Investissez dans l'espoir

Archive: juin, 2017

Lisez l’histoire des Bissonnette

Notre superhéro Malik tel que son superhéro favori Batman.

Notre superhéro Malik tel que son superhéro favori Batman.

En tant que pompier, j’ai vu des gens affronter quotidiennement des moments qui changent leur vie à jamais. En tant que père, vous n’êtes pas prêt à ce que cela vous arrive à vous, à vos enfants. Vous vous rappelez ce regard douloureux, de peur, de choc et de doute. Je n’ai jamais pensé que cela nous arriverait.

Aujourd’hui, je partage avec vous l’histoire de mon fils Malik. En mars dernier, Natasha et moi avons reçu la pire nouvelle qu’un parent pourrait recevoir. Malik a  été diagnostiqué avec la dystrophie Duchenne. Cette maladie neuromusculaire héréditaire touche généralement les garçons. Elle affaiblit les cellules des muscles qui, avec le temps, finissent par s’atrophier. À ce jour, la dystrophie de Duchenne est toujours incurable.

Comme c’est difficile de voir Malik ralentir. Alors que la vie des autres enfants de son âge s’accélère, nous devons le préparer à un tout autre rythme de vie. C’est pour cette raison que je vous écris aujourd’hui. Nous avons besoin de vous. Chaque don fait à Dystrophie musculaire Canada aide des familles comme la nôtre à ne pas se sentir seule, et de continuer l’effort de trouver un traitement.

Malik habillé en pompier tel que ses héros préférées.

Malik habillé en pompier tel que ses héros préférées.

Je ne peux pas décrire la peur qui nous a envahis lorsque nous avons su que Malik avait la dystrophie de Duchenne. Comme cette maladie est héréditaire, nous avons pensé que notre plus jeune garçon, Gabriel, pourrait être atteint lui aussi. Cela nous a fait perdre le sommeil. Heureusement, les résultats des tests se sont avérés négatifs : Gabriel n’était pas atteint.

Comme tous les enfants de son âge, Malik aime courir et jouer dans la maison et dans la cour, nager dans le lac et aller au parc. Il y a tant de choses à découvrir! Il adore faire semblant de tondre la pelouse avec sa tondeuse électrique John Deere, ou rêver d’aventures avec son personnage préféré, Thomas le train.

Je ne trouve pas de mots pour dire comme c’est difficile de savoir que Malik devra vieillir plus vite que les autres enfants. Mais grâce à votre générosité, des familles comme la nôtre peuvent recevoir le soutien dont elles ont besoin et permettre à Malik, pour l’instant, de continuer à vivre sa vie d’enfant. Merci pour tout.

Heureusement, tout comme vous, Natasha et moi avons découvert Dystrophie musculaire Canada grâce à l’enseignant de Malik et au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario. Les représentants de Dystrophie musculaire Canada ont su nous rassurer et nous donner le soutien dont nous avions besoin. Cela a tout changé pour notre famille.

Dystrophie musculaire Canada nous a montré que nous pouvions aller de l’avant, et nous savons que leur personnel et leurs bénévoles seront toujours à nos côtés.

Maintenant qu’il commence à faire beau, Malik a très hâte d’abandonner ses bottes et son costume de neige et d’aller jouer dehors! Avec ce beau temps, les shorts légers et les espadrilles permettent à Malik de bouger un peu plus vite et d’oublier la force invisible qui tente de le ralentir.

Votre don aujourd’hui fera en sorte que le soutien et les services qu’offre Dystrophie musculaire Canada seront là pour Malik et pour notre famille chaque fois que nous en aurons besoin. Un grand merci.

Depuis que je suis devenu pompier, je savais que Dystrophie musculaire Canada occupait une place très spéciale au cœur des services d’incendie partout au pays. Mais ce n’est qu’après avoir reçu le diagnostic de Malik que j’ai saisi l’impact énorme qu’ont les pompiers. Ce qui, au départ, était une tradition du service d’incendie s’est changé en tradition familiale, avec comme objectif annuel de recueillir plus d’argent que jamais. 

J’étais un peu nerveux d’informer mon service du diagnostic de Malik, mais lorsque je l’ai fait, ce fut un véritable feu roulant! Le service s’est rallié autour de ma famille, tous ses membres ont promis de renouveler leur engagement et de tout faire pour aider. Cela m’a vraiment épaté de voir ce groupe devenir aussi rapidement une famille « tricotée serrée ». Notre petite famille de quatre continue à grandir.

Ma petite famille: Natasha et moi et nos deux garçons, Malik et Gabriel.

Ma petite famille: Natasha et moi et nos deux garçons, Malik et Gabriel.

Depuis que Malik a été diagnostiqué avec la dystrophie de Duchenne, nos émotions ont été chamboulées. L’incroyable appui et la grande générosité de nos amis et de nos familles nous ont bouleversés. J’ai été particulièrement touché lorsque tous les pompiers de mon service, avec leur uniforme  complet de pompiers, ont marché aux côtés de ma famille dans la Dystromarche, et sous une pluie battante en plus!

À mesure que nous deviendrons impliqués avec la Dystrophie musculaire Canada, c’est clair que ce sont des gens comme VOUS qui fournissent le soutien constant qui aidera Malik à poursuivre son combat et nous donnera la force de continuer la recherche d’une guérison.

