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Archive: janvier, 2018

Appel au ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec, Gaëtan Barrette

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Au nom de la communauté des maladies neuromusculaires, Dystrophie musculaire Canada s’est adressée à M. Gaétan Barrette, ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec, afin de l’encourager à reconsidérer la décision prise par l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESS) de ne pas recommander le remboursement du Spinraza pour le traitement de toutes les formes d’amyotrophie spinale.

Nous verrons à informer les membres de notre communauté de la réponse du ministre.

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Votre don nous permet…

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Bonjour,

    Bienvenue dans 2018! Tout comme moi, vous avez probablement fait la liste de vos résolutions pour la nouvelle année. J’aimerais vous inviter à y ajouter « vaincre les maladies neuromusculaires ». C’est quelque chose que j’ai inscrit sur ma propre liste et, avec les progrès considérables réalisés en recherche, j’ai bon espoir à ce sujet.

    Nous avons des objectifs ambitieux pour 2018. Depuis la mise au point de nouveaux traitements jusqu’à la poursuite inlassable d’une guérison, nous avons du pain sur la planche. Mais avec l’appui et la générosité de donateurs tels que vous, nous aurons les ressources et la passion nécessaires pour y arriver.

    La vérité c’est que notre communauté est résiliente et aguerrie à surmonter les défis que nous devons affronter ensemble chaque jour. Mais voir un être cher souffrir est un fardeau terrible pour qui que ce soit et, pour ceux et celles qui s’occupent de personnes qui ont une maladie neuromusculaire, c’est une réalité quotidienne.

    Nous savons à quel point il est difficile de réinventer sa vie quand on a une maladie complexe. Et pour compliquer les choses davantage, la vie avec une maladie neuromusculaire est différente pour chaque personne. C’est pourquoi nous travaillons de concert avec nos clients pour établir à chaque fois une approche holistique, qui répond à leurs besoins propres.

    En 2018, nous formerons encore plus d’accompagnateurs pour aider nos clients à composer avec les nombreux défis auxquels ils seront confrontés. Nos accompagnateurs sont formés à l’écoute, ce qui leur permet de mieux comprendre où en est chaque client dans son cheminement personnel et de lui fournir les outils et les ressources qui lui permettront d’atteindre ses objectifs. Votre générosité nous permet d’offrir à nos clients une approche personnalisée et de travailler individuellement avec chacun.

Alors que le monde semble délaisser les rapports humains, nous redoublons d’efforts pour continuer à faire ce que nous avons toujours fait, sans avoir peur d’oser et d’innover pour y arriver.

    Mes voyages m’amènent à rencontrer des clients partout au pays et de connaître leur histoire. C’est ce qui me permet de porter un regard sans cesse renouvelé sur le travail que nous accomplissons ensemble. Récemment, une mère m’a confié que, « lorsque mon fils Ryan avait 5 ans, il a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne. Une telle nouvelle nous plonge dans l’isolement le plus complet. Personne ne comprend ce que nous vivons à moins d’en avoir fait eux-mêmes l’expérience. Même la famille et les amis ne comprennent pas toujours. Le simple fait de planifier une sortie devient incroyablement compliqué. Mais, heureusement, il y a Dystrophie musculaire Canada. Grâce à eux, j’ai une accompagnatrice en soins de santé. C’est vers elle que je me tourne lorsque j’ai besoin d’aide pour traverser les moments difficiles. Elle m’a aidée à faire valoir mes droits lorsque les administrateurs scolaires ont décidé que Ryan devait demeurer dans son fauteuil roulant toute la journée. Et elle m’a aidée encore lorsqu’ils ont décidé qu’il ne pouvait pas aller faire du canot avec ses camarades lors d’un voyage de fin d’études. » C’est ce genre d’histoires qui m’assurent que nous sommes effectivement sur la bonne voie.

    Votre générosité et votre dévouement envers la communauté de Dystrophie musculaire Canada signifie que nos clients peuvent compter sur nous pour leur offrir des programmes et services de soutien, alors que nous continuons à financer la recherche et à militer pour défendre leurs intérêts. Grâce à vous, les familles peuvent compter sur notre aide au moment où elles en ont le plus besoin.

