Archive: février, 2014

Une tradition familiale

 

md2[1]Pour une famille de Dystrophie musculaire Canada, le lien avec l’organisation remonte à près de 60 ans. Ken Killen, un pompier du Service d’incendie de Kingston, a commencé à être bénévole pour l’Association canadienne de la dystrophie musculaire vers la fin des années 1950, une tradition que perpétue encore aujourd’hui sa fille, Debra Chiabai, et ses petits-enfants, Alex et Kate.

« Mon père était pompier à Kingston. Il a souvent occupé des emplois à temps partiel dans ses heures libres (chauffeur d’autobus, photographe, chauffeur de taxi). Il faut se rappeler que dans ces années-là, être pompier n’était pas particulièrement bien payé. Même si ses emplois à temps plein et à temps partiel le tenaient très occupé, il trouvait toujours le temps de faire du bénévolat. L’organisme caritatif privilégié par les pompiers, à cette époque comme aujourd’hui, était l’Association canadienne de la dystrophie musculaire, relate Debra. Je sais qu’il occupait un poste de responsabilité, ce qui équivaut aujourd’hui au rôle de représentant des pompiers, mais je ne suis pas certaine s’il était représentant de son service d’incendie ou des pompiers de sa région. Pendant plusieurs années, il a été chargé du centre d’appels de Kingston pour le Téléthon Jerry Lewis et il se rendait souvent à Watertown, New York, d’où était télévisé le téléthon, pour parler au nom des pompiers, agir comme animateur et recevoir et remettre des chèques. Il codirigeait aussi la campagne des tirelires de Kingston et d’autres activités comme le Grand McDon. Enfin, il se déguisait en clown lors d’activités-bénéfice et pour participer au défilé annuel du Père Noël de Kingston. »

Debra aidait son père dans ses activités bénévoles chaque fois qu’elle le pouvait. « J’aimais bien compter la monnaie md1[1]dans les tirelires. La montagne de monnaie sur la table de la salle à manger avait toujours l’air énorme et c’était amusant de la voir se transformer lentement en rouleaux. Je suis devenue très efficace à rouler des sous. »

« Je me rappelle aussi d’avoir aidé mon père à ramasser des dons au Grand McDon. J’étais très jeune mais je me rappelle avoir été frappée de voir sa façon d’interagir avec les gens, mais surtout avec les enfants atteints de dystrophie musculaire. Il avait vraiment un don, tant pour savoir la meilleure façon de les aider que pour leur donner du respect et un sens de la dignité. Je me rappelle aussi avoir répondu au téléphone lors du téléthon alors que j’étais encore très jeune. J’étais très fière que MON père passe à la télé et dirige les opérations au centre d’appels du téléthon. »

Être associée de près aux activités bénévoles de son père a fortement impressionné Debra : « Je ne me rappelle pas vraiment que mon père ait voulu m’enseigner quoi que ce soit sur la dystrophie musculaire ou sur l’Association canadienne de la dystrophie musculaire, mais j’ai beaucoup appris sur le bénévolat et le respect des personnes handicapées en le voyant agir, tant avec les personnes atteintes qu’avec ses collègues. J’étais toujours consciente de son rôle de leader et de mentor auprès des pompiers plus jeunes pour les inciter à s’impliquer pour la cause. Il n’avait jamais peur non plus de solliciter des dons ou des services pour aider la cause. »

.facebook_291828501Debra a conservé les leçons apprises de son père toute sa vie, devenant bénévole pour les téléthons et s’impliquant auprès d’autres organismes caritatifs et programmes de mentorat après avoir quitté Kingston. Lorsqu’en 2000, Debra et son mari, Lawrence, eurent leurs jumeaux, Alex et Kate, elle ne se doutait pas que l’Association canadienne de la dystrophie musculaire allait à nouveau jouer un rôle dans sa vie.

