Le conseil d'administration

VPrésident du conseil d’administration

Président du comité exécutif

Membre du conseil depuis : juin 2005

Profession : vice-président, Banque de Montréal

Niveau de scolarité : maîtrise ès sciences, économie, Université de Montréal

Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « Dystrophie musculaire Canada me permet d’appuyer les personnes ayant une maladie neuromusculaire et leur famille dans la recherche d’un traitement curatif et de meilleures conditions de vie pour toutes les personnes touchées par ces maladies. Notre fils Vincent bénéficie directement des efforts de Dystrophie musculaire Canada. »

Vice-président du conseil d’administration

Présidente du Comité national de la Dystromarche

Membre du conseil depuis : juin 2005

Profession : partenaire en litige, Bryan & Company LLP

Niveau de scolarité : baccalauréat en administration, baccalauréat en droit

Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « À l’âge de 3 ans, mon neveu Garrett a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne. Il est maintenant âgé de 21 ans et se passionne toujours autant pour la recherche d’un traitement pouvant permettre de guérir tous ceux qui ont cette terrible maladie. C’est Garrett qui nourrit ma passion pour Dystrophie musculaire Canada. »

Vice-président du conseil d’administration

Président du Comité de marketing et de financement

Membre du conseil depuis : juin 2005

Profession : vice-président, Ventes aux secteurs publics, Bell Canada

Niveau d’études : ingénieur

Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « Il y a environ huit ans, j’ai eu la chance de rencontrer Kevin Harrison, qui se déplace en fauteuil roulant. Lorsque j’ai constaté son courage et les efforts qu’il déployait pour Dystrophie musculaire Canada, j’ai décidé sur-le-champ de faire moi aussi ma part pour cet organisme. À travers différents rôles, j’essaie d’être aussi utile que possible.»

Trésorier du conseil d’administration

Président du sous-comité des finances et de la vérification

Membre du conseil depuis : rejoint 2009

Profession : médiateur et arbitre

Niveau de scolarité : baccalauréat en administration, licence en droit

Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : Je me suis d’abord impliqué lorsque mon ami John Hermann, qui était directeur général à l’époque, m’a demandé de combler une vacance au comité du personnel. Je n’ai pas mis beaucoup de temps à réaliser la valeur de Dystrophie musculaire Canada et du travail qu’accomplit l’organisme. Et j’y suis depuis.

Secrétaire du conseil d’administration

Présidente du comité d’action sociale

Membre du conseil depuis: 2008

Profession: sous-ministre adjoint, Infrastructure Canada

Niveau de scolarité: baccalauréat en communications

Raison de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada: “« J’ai moi-même une maladie neuromusculaire et je veux faire une différence. »

Présidente du comité des ressources humaines

Membre du conseil depuis : juin 2007

Profession : consultante en gestion

Niveau de scolarité : baccalauréat ès arts

Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « Je crois que la dystrophie musculaire n’a pas la visibilité ni le financement qu’elle devrait avoir et je veux être de celles qui mettront cette maladie à l’avant-plan de l’attention du public. Je suis étonnée de la force et de l’engagement manifestés par les personnes touchées par cette maladie et par leurs proches et je souhaite faire connaître au grand public ce groupe de personnes formidables. »

Présidente du Comité des relations avec les sections locales

Membre du conseil depuis : juin 2007

Profession : enseignante et conseillère en cheminement accéléré

Niveau de scolarité : baccalauréat ès arts en anthropologie et philosophie; PSFP; certificat en kinésiologie

Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « Mon fils a la dystrophie musculaire de Duchenne. En tant qu’enseignante, je crois pouvoir aider à sensibiliser les jeunes de mon milieu à la dystrophie musculaire. »

D^r Rashmi Kothary

Membre du conseil depuis : juin 2004

Profession : codirecteur scientifique et scientifique principal, Institut de recherche en santé d’Ottawa; professeur, Université d’Ottawa

Niveau de scolarité : doctorat

Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « Je me consacre activement à la recherche visant une meilleure compréhension de maladies neuromusculaires spécifiques et la mise au point de traitements thérapeutiques. »

Président du Comité de gouvernance et des orientations

Ancien président

Membre du conseil depuis : juin 2001

Profession : pompier de carrière, service d’incendie Richmond Hill

Niveau de scolarité : 12^e année

Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « En tant que pompier, je poursuis la tradition de recueillir des fonds pour Dystrophie musculaire Canada. Je désire aussi perpétuer cette tradition en l’honneur de mon jeune frère, mort en 1983 des suites de la dystrophie musculaire de Duchenne. »

Membre du conseil depuis : juin 2005

Profession : pompier de carrière

Niveau de scolarité : diplômé de l'Université Dalhousie en administration des services d’incendie, en leadership pour les services d’incendie et en administration des services d’incendie, niveau avancé; programme menant à un grade, Justice Institute of BC; baccalauréat, études en sécurité-incendie; compagnon électricien et compagnon pompier.

Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « J’aime aider ceux et celles qui sont moins chanceux que moi et si les rôles étaient renversés, j’ose espérer qu’il se trouverait des gens pour m’aider. Je prends plaisir à rencontrer des pompiers partout au pays et à travailler avec eux au profit de Dystrophie musculaire Canada et pour le bénéfice de nos familles touchées par une maladie neuromusculaire. »

D^re Katherine (Katie) Manders

Membre du conseil depuis : juin 2007

Profession : médecin, spécialisée en psychiatrie

Niveau de scolarité : baccalauréat ès sciences, biologie cellulaire et génétique, UBC 2000; doctorat en médecine, Queen’s University, 2005; perfectionnement professionnel en psychiatrie, Dalhousie University, 2010.

Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « J’ai d’abord connu Dystrophie musculaire Canada à titre de cliente lorsque j’ai reçu un diagnostic de dystrophie facio-scapulo-humérale à l’âge de 12 ans. Je poursuis mon implication encore aujourd’hui en raison de mon intérêt pour les soins de santé et de ma position privilégiée qui me permet de comprendre les patients d’un point de vue à la fois personnel et professionnel. »

D^re Louise R. Simard

Président du Comité consultatif scientifique et médical

Membre du conseil depuis : juin 2007

Profession : professeure et chef du département de biochimie et génétique médicale, faculté de médecine, Université du Manitoba

Niveau de scolarité : doctorat

Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « À titre de scientifique, mes recherches ont porté sur l’analyse des fondements moléculaires de l’amyotrophie spinale. Nos recherches se portent à présent sur la régulation du gène SMN et les études de dépistage biologique dans les essais cliniques chez les humains ayant l’amyotrophie spinale. Je travaille également à la mise en œuvre de tests de dépistage des dystrophies musculaires basés sur l’ADN dans les laboratoires de diagnostic. »

Membre du conseil depuis: 2007

Profession: vice-président, Services consultatifs spécialisés, Technologie et services partagés, Première vice-présidence, Groupe Desjardins

Niveau de scolarité: maîtrise en administration des affaires, baccalauréat en administration des affaires

Raisons de mon implication auprès de Distrophie musculaire Canada “J’ai eu le privilège de rencontrer Nancy Moreau et l’incroyable Félix, qui a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire. Leur courage a été une source d’inspiration pour moi. Étant donné que j’ai trois enfants en bonne santé, fournir mon appui à Dystrophie musculaire Canada en aidant à recueillir des fonds pour la recherche est le moins que je puisse faire."

Membre du conseil depuis: 2008

Profession: pompier d’Edmonton depuis 1992

• 1e vice-président de la section locale 209 du syndicat des pompiers
• Président du Comité des pompiers pour Dystrophie musculaire Canada

Niveau de scolarité: 12e année, diplômé du programme d’accréditation des officiers en sécurité incendie d’Edmonton

Raison de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada: Chaque jour, les pompiers aident ceux qui en ont besoin, tant dans leur travail qu’à l’extérieur. Dystrophie musculaire Canada est la cause des pompiers et nous devons continuer à recueillir des fonds et à sensibiliser le public jusqu’à ce que la dystrophie musculaire ait été vaincue. Le soutien aux familles est très important pour moi. Ce sont elles, les vrais héros! Les familles que j’ai rencontrées m’ont aidé à devenir une meilleure personne et m’incitent à sensibiliser d’autres pompiers à la dystrophie musculaire. S’impliquer auprès de Dystrophie musculaire Canada, c’est pour moi la bonne décision.

Président du Comité national des relations avec les pompiers

Membre du conseil depuis : 2009

Profession: pompier

Niveau de scolarité : B. Sc.

Raison de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada: C’est une tradition pour le service d’incendie. Ensemble, nous pouvons faire une différence dans la vie des gens.

Représentante jeunesse et ambassadrice nationale

Membre du conseil depuis : 2009

Profession: intervenante des services à la jeunesse

Niveau de scolarité : diplôme d’études collégiales, étudiante, Études de la condition des personnes handicapées, Université de Windsor

Raison de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada: J’ai moi-même la dystrophie musculaire et si j’ai pu réaliser tant de rêves et atteindre les objectifs que je m’étais fixés, c’est grâce au soutien que j’ai reçu de DMC. C’est maintenant à mon tour d’inspirer d’autres personnes atteintes à faire de même.

Membre du conseil depuis : 2009

Profession: fonctionnaire

Raison de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada: C’est la cause qu’a adoptée mon service d’incendie et l’expérience que j’ai eue avec tous ceux que j’ai rencontrés, qu’il s’agisse des personnes atteintes, des bénévoles ou du personnel, m’a encouragé à contribuer à son « action musclée ».

Membre du conseil depuis : 2007

Profession: directeur général, services de comptabilité aux entreprises, Shared Services BC, gouvernement de Colombie-Britannique

Niveau de scolarité : B. Comm,, C.A.

Raison de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : La passion que démontre tous ceux qui sont impliqués auprès de Dystrophie musculaire Canada m’incite à m’impliquer moi aussi et à contribuer à faire une différence dans la vie des Canadiens qui ont une maladie neuromusculaire. DMC fait une différence en aidant directement les personnes atteintes par ses programmes de services et d’aides techniques et en finançant des recherches essentielle. Plus personnellement, pour moi et pour mes deux neveux, Justin et Jayden, l’action musclée de DMC se manifeste par la détermination avec laquelle elle poursuit la mise au point d’un traitement curatif pour la dystrophie musculaire de Duchenne.

D^r Jacques Tremblay

Membre du conseil depuis: 2009

Le Dr Tremblay a obtenu en 1974 un doctorat en neuroscience de l’Université de Californie à San Diego (UCSD). Professeur à l’Université Laval depuis 1976 et professeur titulaire depuis 1985, il a publié 183 articles dans des revues arbitrées et a présenté plus de 300 communications dans divers congrès.