Archive: novembre, 2014

Vieillissement et dystrophie musculaire : pourquoi envisager la physiatrie

STOCK_physical therapyLa plupart des gens savent bien ce que fait un physiothérapeute ou un chiropraticien. Mais le physiatre est un type particulier de spécialiste qui ne nous est généralement pas familier.

Le physiatre est un spécialiste de la médecine physique et de la réadaptation qui traite des pathologies musculaires et nerveuses en vue d’aider à maintenir et restaurer les capacités et la fonction, nous explique le Dr Rajiv Reebye, physiatre et médecin membre du personnel du G.F. Strong Rehabilitation Centre de Vancouver. Le Dr Reebye était au nombre des conférenciers de la dernière conférence Je prends ma vie en main organisée par Dystrophie musculaire Canada à Richmond, en Colombie-Britannique.

Selon le Dr Reebye, le physiatre peut être un membre très important de votre équipe soignante, particulièrement à mesure que vous vieillissez, de concert avec d’autres types de spécialistes tels que les ergothérapeutes, les diététistes, les travailleurs sociaux et les pharmaciens.

Un physiatre peut prescrire un programme d’exercices ciblés conçus pour renforcer vos muscles, en accroître la flexibilité et réduire la douleur et l’atrophie musculaire. Le Dr Reebye dit que l’entraînement contre haute résistance est généralement déconseillé parce qu’il risque d’endommager les fibres musculaires, mais les exercices d’aérobie et l’entraînement à faible résistance peuvent être très utiles. Au nombre des exercices qui sont bénéfiques mentionnons la natation, la marche et le vélo, selon les capacités de chacun. Il est aussi très important d’effectuer des étirements adéquats.

Des exercices d’aérobie mentionnés ci-haut, la natation est l’activité la plus fortement recommandée. Elle peut se pratiquer dès les premiers stades ambulatoires jusqu’aux premières phases non ambulatoires et peut se poursuivre aussi longtemps qu’elle est jugée sécuritaire du point de vue médical. Le Dr Reebye souligne que la natation est particulièrement bénéfique parce qu’elle peut être considérée à la fois comme un entraînement d’aérobie et comme un exercice respiratoire.

Un programme d’exercices adéquat peut être bénéfique à plusieurs égards, notamment pour la santé des os, la condition respiratoire et la prévention des contractures. Un tel programme contribuera aussi à améliorer le bien-être général et à diminuer l’atrophie des muscles causée par le manque de sollicitation. Le physiatre peut vérifier que vous faites effectivement le bon type d’exercices, adaptés à votre situation précise, et peut vous enseigner comment modifier vos activités en cas de douleur ou d’autres difficultés.

Par exemple, des douleurs musculaires importantes, des crampes ou des difficultés respiratoires importantes qui surviennent jusqu’à 24 heures après une activité spécifique signalent un effort excessif et des blessures causées par la contraction. Dans ce cas, il convient de modifier l’activité, conseille le Dr Reebye.

La douleur résulte souvent de contractures ou de problèmes de positionnement dans le fauteuil roulant. On peut généralement y remédier par des moyens simples, par exemple en améliorant le siège utilisé, en utilisant des crèmes topiques ou en ayant recours à l’aquathérapie.

Il est important que tout programme continu comprenne aussi des étirements adéquats. Les étirements doivent être exécutés au moins 4 à 6 fois par semaine dans le cadre d’une routine familiale quotidienne. Des étirements efficaces peuvent exiger l’utilisation de diverses techniques, dont l’étirement et l’utilisation d’attelles et d’appareils de verticalisation.

L’étirement régulier des chevilles, des genoux et des hanches est particulièrement important au début, poursuit le Dr Reebye. Plus tard, il sera nécessaire d’étirer régulièrement les bras, particulièrement les doigts, les poignets, les coudes et les épaules. D’autres adaptations peuvent être nécessaires aux stades ambulatoire avancé et non ambulatoire pour aider à monter les escaliers, effectuer les transferts, boire et manger, se retourner dans son lit et prendre son bain.

Afin d’avoir la meilleure qualité de vie possible, insiste le Dr Reebye, il est important de connaître votre équipe, de comprendre votre corps, de continuer à explorer les différentes options en matière d’aides techniques susceptibles de vous aider et de ne pas craindre de demander de l’aide très tôt.