En 2003, Alex recevait un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne. Deux mois plus tard, Debra devenait bénévole à la section locale d’Ottawa. « Après le diagnostic d’Alex, je savais deux choses : j’avais besoin d’information et j’avais besoin de faire quelque chose pour aider la cause. En partie, c’était une façon pour moi de réseauter et d’avoir de l’information, mais je savais aussi que j’avais besoin de m’impliquer dans la lutte aux maladies neuromusculaires et d’aider d’autres personnes. Il fallait que ce qui arrivait à ma famille ait un sens plus large. »

.facebook_-1510827464À mesure qu’elle s’impliquait davantage dans les activités de la section locale, Debra réalisait qu’il y avait au sein de l’organisme de nombreuses fonctions de responsabilité pour des bénévoles. « J’étais très intéressée par le Comité consultatif scientifique et médical, alors c’est là que j’ai commencé. Et puis on m’a demandé de devenir représentante des sections locales de l’Ontario, puis représentante nationale. Je ne suis pas certaine que j’aurais moi-même osé proposer ma candidature au conseil, parce que je ne me sentais pas particulièrement qualifiée, mais à présent que je siège au conseil, j’aime beaucoup contribuer à réaliser chaque jour notre mission et notre vision. Je me considère aussi privilégiée de travailler avec mes collègues du conseil d’administration, un groupe de personnes extraordinairement engagées. »

À titre de représentante nationale des sections locales, Debra préside le Comité consultatif des relations avec les sections locales et fait rapport des activités de celui-ci au conseil. Elle fait aussi partie du comité exécutif où elle représente les bénévoles et les sections locales et est membre du Comité consultatif scientifique et médical. « Dans tous ces rôles, je participe à des rencontres et des conférences et soutient les bénévoles et le succès de l’organisation de toutes les façons possibles. Je participe aussi aux conférences internationales et nationales à titre de représentante bénévole de Dystrophie musculaire Canada. Au cours des deux dernières années, j’ai participé aux réunions et conférences sur la défense des droits et l’action sociale d’une organisation canadienne pour les maladies rares, à une rencontre nationale d’endocrinologie pédiatrique, à une rencontre de chercheurs du domaine des maladies neuromusculaires, et à la conférence annuelle du PPMD (Parent Project Muscular Dystrophy, États-Unis.) »

Que pense Alex de la relation de longue date de sa famille avec Dystrophie musculaire Canada?

IMG1830« Je crois qu’il est réconfortant pour Alex que cela fasse partie de notre famille depuis si longtemps. Mon père est décédé lorsqu’Alex avait un an, c’est-à-dire un an et demi avant qu’il ne reçoive son diagnostic. Je dis souvent que si mon père était encore vivant, il serait l’un des plus grands champions d’Alex et un bénévole chevronné de DMC. Je crois qu’il est aussi réconfortant pour Alex de savoir que l’organisation est derrière lui et qu’elle l’appuie. Plus jeune, il était toujours prêt à participer aux campagnes de sensibilisation et aux événements média. À présent qu’il est plus vieux, il est un peu plus gêné de se montrer en public. »

« Kate, la sœur jumelle d’Alex, est devenue une bénévole accomplie et recueille des fonds pour DMC. C’est elle qui dirige chaque année notre équipe de parents et d’amis pour la Dystromarche et c’est sur le mur de sa chambre qu’est affichée notre plaque de « Meilleure équipe ». Elle adore être bénévole et voir les changements concrets que son implication apporte à la vie des personnes qui ont une maladie neuromusculaire. Je crois qu’elle aime aussi savoir qu’elle suit dans les pas de son grand-père. »

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Mary Ann Wickham, fondatrice des services aux clients

 

Mary Ann Wickham-1Mary Ann Wickham fut l’une des premières bénévoles de l’Association canadienne de la dystrophie musculaire et sa contribution a façonné l’organisation des services aux clients. Son approche a aussi renforcé l’objectif et la présence de la toute nouvelle organisation. La recherche était la raison d’être de l’ACDM, mais offrir de l’information, des aides techniques et des soins aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires venait compléter sa mission. Chaque année, nous remettons le prix Mary-Ann-Wickham à un ou une bénévole d’exception.

Voici un extrait du numéro de septembre 1989 deConnexions, le bulletin d’information de l’ACDM.

La dame au lève-personne

Il y a 35 ans, Mary Ann Wickham descendit de l’autobus à l’angle des rues Bay et Wellington à Toronto. L’enseigne d’une vitrine de l’autre côté de la rue accrocha son regard : « L’Association canadienne de la dystrophie musculaire ».

