Le conseil d'administration
Dystrophie musculaire Canada a le privilège de pouvoir compter sur l’expertise des membres de son conseil d’administration, issus de partout au Canada, qui mettent au service de notre organisme leurs compétences professionnelles à titre de gens d’affaires, de professionnels de la collecte de fonds et de chercheurs, de même que leur expérience personnelle des maladies neuromusculaires.
Présidente du conseil d’administration
Présidente du comité exécutif
Présidente du Comité national de la Dystromarche
Membre du conseil depuis : 2005
Profession : partenaire en litige, Bryan & Company LLP
Niveau de scolarité : baccalauréat en administration, baccalauréat en droit
Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « À l’âge de 3 ans, mon neveu Garrett a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne. Il est maintenant âgé de 21 ans et se passionne toujours autant pour la recherche d’un traitement pouvant permettre de guérir tous ceux qui ont cette terrible maladie. C’est Garrett qui nourrit ma passion pour Dystrophie musculaire Canada. »
Vice-président du conseil d’administration
Président du Comité de marketing et des communications
Membre du conseil depuis : 2005
Profession : vice-président, Ventes aux secteurs publics, Bell Canada
Niveau de scolarité : ingénieur
Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « Il y a environ huit ans, j’ai eu la chance de rencontrer Kevin Harrison, qui se déplace en fauteuil roulant. Lorsque j’ai constaté son courage et les efforts qu’il déployait pour Dystrophie musculaire Canada, j’ai décidé sur-le-champ de faire moi aussi ma part pour cet organisme. À divers titres, j’essaie d’être aussi utile que possible. »
Vice-présidente du conseil d’administration
Présidente du Comité des services et de l’action sociale
Membre du conseil depuis : 2008
Profession : sous-ministre adjointe, Infrastructure Canada
Niveau de scolarité : baccalauréat en communications
Raison de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « J’ai moi-même une maladie neuromusculaire et je veux aider à changer les choses. »
Cotrésorier du conseil d’administration
Coprésident du sous-comité des finances et de la vérification
Membre du conseil depuis : 2009
Profession : avocat et arbitre du travail
Niveau de scolarité : baccalauréat en administration, licence en droit
Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « Je me suis d’abord impliqué lorsque mon ami John Hermann, qui était directeur général à l’époque, m’a demandé de combler une vacance au comité du personnel. Je n’ai pas mis beaucoup de temps à réaliser la valeur de Dystrophie musculaire Canada et du travail qu’accomplit l’organisme. Et j’y suis depuis. »
Secrétaire et cotrésorier du conseil d’administration
Coprésident du sous-comité des finances et de la vérification
Membre du conseil depuis : 2009
Profession : fonctionnaire
Raison de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « C’est la cause qu’a adoptée mon service d’incendie et l’expérience que j’ai eue avec tous ceux que j’ai rencontrés, qu’il s’agisse des personnes atteintes, des bénévoles ou du personnel, m’a encouragé à contribuer à son action musclée. »
Ex-président du conseil d’administration
Président du sous-comité sur les pensions et les investissements
Membre du conseil depuis : 2005
Profession : vice-président au développement des affaires, Multos International
Niveau de scolarité : maîtrise ès sciences, économie, Université de Montréal
Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « Dystrophie musculaire Canada me permet d’appuyer les personnes ayant une maladie neuromusculaire et leur famille dans la recherche d’un traitement curatif et de meilleures conditions de vie pour toutes les personnes touchées par ces maladies. Notre fils Vincent bénéficie directement des efforts de Dystrophie musculaire Canada. »
Présidente du Comité des ressources humaines
Membre du conseil depuis : 2007
Profession : consultante en gestion
Niveau de scolarité : baccalauréat ès arts
Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « Je crois que la dystrophie musculaire n’a pas la visibilité ni le financement qu’elle devrait avoir et je veux être de celles qui mettront cette maladie à l’avant-plan de l’attention du public. Je suis étonnée de la force et de l’engagement manifestés par les personnes touchées par cette maladie et par leurs proches et je souhaite faire connaître au grand public ce groupe de personnes formidables. »
Présidente du Comité des relations avec les sections locales
Membre du conseil depuis : 2010
Profession : enseignante, conceptrice pédagogique principale, formation en ligne
Niveau de scolarité : baccalauréat ès arts, psychologie et géographie, Université Carleton; B.Ed., Nipissing
Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « J’ai constaté personnellement l’aide et l’espoir qu’apportent aux familles le soutien par les pairs, le financement des aides techniques et la recherche. Je connais cet organisme depuis toujours, d’abord dans ma jeunesse de par l’implication de mon père, un pompier, et, plus récemment, depuis que mon fils Alex a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne en 2003. »
Membre du conseil depuis : 2011
Profession : Premier vice-président et directeur général, Deeley Harley-Davidson® Canada
Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « Le courage et la résilience de tant d’individus et de familles que j’ai rencontrés qui vivent avec une maladie neuromusculaire continuent d’être pour moi une grande source d’inspiration. Je voulais faire davantage pour assurer que toutes ces personnes puissent recevoir le soutien dont elles ont besoin et contribuer à sensibiliser le public à cette terrible maladie. »
Membre du conseil depuis : 2011
Profession : professeur au Département de neurologie et de neurochirurgie de l’Université McGill et membre associé du Département de biologie.