    Partager une histoire ou un sourire avec un ami est souvent d’un grand réconfort. Nous désirons tous tisser des liens avec les gens. Mais, lorsqu’on vit avec une maladie neuromusculaire, on peut souvent se sentir isolés et avoir l’impression qu’il n’y a pas de place pour nous dans le monde. C’est un sentiment qui peut être terrifiant. Pour le combattre, nous organisons des retraites pour les familles et les aidants qui permettent à nos clients de rencontrer d’autres personnes qui comprennent très bien ce qu’ils vivent au quotidien. Nous savons à quel point ces retraites aident à briser l’isolement en offrant un lieu d’écoute et de compréhension mutuelles. Le renforcement de ces liens est au nombre de nos priorités pour 2018.

    Lors de notre dernière retraite pour les aidants, la femme d’une personne ayant une maladie neuromusculaire m’a dit que « à partir du moment où je me suis assise à table le samedi pour le dîner et que j’ai regardé dans les yeux les autres participants qui étaient, à toutes fins pratique, des étrangers, j’ai aussitôt ressenti qu’un lien était établi. J’ai senti qu’on me comprenait, sans même avoir à dire quoi que ce soit. » Voilà à quoi servent vos dons.

    Nous sommes confiants que le travail que nous accomplissons nous permettra d’avoir encore plus d’impact en 2018, parce que nous savons que vous êtes à nos côtés. Seuls, nous ne pourrions rien.

    C’est maintenant le moment de renouveler votre appui et d’être à nouveau des nôtres pour la prochaine étape de notre cheminement. Un don de 35 $, de 50 $ ou de 100 $ à Dystrophie musculaire Canada permettra à un plus grand nombre de clients de se sentir moins seuls, moins isolés, moins effrayés devant l’avenir et d’avoir espoir pour demain.

    Si, comme nous, vous désirez que les maladies neuromusculaires soient vaincues une fois pour toutes, nous vous invitons à faire partie de nos donateurs mensuels et de notre Cercle musclé. Pouvoir compter sur un apport de fonds régulier nous permet de passer moins de temps à recueillir des fonds et plus de temps à travailler directement avec nos clients. C’est aussi pour vous un moyen de répartir votre générosité tout au long de l’année.

    D’un bout à l’autre du pays, nos clients dépendent de l’engagement et de la générosité de donateurs tels que vous. Nous savons que, comme nous, comme vous, tous sont prêts à se joindre à notre cause. Ensemble, nous formons une force impossible à arrêter. Une force qui saura vaincre la peur et l’isolement. Une force qui saura trouver une guérison.

    La grande famille de DMC vous souhaite une très belle et très prospère année 2018.

Barbara Stead-Coyle e-sig

Barbara Stead-Coyle,

Chef de la direction

 P.S. Nous continuons cette année à aller au-delà du possible pour aider un plus grand nombre de personnes touchées par une maladie neuromusculaire. Votre don aujourd’hui nous permettra d’aller plus loin que jamais.

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Invitation au Défi Gratte-Ciel de Montréal 2018

 

Défi Gratte-Ciel de Montréal 2018

 

As-tu l’impression de vivre un rêve le grand!

Comment ça?

Hey! Nous sommes proches du hockey à côté du centre Bell.

Ouais, mais ce n’est pas le centre Bell qu’il faut que tu regardes Benoît c’est cette tour-là ici, la tour Deloitte.

Ouais! vous êtes dans une zone réservée.

Oh! on ne reste pas longtemps, on déménage le Défi Gratte-Ciel.

Ce n’est pas le temps d’avoir un autre billet là.

Attention, attention! Défi Gratte-Ciel!

J’espère qu’on va pouvoir le pratiquer un peu.

Dimanche 20 mai, Défi Gratte-Ciel pour la Dystrophie Musculaire.

Attend! me semble le monde nous regarde bizarrement.

Continue! hey donne le site internet aussi là.

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