« Je ne savais rien de la dystrophie musculaire, mais j’ai poussé la porte et j’ai demandé aux gens qui s’y trouvaient s’ils avaient besoin de bénévoles », raconte MmeWickham, qui venait tout juste de déménager à Toronto en 1954 et travaillait à plein temps comme infirmière. « La semaine suivante, j’assistais à ma première rencontre de la section locale de Toronto. Le Dr David Green était là, ainsi qu’Arthur Minden. Lorsqu’ils ont su que j’étais infirmière, ils m’ont demandé si j’accepterais de visiter certaines personnes de Toronto atteintes de dystrophie musculaire. »

Et c’est dans ces circonstances fortuites qu’a débuté un nouveau chapitre de la vie de Mary Ann Wickham, un chapitre qui allait un jour déterminer l’avenir de sa carrière. Mais ces mêmes circonstances allaient aussi aider à façonner l’avenir de l’Association canadienne de la dystrophie musculaire telle que nous la connaissons aujourd’hui, la transformant en un organisme qui non seulement appuie la recherche médicale mais offre aussi des services et de l’information à ses clients.

Pendant onze ans, de 1954 à 1965, Mary Ann Wickham fut, à elle seule, le service aux clients de l’Association, toujours à titre bénévole. Mais elle était aussi fortement impliquée dans d’autres activités de l’organisme, aidant à organiser des événements sociaux, mettant sur pied de nouvelles sections locales de l’ACDM dans d’autres villes de l’Ontario, parcourant la province pour faire des présentations à divers clubs et groupes et, au bout de quelques années, devenant membre du conseil d’administration de l’ACDM.

Mais son premier engagement envers l’ACDM fut toujours la visite des clients qu’elle effectuait au moins deux soirs par semaine et toute la journée du samedi.

« Les aides techniques étaient entreposées dans mon sous-sol », se rappelle-t-elle. « Si quelqu’un avait besoin d’un fauteuil roulant ou d’un lève-personne Hoyer, je m’occupais de la livraison. À l’époque, il y avait une trentaine de clients à Toronto et, très rapidement, la situation est devenue très frustrante puisque je ne pouvais pas vraiment les visiter tous régulièrement. Chez moi, j’avais une carte fixée au mur, avec des épingles indiquant où les clients étaient situés et, lorsque je devais faire une visite dans un certain secteur, je m’arrangeais toujours pour faire deux ou trois autres arrêts dans les environs pour voir comment tout le monde allait. »

« Trente-cinq ans, ça ne semble pas si loin que ça, dit Mme Wickham, mais comparé à ces années-là, ce que nous savons aujourd’hui sur les maladies neuromusculaire et le changement d’attitude envers les personnes handicapées semblent absolument incroyable. »

Ainsi, en 1954, il n’y avait pas de financement public pour des fauteuils roulant. « L’ACDM devait tous les acheter », de dire Mme Wickham. « Et nous les recyclions aussi, encore et encore. Personne n’était formé non plus pour ajuster ces fauteuils. Le seul choix était un fauteuil pour adulte ou un fauteuil pour enfant, avec peut-être un coussin pour le dos ou le siège pour essayer de le rendre un peu plus confortable. »

« À l’époque, très peu de gens avaient entendu parler de génétique et personne ne se doutait que la dystrophie musculaire puisse être une maladie héréditaire », se rappelle-t-elle. « Dans une famille avec laquelle j’ai passé beaucoup de temps, il y avait trois garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne et deux filles avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth. La pauvre mère croyait que tous ces malheurs qui s’abattaient sur sa famille n’étaient dus qu’à la malchance. »

« Le public ignorait entièrement qu’il existait plus d’une forme de dystrophie musculaire. Tout le monde appelait ces maladies paralysies progressives. Plusieurs pensaient même que la dystrophie musculaire était contagieuse. Parfois, aux stands d’information que nous installions à l’Exposition nationale canadienne ou à des foires locales, les gens reculaient en nous voyant, disant qu’ils ne voulaient pas prendre de dépliants de peur d’attraper la dystrophie musculaire. Certaines familles m’ont aussi confié qu’on empêchait leur enfant de fréquenter l’école parce que les autres parents craignaient que leurs propres enfants attrapent la maladie. »

Selon Mme Wickham, les attitudes envers les personnes handicapées, même celles des familles qui les aimaient et les gouvernements qui voulaient les aider, se sont complètement métamorphosées au cours des 35 dernières années.

