Vivre avec la dystrophie musculaire : renseignements complémentaires
Voici une liste de liens qui pourraient vous être utiles pour en apprendre davantage sur la dystrophie musculaire.
Une grande partie des ressources Internet à ce sujet ne sont offertes qu'en anglais. Malgré l'obstacle de la langue, nous avons cru utile de vous signaler leur existence.
Organismes venant en aide aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.
Fondé en 1958 par un groupe de patients et leur famille et reconnu d'intérêt public en 1976, l'AMF n'a qu'un seul et unique objectif : éradiquer les maladies neuromusculaires. L'organisme s'est donné une double mission : guérir les maladies neuromusculaires et atténuer les déficiences qu'elles entraînent. Le site de l'AFM (www.afm-france.org) propose une foule de renseignements sur les maladies neuromusculaires, les publications scientifiques, les avancées de la recherche, les essais en cours et la prise en charge médicale et sociale. Ce site d'information destiné aux malades et à leur entourage met à leur disposition des espaces d'échange à travers des forums thématiques.
La Muscular Dystrophy Campaign est le seul organisme de bienfaisance britannique qui se consacre exclusivement aux dystrophies musculaires et maladies apparentées.
Cet organisme offre de l'information et des services de soutien aux personnes, familles et aidants touchés par une maladie neuromusculaire.
Cet organisme bénévole du domaine de la santé travaille à vaincre plus de 40 maladies neuromusculaires qui touchent un million d'Américains de tous âges.
TREAT-NMD est un réseau qui regroupe des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et des spécialistes (scientifiques, professionnels de la santé et sociétés pharmaceutiques) qui se penchent sur le traitement de ces maladies. On trouvera sur ce site de l’information sur les normes de soins touchant l’amyotrophie spinale et la dystrophie musculaire de Duchenne de même que des références et autres renseignements utiles.
La dystrophie myotonique Foundation (MDF) est un groupe de défense des patients dévoué à la conduite et la mobilisation des ressources vers une gestion efficace, le traitement, et une cure pour la dystrophie myotonique, une forme courante de dystrophie musculaire.
Organismes qui traitent de maladies précises
Cette association vient en aide aux personnes atteintes d’une ataxie et à leurs familles.
Ce site Web vise à fournir une information utile et facile à comprendre sur la glycogénose et à en assurer la diffusion la plus large possible.
Athrogrypose
On trouvera sur les sites suivants du soutien en ligne pour les personnes atteintes d’arthrogrypose (en anglais seulement).
Cette association est née en 1988 comme groupe de soutien. En 1990, elle fut incorporée comme organisme de bienfaisance enregistré. Ses objectifs sont :
- de diffuser de l'information touchant le bien-être des personnes qui ont la maladie de CMT;
- de favoriser les contacts entre personnes qui ont la maladie de CMT;
- de militer pour le développement d'établissements et de services pour les personnes qui ont la maladie de CMT;
- de soutenir la recherche sur la maladie de CMT.
Un organisme sans but lucratif fondé en 1983 qui a pour objectifs de soutenir les patients, d'informer le public, de promouvoir la recherche et de trouver des traitements thérapeutiques et curatifs pour la maladie de CMT.
Cet organisme britannique a pour mission de soutenir les personnes qui ont la maladie de Charcot-Marie-Tooth, aussi appelée neuropathie sensorimotrice héréditaire et amyotrophie péronière.
Le site DuchenneConnect se veut un guichet unique qui relie les ressources et les besoins des personnes et des familles touchées par la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker et leurs aidants, de même que les fournisseurs de soins cliniques, les décideurs, les professionnels de l’industrie et les secteurs de recherche médicale. Le site offre en outre un registre des patients.
Ce site Web offre aux familles touchées par l'amyotrophie spinale une information en ligne très détaillée et un centre de ressources.
Cette société est une corporation américaine sans but lucratif exonérée d'impôt fondée en 1991 pour financer, encourager et promouvoir les recherches cliniques et scientifiques sur la dystrophie facio-scapulo-humérale.
Ce site Web (en anglais) offre aux parents une autre tribune pour partager leur expérience et leurs connaissances sur la façon dont ils ont appris à composer avec l'ataxie dans leur vie familiale.