Niveau de scolarité : doctorat en biochimie
Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « J’ai été fortement impressionné par toutes les personnes de l’organisme que j’ai rencontrées et par l’impact de leur travail, tant pour le financement de la recherche sur les maladies neuromusculaires que pour les services importants qu’elles offrent aux personnes qui en sont atteintes. »
Ex-président du Comité national des relations avec les pompiers
Membre du conseil depuis : 2009
Profession : pompier
Niveau de scolarité : B. Sc.
Raison de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « C’est une tradition pour le service d’incendie. Ensemble, nous pouvons changer la vie des gens. »
Président du Comité national des relations avec les pompiers
Membre du conseil depuis : 2011
Profession : pompier de carrière
Niveau de scolarité : 13e année
Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « Je suis pompier et aider les gens, c’est justement ce que font les pompiers! Nous serons aux côtés de Dystrophie musculaire Canada aussi longtemps qu’il le faudra!!! »
Membre du conseil depuis : 2007
Profession : médecin, spécialisée en psychiatrie
Niveau de scolarité : baccalauréat ès sciences, biologie cellulaire et génétique, UBC 2000; doctorat en médecine, Queen’s University, 2005; perfectionnement professionnel en psychiatrie, Dalhousie University, 2010.
Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « J’ai d’abord connu Dystrophie musculaire Canada à titre de cliente lorsque j’ai reçu un diagnostic de dystrophie facio-scapulo-humérale à l’âge de 12 ans. Je poursuis mon implication encore aujourd’hui en raison de mon intérêt pour les soins de santé et de ma position privilégiée qui me permet de comprendre les patients d’un point de vue à la fois personnel et professionnel. »
Membre du conseil depuis : 2008
Profession : pompier d’Edmonton depuis 1992
- 1e vice-président de la section locale 209 du syndicat des pompiers
- Président du Comité des pompiers d’Edmonton pour Dystrophie musculaire Canada
Niveau de scolarité : 12e année, diplômé du programme d’accréditation des officiers en sécurité incendie d’Edmonton
Raison de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « Chaque jour, les pompiers aident ceux qui en ont besoin, tant dans leur travail qu’à l’extérieur. Dystrophie musculaire Canada est la cause des pompiers et nous devons continuer à recueillir des fonds et à sensibiliser le public jusqu’à ce que la dystrophie musculaire ait été vaincue. Le soutien aux familles est très important pour moi. Ce sont elles, les vrais héros! Les familles que j’ai rencontrées m’ont aidé à devenir une meilleure personne et m’incitent à sensibiliser d’autres pompiers à la dystrophie musculaire. M’impliquer auprès de Dystrophie musculaire Canada, c’est pour moi la bonne décision. »
Président du Comité de gouvernance et des orientations
Membre du conseil depuis : 2001
Profession : pompier de carrière, service d’incendie de Richmond Hill
Niveau de scolarité : 12e année
Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « En tant que pompier, je poursuis la tradition de recueillir des fonds pour Dystrophie musculaire Canada. Je désire aussi perpétuer cette tradition en l’honneur de mon jeune frère, mort en 1983 des suites de la dystrophie musculaire de Duchenne. »
Membre du conseil depuis : 2011
Profession : vice-présidente à la vérification interne, CGI
Niveau de scolarité : BAA, CGA, IAS.A
Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « Il y a sept ans, j’ai eu la chance de rencontrer Kevin Harrison et d’autres personnes courageuses comme lui qui m’ont poussée à m’impliquer pour aider Dystrophie musculaire Canada à changer les choses. »
Membre du conseil depuis : 2011
Profession : ergothérapeute
Niveau de scolarité : BscOT, OT(C), OTRegNB, C/NDT
Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « Les enfants qui ont une maladie neuromusculaire ont toujours occupé une place spéciale dans mon cœur, d’abord lorsque j’ai été monitrice dans un camp du Timbre de Pâques au Nouveau-Brunswick et encore maintenant, après 12 années à travailler comme ergothérapeute au Centre de réadaptation Stan Cassidy. On peut voir clairement l’impact positif qu’a Dystrophie musculaire Canada sur le soutien, l’éducation, la recherche et le financement accordés aux enfants, à leur famille et aux équipes de professionnels de la santé. Les commentaires des familles qui ont eu recours à Dystrophie musculaire Canada m’ont motivée à devenir plus active au sein de cet organisme afin de contribuer moi aussi à l’amélioration de la qualité de vie des personnes qui ont une maladie neuromusculaire, partout au pays. »
Présidente du Comité consultatif scientifique et médical
Membre du conseil depuis : 2007
Profession : professeure et chef du Département de biochimie et génétique médicale, faculté de médecine, Université du Manitoba
Niveau de scolarité : doctorat
Raisons de mon implication auprès de Dystrophie musculaire Canada : « À titre de scientifique, mes recherches ont porté sur l’analyse des fondements moléculaires de l’amyotrophie spinale. Nos recherches se portent à présent sur la régulation du gène SMN et les études de dépistage biologique dans les essais cliniques chez les humains ayant l’amyotrophie spinale. Je travaille également à la mise en œuvre de tests de dépistage des dystrophies musculaires basés sur l’ADN dans les laboratoires de diagnostic. »
