Du soutien qui change vraiment les choses

Dystrophie musculaire Canada offre aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et à leurs proches un soutien qui améliore leur qualité de vie, un soutien qui pourrait même les mener à un concert de Taylor Swift!

En 2011, le conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada demandait aux membres du personnel de proposer des cibles prioritaires pour l’organisme. L’une des cibles proposées fut la promotion des pratiques exemplaires en matière de soins respiratoires chez les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Le conseil a appuyé l’importance de cette initiative et accepté d’évaluer la question et de définir le rôle que Dystrophie musculaire Canada dans ce domaine au cours des prochaines années.

Le premier geste fut de créer un Guide sur les soins respiratoires afin de mieux informer nos intervenants et le public sur ce sujet et souligner l’importance de cette question. Au cours de nos recherches, nous avons trouvé que la capacité de bien dégager les voies respiratoires supérieures était de la plus haute importance pour la santé générale de nos clients.

Des experts en contenu ont informé Dystrophie musculaire Canada que l’utilisation d’appareils CoughAssistMD constituait une stratégie préventive pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Bien que l’utilisation de ces appareils ait été identifiée comme étant capable de prévenir des infections aiguës, l’accès à ceux-ci pose problème à cause de financement limité. À environ 5 000 $ chacun, les appareils CoughAssist sont dispendieux et, en Ontario, ceux-ci ne font l’objet d’aucun programme de financement gouvernemental.

Certaines personnes doivent utiliser un CoughAssist tout au long de la journée pour prévenir les complications et éviter que leur respiration ne soit compromise. Hayden est l’une de ces personnes. Nous avons reçu un appel de la famille MacIntyre qui avait l’occasion d’assister à un concert de Taylor Swift. Mais la seule façon pour cette famille d’assister à ce concert était de disposer d’un appareil CoughAssist alimenté par batterie. Les services aux clients de Dystrophie musculaire Canada ont travaillé avec la famille pour se procurer cet appareil grâce à un financement fourni dans le cadre du programme d’aides techniques de Dystrophie musculaire Canada. Les MacIntyre étaient enchantés : « Nous sommes maintenant les fiers propriétaires d’un nouveau CoughAssist à batterie. Nous ne pourrons jamais assez vous remercier pour tout ce que vous avez fait pour que ceci se produise aussi rapidement. Et nous ne pourrons jamais assez remercier Dystrophie musculaire Canada de son appui constant à notre famille. Ce fut un merveilleux concert! Veuillez accepter nos remerciements les plus chaleureux pour votre action musclée. »

X
WP-Backgrounds by InoPlugs Web Design and Juwelier Schönmann