Leur mission est d’offrir du soutien et de l’information aux personnes atteintes, à leur famille ainsi qu’aux professionnels de la santé.
Ce site fournit une information détaillée sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) et offre des forums de soutien en ligne.
Pages consacrées à l'information sur la dystrophie myotonique de type 1 et 2 (DM1 ET DM2) et la dystrophie myotonique congénitale, deux formes de dystrophies musculaires.
Cette association est une fédération internationale de groupes de patients ayant la maladie de Pompe. Elle a entre autres pour mission de coordonner les activités des différents groupes et de faciliter entre eux le partage des expériences et des connaissances.
Cet organisme offre aux personnes atteintes d’hyperthermie maligne de l’information, un registre des patients et un babillard électronique.
Cette fondation est le seul organisme national bénévole voué uniquement à la lutte contre la myasthénie grave. Elle compte plus de 30 sections locales aux États-Unis au service des patients, de leur famille et de leurs aidants par le biais de groupes et de programmes de soutien.
Un regroupement non officiel de personnes ayant la myasthénie grave qui offre un soutien mutuel pour traverser et partager les hauts et les bas de la vie avec cette maladie.
Cette association britannique a pour objectif la promotion du bien-être des personnes qui ont la myasthénie grave au Royaume Uni et en Irlande.
La Coalition canadienne de la myasthénie grave (CCMG) est un organisme sans but lucratif composé d'associations canadiennes, de groupes de soutien et de professionnels de la santé qui se consacrent à appuyer et à aider les personnes qui ont la myasthénie grave. La Coalition a pour mission d'améliorer les connaissances sur la myasthénie grave et la sensibilisation à cette maladie auprès du grand public et des milieux professionnels. On y trouve en outre les coordonnées d'une personne-ressource francophone.
Cette association a pour mission de trouver un traitement curatif pour les myopathies inflammatoires et autres affections connexes tout en offrant du soutien et des services aux personnes qui en sont atteintes.
Cette fondation est vouée à l'amélioration de la vie des personnes qui ont l'ataxie en leur offrant du soutien, de l'information et en appuyant la recherche.
Cette association a été formée pour permettre au public de se familiariser avec la maladie de Pompe et offrir un soutien aux personnes atteintes, au Canada et ailleurs.
Ce site Web offre aux personnes concernées par la maladie de Pompe une information détaillée sur la maladie, des ressources et du soutien pour aider à gérer les difficultés que cette maladie peut entraîner.
Pour les parents et les aidants
Ce guide (en anglais) a été préparé avec soin pour offrir aux parents d'enfants ayant la dystrophie musculaire de Duchenne le recueil le plus complet, détaillé, exact et accessible qui soit sur cette maladie. L'index permet un accès facile aux renseignements désirés.
Le Parent Project a pour mission d'améliorer le traitement, la qualité de vie et les perspectives à long terme de toutes les personnes qui ont la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) par la recherche, l'action sociale, l'information et la compassion.
Essais cliniques
Ce site fournit aux chercheurs et aux patients de l’information sur les essais cliniques, y compris une base de donnée interrogeable de même qu’une foire aux questions.
Ce site est un registre des essais cliniques américains et internationaux nouveaux et en cours. On y trouve de l’information sur l’objectif de ces essais cliniques, les personnes qui peuvent y participer, l’endroit où ils se tiennent et un numéro de téléphone pour avoir plus d’information.
Information sur la ventilation et soutien
Ce site offre des ressources, des outils et de l’information pour les personnes qui utilisent un ventilateur. La trousse « Take Charge, Not Changes », mise au point spécialement pour les personnes qui ont une maladie neuromusculaire, comprend une liste de contrôle d’urgence et d’autres documents qu’on peut télécharger et personnaliser pour convenir à sa situation et à ses besoins personnels.
Sous la direction du Dr John Bach, ce centre de l’hôpital universitaire de Newark, au New Jersey, réunit des médecins et autres professionnels de la santé spécialisés dans le soin des patients qui ont une faiblesse neuromusculaire et une déficience respiratoire de toutes causes. Il offre aussi un espoir concret aux patients qui croient avoir épuisé les options qu’offrent la gestion conventionnelle de leur état.