« On ne pensait pas à préparer un enfant atteint de dystrophie musculaire à aller travailler ou à vivre de façon autonome », se rappelle-t-elle. « Les parents voulaient seulement garder leurs enfants à la maison et veiller à ce qu’ils soient le plus confortable et le plus heureux possible. De toute façon, la plupart des écoles et des universités n’acceptaient pas d’étudiants handicapés. Il n’y avait pas de transport disponible et aucun édifice public n’était accessible. »

C’est dans ce climat général que Mary Ann Wickham a commencé ses nombreuses années de travail bénévole auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Elle a apporté ses idées et ses expériences à la table du conseil d’administration de l’ACDM à Toronto, défendant toujours la même idée : soutenir la recherche est extrêmement important, mais les services que l’ACDM pouvait être en mesure d’offrir à ses clients étaient tout aussi importants.

« Je parlais du côté humain de mon travail, de la joie de pouvoir donner un fauteuil roulant à un garçon qui n’avait jamais pu sortir avec sa famille… et je crois que c’est ce côté humain qui a finalement convaincu plusieurs des membres du conseil. »

En 1965, pour la première fois de son histoire, l’ACDM engageait sa première employée à plein temps pour ses services aux clients, une infirmière qui travaillait au bureau de Toronto. Aujourd’hui, les services aux clients peuvent compter sur un personnel de 16 personnes réparties dans toutes les régions du Canada pour fournir les aides techniques, les conseils et l’information que Mary Ann Wickham a dispensé avec tant de dévouement pendant toutes ses années à titre bénévole.

« Je suis reconnaissante aujourd’hui de mon passé avec l’Association canadienne de la dystrophie musculaire, reconnaissante que l’ACDM ait fait partie de ma vie et m’ait permis de sentir que je pouvais faire ma part pour la dystrophie musculaire, dit-elle. Je crois que la plus grande joie pour moi aujourd’hui c’est de rencontrer une personne qui me dit : Il y a des années, vous avez été la première personne à me contacter après que nous ayons reçu notre diagnostic de dystrophie musculaire et je me sens très près de vous. »

Que disait donc Mary Ann Wickham il y a 35 ans aux familles qu’elle visitait le soir, peu de temps après que leur enfant ait reçu son diagnostic?

« Généralement, je ne faisais que m’asseoir et parler avec eux, dit-elle. Lors de la première visite, je leur en disais autant sur la maladie qu’ils me demandaient, mais pas plus. Surtout, je leur disais : N’oubliez pas que nous sommes là… appelez-nous si vous avez des questions. Vous n’êtes pas seuls. »

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Dystrophie musculaire Canada est toujours engagée à fournir d’excellents services aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires, à leurs proches et à leurs milieux. Nous vous invitons à vous inscrire pour garder le contact et recevoir des services.

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Jerry Lewis, un champion de la sensibilisation

Jerry speaking

Le Téléthon Jerry Lewis a été une tradition du week-end de la fête du Travail pendant de nombreuses années, sensibilisant l’ensemble du public nord-américain aux maladies neuromusculaires et recueillant des milliards de dollars pour cette cause. Pendant plusieurs de ces années, des centres d’appels étaient en fonction dans diverses localités canadiennes, offrant un contexte local aux téléspectateurs canadiens, un travail énorme pour toutes les personnes impliquées mais toujours un point fort de l’année. En 2010, Jerry Lewis a animé son dernier téléthon, bien que l’émission se poursuive toujours sous l’appellation « MDA Show of Strength » à l’initiative de la MDA, l’association américaine de la dystrophie musculaire.

Plus tard ce mois-ci, le 28 février, le syndicat des publicitaires d’Hollywood remettra à Jerry Lewis un Prix d’excellence pour l’ensemble de ses réalisations, soulignant la place importante de ce comédien dans l’industrie du divertissement mais aussi son appui colossal à Dystrophie musculaire Canada, à la Muscular Dystrophy Association américaine et aux « enfants de Jerry ».