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Courage et détermination

70s  FF kids 86 ambassadors-1Très souvent, lorsqu’ils ont besoin d’aide, les citoyens se tournent vers leurs pompiers et ceux-ci répondent toujours à leur appel. C’est peut-être pour cette raison que, il y a plus de 60 ans, au Massachusetts, le père de deux enfants atteints de dystrophie musculaire a demandé l’aide des pompiers de sa localité.

À cette époque, George Graney, de la caserne de pompiers no 1 du sud de Boston, a réuni une vingtaine de pompiers pour une campagne porte-à-porte qui a recueilli 5 000 $ pour la famille Crowley. L’imagination et la vision de Graney lui ont fait réaliser que les pompiers pouvaient faire beaucoup plus. Il a donc approché une association internationale de pompiers, l’International Association of Fire Fighters, et a exposé son idée. Aujourd’hui, les pompiers recueillent des fonds pour la dystrophie musculaire et y sensibilisent le public, et ce, à l’échelle internationale.

Ici au Canada, en 1954, Arthur Minden, cofondateur de la toute nouvelle Association canadienne de la dystrophie musculaire, avait remarqué le grand respect du public pour les pompiers et a demandé leur aide. Leur engagement à sensibiliser le public aux maladies neuromusculaires et à recueillir des fonds pour cette cause ont fait des pompiers la
plus importante source de revenus de notre communauté. Au fil des ans, ceux-ci ont en effet recueilli 76 millions de dollars pour financer la recherche, les services et la défense des droits des personnes atteintes de maladies neuromusculaires.

Au début, c’était par tradition que ces femmes et ces hommes courageux recueillaient des fonds pour la dystrophie musculaire. Mais avec le temps, ils ont réalisé qu’ils jouaient un rôle tellement plus important. Au-delà des maladies neuromusculaires et des fauteuils roulants, ils ont voulu connaître les personnes atteintes, les familles et les membres de notre communauté. Ce que confirme Kelly Zacharias, chef-adjoint du service d’incendie de Smithers,
en Colombie-Britannique. « À mesure qu’on s’implique davantage, on regarde la personne, pas la maladie, ni le fauteuil roulant », explique ce membre de longue date du conseil. Zacharias appelle sa propre contribution bénévole à notre communauté « la nourriture de mon âme ». « À mesure qu’on s’implique davantage, on regarde la personne, pas la maladie, ni le fauteuil roulant. »

Chaque année, les pompiers de 800 services d’incendie et associations de pompiers de partout au Canada, leurs proches et leurs amis se réunissent pour trouver de nouvelles activités-bénéfice à organiser dans leur milieu. Ils ont tous à coeur d’offrir espoir et inspiration, d’intéresser le public et de l’encourager à donner généreusement à la cause. Et chaque année depuis 1954, les pompiers répondent à l’appel de Dystrophie musculaire Canada.

Nous sommes fiers de les compter à nos côtés.

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à l’avant-garde du changement

CoughAssistE70_ToddlerBedtime_CKHiLgEn avril, à l’initiative de Dystrophie musculaire Canada et grâce à un travail d’équipe en soins respiratoires, le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario annonçait un financement accru pour les appareils CoughAssist™.

À présent, les personnes admissibles, dont les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, ont plus largement accès à cet appareil vital dans le cadre du parc d’appareils de ventilation du Programme d’appareils et accessoires fonctionnels (PAFF) que finance le ministère.

« Le bon traitement au bon moment peut améliorer la qualité de vie », explique Saiza Syed, inhalothérapeute au Hospital for Sick Children de Toronto. « Il y a moins d’aspirations entre les traitements, moins d’aspirations aussi la
nuit et une réduction du nombre d’infections et d’hospitalisations. Les parents et les préposés dorment mieux. Les patients se sentent mieux et ont plus d’énergie. »

Comme l’explique Stacey Lintern, directrice générale de la division Ontario et Nunavut de Dystrophie musculaire Canada : « La faiblesse musculaire progressive peut mettre en danger de défaillance respiratoire tant les enfants que les adultes. L’accès à ces appareils aidera à prévenir les complications inutiles et à promouvoir une vie saine et active pour les adultes et les enfants qui ont une maladie neuromusculaire. »

