médecins lui confirment le contraire : elle sera handicapée par cette maladie rare et se souvient qu’on lui dit qu’elle ne pourra pas avoir d’enfants.

Son réflexe sera de se refermer sur elle-même car elle est gênée de son handicap. Elle sent que les gens ne la regardent plus comme avant. Elle a peur du jugement car elle tombe souvent du à sa maladie qui atteint ses jambes.

La vie lui souris malgré tout. Elle rencontre un jeune homme avec qui elle fera sa vie et bien qu’elle apprenne qu’elle pourrait après tout avoir des enfants, ils décident de ne pas en avoir. Elle fait des études comme secrétaire commis-comptable et réussi à travailler comme secrétaire médicale pendant 17 ans. Ce qu’elle apprécie d’avantage est le contact humain de ses collègues de travail. Mais la maladie progresse, Francine doit se rendre à l’évidence qu’elle ne peut plus travailler alors qu’elle chute en se rendant au travail car le niveau de fatigue est très élevé.

Elle se sent isolée à nouveau, le contact humain lui manque. C’est alors qu’elle décide de commencer des cours de danse et de natation au Centre Lucie-Bruneau. Son ergothérapeute lui parle alors de Dystrophie musculaire Canada et Francine décide alors de s’inscrire et devient bénévole de l’association où elle s’occupe du centre de documentation depuis 6 ans.

Dystrophie musculaire Canada lui a apporté un soutien financier pour ses besoins en massothérapie et pour payer ses cours au Centre Lucie-Bruneau, mais ce qu’elle apprécie d’avantage c’est son bénévolat qui brise l’isolement qu’elle peut vivre et la valorise énormément. Elle dit que ça lui apporte beaucoup plus qu’elle ne l’aurait pensé et apprécie… Son seul regret, c’est de ne pas avoir connu Dystrophie musculaire Canada avant.

Aujourd’hui, elle partage deux passions avec son conjoint avec qui elle partage sa vie depuis plus de 20 ans : le vin et la musique. Sa philosophie de vie? Profiter de la vie au maximum et vieillir comme un bon vin. Elle espère qu’en vieillissant, elle prendra de la valeur!

Francine Desrosiers

« Depuis sa création, la Dystromarche constitue le moment fort de mon année. Elle m’aide à me concentrer sur ce qui est important. Il est essentiel pour moi de savoir que je fais tout ce que je peux pour améliorer le plus possible la vie de Landon. La Dystromarche a joué un très grand rôle pour rendre cela possible. J’ai espoir que l’argent que nous recueillons servira à vaincre bientôt la dystrophie musculaire et à aider aujourd’hui ceux qui en sont atteints. Le jour même de la Dystromarche est un moment pour être ensemble, partager nos expériences et s’épauler les uns les autres. Et ce, beau temps mauvais temps. Même la neige ne peut nous arrêter! Participer à cette journée avec d’autres personnes touchées par les maladies neuromusculaires est pour moi très encourageant. Je ne suis pas seule dans cette situation. N’ayez pas peur de viser haut!»

– Kelsey,
une mère de Calgary

«Ma participation aux activités de la section locale m’a aidé à réaliser que je suis privilégié car je peux maintenir mon niveau de vie. Être capable d’aider ceux qui viennent chercher de l’aide auprès de la section est extrêmement enrichissant.»

– Dan,
membre d’une section locale et personne ayant une maladie neuromusculaire

«Chacun réagit différemment à un diagnostic. Certains veulent s’informer. D’autres ont besoin de plus de temps pour assimiler la nouvelle de leur diagnostic. Je crois que les bénévoles des sections locales et le personnel de Dystrophie musculaire Canada font un très bon boulot pour répondre à ces besoins. Ils sont là au moment où les familles sont prêtes à être aidées.»

– Debra,
membre d’une section locale et mère d’un enfant qui a une maladie neuromusculaire

«Un grand merci! Je n’ai jamais été si bien accueillie ni sentie aussi à l’aise. Vous m’avez permis d’apprendre et d’évoluer.»

–Cassandra,
personne ayant une maladie neuromusculaire

«Un grand merci pour tout ce que vous faites de la part d’un très, très grand nombre de personnes touchées par une faiblesse musculaire et qui vous sont très reconnaissantes. Et un très grand merci pour le soutien financier pour aider à répondre à nos besoins.»

– Mère d’un enfant
qui a une maladie neuromusculaire

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