Voici un communiqué de presse publié le 30 août 1974, alors que la popularité du Téléthon Jerry Lewis atteignait son sommet, indiquant qu’il y aurait plus de centres d’appel canadiens que les années passées pour recueillir les dons du public.

Des centres d’appels dans six villes canadiennes pour le Téléthon Jerry Lewis

TORONTO — Cette année, les téléspectateurs canadiens du Téléthon Jerry Lewis, qui vise à recueillir des dons pour lutter contre la dystrophie musculaire le jour de la fête du Travail, auront la possibilité de faire un don par téléphone dans six villes du Canada, soit deux centres de plus que l’an dernier et quatre de plus que la première fois en 1972.

En fonction pendant toute la durée du Téléthon, plus de 800 bénévoles assureront la bonne marche des opérations de 22 h 30 le dimanche 1er septembre à 18 h 30 le lundi 2 septembre.

Voici les numéros pour joindre les centres d’appels : pour les téléspectateurs de WGT-TV à Hamilton, le numéro sans frais est le 800 263-9944; pour les téléspectateurs de WWNY-TV (Watertown) à Ottawa, le numéro sans frais est le 613 238-2811.

Les téléspectateurs de WWNY-TV à Kingston, Ontario, doivent composer sans frais le 613 549-3300, tandis que ceux de WWNY-TV à Brockville, Ontario composeront sans frais le 613 342-8721.

Les deux nouveaux centres d’appels pourront être joints comme suit : les téléspectateurs de KSTW-TV dans la région de Vancouver pourront composer le 604 433-3211 et ceux de KCND dans la région de Winnipeg composeront le 204 755-0221, le tout sans frais.

Les sommes recueillies au Canada pour lutter contre la dystrophie musculaire demeureront au pays pour aider à financer des projets de recherche canadiens et fournir des services à un plus grand nombre de patients.

La dystrophie musculaire est une maladie qui, dans plus de 50 % de tous les cas, n’affecte que les garçons, les rendant d’abord infirmes puis abrégeant leur vie à tout juste 20 ans en moyenne. L’Association canadienne de la dystrophie musculaire dépense son argent pour essayer de trouver un moyen de guérir cette terrible maladie et pour continuer à donner des services aux patients.

Le Téléthon Jerry Lewis sera diffusé à partir du Space Centre de l’hôtel Sahara de Las Vegas et sera relayée par 172 stations de télévision. Plus de 120 célébrités ont déjà confirmé leur présence à l’émission qui comprendra des segments en direct de Nashville et New York.

Jerry Lewis s’attend à ce qu’au moment de la diffusion du Téléthon, plus de 150 vedettes auront accepté d’y participer.

Parmi celles dont la présence est prévue aux côtés de Jerry Lewis et du présentateur vedette Ed McMahon à Las Vegas, mentionnons Anna Maria Alberghetti, Jack Benny, John Davidson, Fats Domino, Chad Everett, Totie Fields, the Mickey Finn Show, David Hartman, Joey Hetherton, Arte Johnson, Steve Lawrence et Eydie Gorme, Michel LeGrand, Ida Lupino, Johnny Mathis, Jan Murray, Jim Nabors, Louise Nettleton, Wayne Newton, George Segal, Susan Strasberg, Mel Tormé, Jerry Vale and Dionne Warwick.

Le segment de Nashville sera animé par Johnny Cash. Le Nashville Brass, Bobby Goldsboro, Dolly Parton et Charlie Rich seront au nombre des invités.

Le spectacle de New York sera animé par Dorothy Collins et devrait recevoir Muhammad Ali, Sammy Cahn, Godfrey Cambridge, Carol Channing, The Electric Company, Geraldine Fitzgerald, Gladys Knight and the Pips, Richie Havens, Helen Hayes, Aliza Kashi, B.B. King, La Lupe, Julius LaRosa, Kay Medford, Soupy Sales et Enzo Stuarti.

En coulisse aux divers emplacements du téléthon au Canada et aux États-Unis, plus de 100 000 bénévoles assureront le fonctionnement de plus de 1 000 centres d’appels.

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