Bien que l’annonce de l’Ontario constitue un progrès, il reste encore beaucoup à faire. Dans certains cas, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires qui vivent à l’extérieur de la province continueront à devoir débourser de 5 500 $ à 7 500 $ de leur propre poche pour se procurer un appareil CoughAssist™. Ces personnes aux muscles respiratoires affaiblis se tournent souvent vers Dystrophie musculaire Canada pour obtenir une aide financière. Au cours des deux dernières années, Dystrophie musculaire Canada a investi des ressources en
vue de donner aux Canadiens un meilleur accès à l’information et aux services en matière de santé respiratoire.

Nous avons organisé une série de sessions d’information régionales sur la santé respiratoire et les différentes options de soins. En nous appuyant sur l’expertise des membres de notre équipe, nous avons rédigé un rapport stratégique à l’intention des représentants gouvernementaux et des décideurs. En tant qu’instrument de changement, ce document identifiait les écarts et les possibilités en matière d’éducation, de services, de défense des droits et de recherche. On y recommandait aussi que Dystrophie musculaire Canada joue le rôle de chef de file et se concentre sur les actions prioritaires.

Cette année, avec la contribution d’experts en maladies neuromusculaires de l’ensemble du pays, nous avons rédigé et publié un Guide des soins respiratoires pour les personnes qui ont une maladie neuromusculaire. Destiné aux clients et à leur famille, ce manuel est aussi disponible en ligne, tant en français qu’en anglais.

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Vente de décorations d’arbre de Noël

Pour la plupart d’entre nous, le temps des Fêtes est une période très occupée. Mais cela est particulièrement vrai pour la famille Béland, qui consacre des heures nombreuses à mousser la vente des décorations d’arbre de Noël de Dystrophie musculaire Canada à Ottawa, et ce, depuis leur lancement en 1996.

aholidaytraditionLes Béland sont impliqués auprès de Dystrophie musculaire Canada depuis que J.P. a reçu un diagnostic de maladie neuromusculaire. Lui, sa femme Françoise et son fils Luc sont des bénévoles chevronnés depuis de nombreuses années. Au cours des semaines qui précèdent Noël, tous les membres de la famille travaillent à cette campagne. La section locale d’Ottawa détient d’ailleurs le titre de meilleur vendeur de ces décorations de Noël, recueillant ainsi chaque année quelque 25 000 $!

Les Béland vendent les décorations dans des édifices gouvernementaux, des épiceries, des banques ainsi qu’à d’autres endroits stratégiques de leur communauté. Françoise explique que la famille commence son démarchage en janvier pour préparer la vente des décorations en novembre et décembre. Pour les Béland, c’est vraiment une entreprise qui dure toute l’année!

Si les Béland prennent la vente de ces décorations si au sérieux, c’est qu’ils savent que cela permet de changer les choses pour les milliers de personnes au Canada qui sont touchées par la dystrophie musculaire. En plus de vendre des décorations, la famille en profite pour sensibiliser les gens aux maladies neuromusculaires.

IMG_0767Comme l’explique Françoise : « La vente de ces décorations a permis à la section locale d’Ottawa de rencontrer des milliers de personnes, dont des clients ayant récemment reçu leur diagnostic, à qui nous pouvons fournir des renseignements utiles. Nous avons aussi pu informer le public sur les maladies neuromusculaires. Nous avons toujours des fiches d’information sur nos tables. Être visible dans le milieu a été un excellent moyen de sensibilisation. » Les Béland font la promotion du double avantage de ces décorations, qui permettent à la fois d’offrir un cadeau apprécié et de faire un don à Dystrophie musculaire Canada.

Une nouvelle décoration est créée chaque année et chacune arbore les trois pièces de casse-tête du logo de Dystrophie musculaire Canada. Ces décorations s’offrent bien en cadeau et les profits de leur vente permettent de soutenir la mission de l’organisme. L’une des suggestions favorites de Françoise est d’attacher l’une de ces décorations à une bouteille de vin que vous voulez offrir comme cadeau d’hôtesse. Celle-ci aura le plaisir d’avoir un cadeau original et durable et vous aurez la satisfaction d’avoir contribué à une bonne cause!