J’espère pouvoir compter sur vous encore une fois. En plus du soutien de nos familles et de nos amis, votre générosité envers Dystrophie musculaire Canada nous garde motivés. Le simple fait de savoir que nous pouvons compter sur l’appui de toute une communauté nous facilite la vie.

Au nom de toutes les familles qui gardent espoir, merci. Merci d’appuyer les familles et tous les superhéros comme notre Malik, qui affrontent de nouveaux défis chaque jour de leur vie. Votre soutien signifie que nous n’aurons pas à les affronter seuls.

Sincèrement

Patrick Bissonnette, père et pompier volontaire

 

P.S. – Chaque année, plus de 3 500 garçons naissent avec la dystrophie musculaire de Duchenne. Votre don contribue à leur permettre de vivre de façon autonome et à financer de nouvelles recherches dans la quête incessante d’une guérison.

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Plein air adapté: Une sortie aux montagnes par Cecil Buhl

Cecil Buhl au Lac Grassy


Cecil Buhl au Lac Grassy

Les deux dernières activités de plein air que j’ai vécu étaient différentes les unes des autres. La première m’a fait vivre la vitesse et la liberté alors que la deuxième était d’une beauté splendide. Ma première aventure m’avait amené a Grassy Lakes a Canmore. C’étais pour tester un matériel adapté. Il pleuvait ce jour-là, et il semblait que nous étions bloqués. Mon équipe pour la journée, Jamie du Rocky Mountain Adaptive Sports Centre (RMASC), Sonya, une amie et Sherpa, avaient suggéré que nous allions prendre un café et de la pâtisserie en attendant que la pluie s’arrête. Heureusement, la pluie s’est arrêtée. J’étais très déterminé à utiliser ce matériel et j’aurais été extrêmement déçu de rentrer chez moi sans qu’il y ait de suite. Nous sommes retournés sur le site et nous nous sommes préparés à aller jusqu’à Grassy Lake. Nous sommes montés à un bon rythme, mais la vraie vitesse serait à notre retour au parking.

L’explorateur de parc à trois roues était un bon changement du Trailrider car j’ai eu l’occasion de traverser et me déplacer autour de certains objets qui m’obligent de retourner normalement . Le sentier était large et relativement pas cahoteux, parfait pour explorer le parc. Une fois au sommet, et pendant un moment, nous avons pu apprécier le « Lac » clair et tranquille comme une piscine. Maintenant qu’il fait beau et chaud, nous avons bien profité, c’était le moment que j’attendais. J’ai voulu descendre la colline aussi rapidement que possible. Dès le début, je devais sentir le déplacement de l’équipement, mais en un rien de temps j’étais rassurée. Les freins étaient solides et c’était mon seul souci du moment. J’ai commencé à me déplacer et Jamie m’a guidé au début, mais rapidement je me déplaçais trop vite pour qu’il puisse maintenir le rythme et j’étais seul.

Il était près, au cas où j’aurais un souci, j’ai dû ralentir éventuellement car j’avais dépassé ma vitesse limite. J’étais tellement heureuse que j’ai commencé à  crier et à  hurler de joie . Inutile de mentionner que je suis arrivé vite au parking, et que je n’ai pas eu le temps d’effacer le sourire sur mon visage, il parait que certaines personnes qui me regardaient avaient la même réaction

Ma deuxième aventure n’était pas aussi délirante que la première, mais elle a suscité beaucoup d’émotions. Trois participants et un grand nombre de bénévoles, guidant un Trailrider, allaient faire la randonnée à Larch Valley, dans le lac Louise. Nous sommes partis de l’auberge du Lac Moraine et avons commencé notre ascension qui finirait par s’élancer sur la vallée. C’était une journée froide pour moi, mais j’étais bien habillé et installé dans un sac de couchage pour le Trailrider. Après une courte leçon de sécurité, nous avons pris nos photos de groupe et nous étions partis. Il nous a fallu deux bonnes heures pour aller à l’endroit où le déjeuner était servi. Les paysages étaient incroyables et même si les mélèzes avaient perdu la plupart de leurs aiguilles à l’heure actuelle, elles étaient néanmoins spectaculaires. Je ne savais pas que les mélèzes étaient si denses dans cette vallée.

Cecil Buhl avec les membres de l’équipe à la vallée Larch

Cecil Buhl avec les membres de l’équipe à la vallée Larch

Lors du déjeuner nous étions assis dans une prairie alpine ayant une vue sur la vallée avec des montagnes couverts de neige du paysage avoisinant. Sur une des hautes vallées un glacier dense et froid avec une teinte bleu clair était perché. Nous avons continué sur les plaines venteuses avec des arbres rabougris en traînant la glace du lac pendant que nous avons traîné au lac à la base de l’une des montagnes. J’aurais pris tout cela si je n’avais pas été piqué et aveuglé par la glace qui rentrait dans mes yeux. Mais ça en valait la peine ! Nous avons pris à cet endroit une dernière photo de groupe, nous avons tous applaudi et nous nous sommes assis pour nous réjouir encore une fois de ce qui nous entouraient. C’était une journée spectaculaire même avec la neige, les températures basses et le rhume que j’ai contracté auparavant. Je n’aurais rien changé.

Cecile Buhl
 

 

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