Partout au pays, les bénévoles et le personnel de Dystrophie musculaire Canada recueillent des fonds et travaillent avec beaucoup de détermination pour soutenir l’autonomie des personnes qui ont une maladie neuromusculaire et leur participation à la vie collective, pour financer la recherche en vue de vaincre les maladies neuromusculaires et offrir une meilleure qualité de vie aux personnes qui en sont atteintes, pour favoriser la participation de nos clients aux décisions qui les concernent et collaborer avec d’autres aux actions qui visent le changement social. C'est la générosité de nos donateurs qui nous permet de contribuer à améliorer la vie des personnes touchées par la dystrophie musculaire.

 Nos fonds sont soigneusement répartis entre quatre grands secteurs.

Depuis 1954, Dystrophie musculaire Canada a investi en recherche plus de 60 millions de dollars. Avec la Société canadienne de la SLA et les Instituts de recherche en santé du Canada, nous avons établi le Partenariat de recherche sur les maladies neuromusculaires (PRMN). Ce modèle coopératif de financement de la recherche nous a permis de financer et de soutenir plus efficacement une vaste gamme de projets portant sur les causes et la mise au point de traitements thérapeutiques et curatifs pour la dystrophie musculaire et d’autres maladies neuromusculaires.

Dystrophie musculaire Canada offre trois types de services de soutien.

• Services d’orientation
  Par le biais du personnel et des bénévoles, les clients de Dystrophie musculaire Canada ont accès à des services d’orientation et aux coordonnées de cliniques spécialisées en maladies neuromusculaires, d’organismes et d’autres ressources communautaires susceptibles de les aider à trouver des solutions aux différents problèmes qu’ils doivent affronter au quotidien.
• Soutien par les pairs
  Des bénévoles qui vivent eux-mêmes avec une maladie neuromusculaire sont formés pour agir comme soutien et mentors auprès de clients ayant une maladie similaire, à qui ils offrent des ressources et des conseils pour composer avec la maladie, de même qu’une oreille attentive et beaucoup de compréhension. Le soutien par les pairs est disponible aux clients de Dystrophie musculaire Canada et aux membres de leur famille qui en ressentent le besoin.
• Prêt d’aides techniques
  À partir d’un inventaire d’appareils recyclés, nous prêtons des aides techniques tels que triporteurs, fauteuils roulants manuels ou motorisés et lits d’hôpital. Dystrophie musculaire Canada offre aussi à l’occasion une aide financière pour l’achat de nouveaux appareils.

Dystrophie musculaire Canada pratique l’action sociale afin que les personnes qui ont une maladie neuromusculaire puissent participer pleinement à tous les aspects de la vie quotidienne. Pour ce faire, nous collaborons avec d’autres organismes en vue de changer les politiques publiques tant provinciales que fédérales. Nous donnons aussi aux bénévoles de nos sections locales les outils dont ils ont besoin pour participer aux activités d’action sociale dans leur milieu.

Depuis 2006, nos efforts à ce chapitre ont surtout porté sur le financement adéquat des fauteuils roulants. En juin 2006, Dystrophie musculaire Canada lançait à Ottawa sa stratégie nationale d’accès aux fauteuils roulants qui comporte deux demandes principales :

1. l’établissement de normes nationales pour uniformiser à la grandeur du pays les niveaux de service et le financement fournis aux personnes qui ont besoin d’un fauteuil roulant; 

2. la création d’un guichet unique d’information sur les programmes provinciaux et sur les exigences et la marche à suivre pour obtenir un fauteuil roulant, afin que l’information soit facilement accessible par le biais d’un service téléphonique national ou par Internet.

Dystrophie musculaire Canada conçoit et distribue aux personnes, familles, centres de soins de santé et autres intervenants des outils d’information sur les maladies neuromusculaires, sur la recherche et sur notre organisme. 

Notre site Web donne accès aux copies électroniques de toutes nos publications, ainsi qu’à des liens vers des nouvelles et des articles de fond sur les travaux de recherche que nous finançons. Dystrophie musculaire Canada publie aussi Connexions, un bulletin d’information national offert en français et en anglais, qui propose de l’information sur diverses maladies neuromusculaires, les actualités de la recherche, de même que des conseils pour les parents d’enfants ayant une maladie neuromusculaire et l’amélioration de la qualité de vie. Nous vous invitons à communiquer avec nous pour recevoir Connexions ou une fiche d’information sur une maladie spécifique, les dernières nouvelles touchant la recherche, ou encore nos dépliants, brochures, livres et vidéos.