Soyez parmi les premiers à vous procurer la décoration de cette année!

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Rick Mills

IMG_2048Mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada a commencé il y a longtemps, alors que j’étais encore au secondaire, au moment où mon plus jeune frère a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne. C’était vers la fin des années 1970, le début des années 1980, mais je me souviens encore à quel point c’était difficile de voir mon frère perdre progressivement son autonomie. C’était d’autant plus difficile parce que dans ce temps-là, le traitement était tout à fait différent de ce qu’il est aujourd’hui. Il est passé de la marche sans aide aux attelles, puis à un fauteuil roulant. Il est décédé à 17 ans. Ça n’avait aucun sens.

F1000025Je me suis joins au service d’incendie de Richmond Hill, en Ontario, en 1984, en tant que pompier volontaire, et c’est là que j’ai commencé à donner un coup de main pour recueillir des fonds pour Dystrophie musculaire Canada. Je suis devenu pompier professionnel en 1988. Cette première année, mon capitaine m’a dit de me rendre au centre commercial et, pendant trois jours, de tendre ma botte pour solliciter les dons du public pour DMC. J’ai aimé l’expérience et le fait de parler à tous ces gens et j’ai commencé à réaliser que c’était là un excellent moyen de recueillir des fonds. Cette première fois, j’ai recueilli à moi seul 3 000 $. Et je n’ai jamais arrêté depuis!

F1010023C’est en 1990, lors du Marathon Jerry Lewis, la fin de semaine de la fête du Travail, que j’ai fait ma première remise de chèque officielle. L’année suivante, on m’a demandé de devenir représentant des pompiers. J’ai accepté et, par la suite, j’ai présidé la campagne des pompiers en 1992 et en 1993. Ma photo apparaissait sur les affiches de campagne aux côtés de celles de célébrités telles que Doug Gilmour des Maple Leafs de Toronto et de Mike Timlin des Blue Jays, qui a fait partie de l’équipe qui a gagné les séries mondiales en 1993. Les deux années suivantes, j’ai même animé moi-même le téléthon avant qu’il ne soit retiré des ondes au Canada. Au cours de ces années, j’ai vraiment aimé le fait de rencontrer d’autres pompiers de partout en Ontario lorsqu’ils remettaient leurs chèques au cours du téléthon.

DSC03167Après, j’ai été élu président des représentants des pompiers de l’Ontario, une fonction que j’ai remplie pendant six ans et qui m’a donné l’occasion de me rendre à toutes les réunions de représentants de pompiers partout au pays, notamment à Québec, Winnipeg, Edmonton et Richmond (CB). Je suis devenu membre du Comité national des relations avec les pompiers et j’en ai aussi assuré la présidence. Cela m’a amené à siéger au conseil d’administration de DMC, d’abord comme membre, puis comme vice-président et ensuite comme président, un poste auquel j’aspirais depuis toujours à cause de l’excellent travail qu’accomplit le conseil au bénéfice des personnes touchées par une maladie neuromusculaire.

Les pompiers font un travail remarquable. Je suis honoré de faire partie d’une équipe de collecte de fonds aussi dévouée et efficace. Il est important de noter que je ne suis qu’une seule composante de cette équipe : tant de pompiers méritent qu’on souligne leurs efforts, des plus petits services d’incendie aux plus grands. Tous, autant qu’ils sont, ont à cœur d’appuyer la mission de Dystrophie musculaire Canada.

J’ai aimé faire partie de l’équipe de Dystrophie musculaire Canada pendant toutes ces années et je continuerai à faire et à recueillir des dons parce que cela fait partie de qui je suis, une partie importante. J’ai rencontré tant de gens merveilleux au cours des années et je ne me lasse jamais de voir le sourire de ces clients et de ces familles quand ils peuvent enfin mettre un visage sur l’équipe.

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Rick Mills est capitaine du Richmond Hill Fire and Emergency Services. Pompier depuis 30 ans, il est père de deux enfants et grand-père d’une petite-fille. Au fil des ans, il a été membre du conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada ainsi que représentant des pompiers. 

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