Ce site offre des modules d’apprentissage en ligne sur la ventilation et les soins respiratoire, y compris des protocoles particuliers aux maladies neuromusculaires.
Le West Park Heath Care Centre offre aux utilisateurs et aux aidants de l’information et des modules d’apprentissage en ligne sur la ventilation à long terme.
Autres liens d'intérêt
Élaborée par Santé Canada en collaboration avec des organismes du Manitoba, la brochure It Helps to Talk (en anglais) vous aidera à tirer le meilleur parti de vos visites médicales.
Le Bureau de la condition des personnes handicapées est le centre de liaison au sein du gouvernement du Canada pour les partenaires clés qui travaillent à promouvoir la pleine participation des Canadiens handicapés aux programmes d’apprentissage, au marché du travail et à leur collectivité.
Un répertoire de neurologie interrogeable, compilé par des étudiants en médecine, des résidents et d'autres professionnels de la santé.
Ce site offre une carte à mettre dans son portefeuille où inscrire des renseignements médicaux personnels. Il est important d’avoir ces renseignements avec soi au moment de consulter un nouveau médecin ou en cas d’urgence.
Les personnes handicapées qui ne sont pas sur le marché du travail sont confrontées à une foule d'idées fausses. On croit trop souvent, en effet, que celles-ci sont inaptes au travail ou ne veulent pas travailler. Il est important de débusquer ces mythes et stéréotypes négatifs pour éliminer la discrimination et l'exclusion des personnes handicapées du marché du travail malgré leur volonté et leurs capacités d'y jouer un rôle actif.
ORPHANET vise à améliorer la gestion et le traitement de maladies génétiques auto-immunes ou infectieuses, de cancers rares ou de maladies qui ne sont pas encore reconnues.
ORPHANET est une banque de données vouée à l'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins. L'accès à cette banque de donnée est gratuit.
ORPHANET offre des services adaptés aux besoins des patients et de leur famille, des professionnels de la santé et des chercheurs, des groupes de soutien et de l'industrie.
Associations professionnelles
Nous vous invitons à communiquer avec les associations professionnelles ci-après pour plus d'information sur le rôle des professionnels de la santé mentionnés sur ce site.
Cette association fournit aux ergothérapeutes des services, des produits, des activités et des occasions de réseautage pour les aider à atteindre l'excellence dans leur pratique professionnelle. L'ACE exerce aussi un leadership national en vue de développer et de promouvoir au Canada et sur la scène internationale la profession d'ergothérapeute en tant que relation axée sur le client.
Téléphone : 613-523-2268 ou le 1-800-434-2268
Télécopieur : 613-523-2552
L'ACPEP/CAPPE est un organisme national multiconfessionnel voué à l'éducation professionnelle, à la certification et au soutien des personnes qui travaillent en service pastoral ou en counselling pastoral. L'Association offre des programmes éducatifs aux laïcs et aux membres du clergé qui se destinent aux rôles d'aumoniers, de conseillers pastoraux, ministres, prêtres ou chargés de pastorale. L'organisme s'occupe aussi de la formation et de la certification des superviseurs et des spécialistes.
Téléphone : 902-820-3085 (Halifax) our le 1-866-442-2773
Télécopieur : 902-820-3087
Courriel : office
Fédération qui regroupe les organisations de travail social de neuf provinces et un territoire, l'Association canadienne des travailleuses et travailleurs sociaux (ACTS) joue un rôle de leader national pour le renforcement et l'avancement de la profession au Canada.
Téléphone : 613-729-6668
Télécopieur : 613-729-9608
Courriel : casw
Un organisme national sans but lucratif qui regroupe plus de 5 000 professionnels canadiens. L'ACOA appuie les besoins professionels de ses membres, défends les intérêts des personnes qui ont besoin de services d'orthophonie et d'audiologie et sensibilise le public à la contribution des orthophonistes, des audiologistes et du personnel de soutien au bien-être des Canadiens qui ont des troubles de la communication.
Téléphone : 1-800-259-8519
Télécopieur : 613-567-2859
Courriel : caslpa
Organisme bénévole, l'Association canadienne de physiothérapie (ACP) représente 10 000 membres et étudiants partout au pays. L'ACP exerce son leadership auprès des inhalothérapeutes en vue de promouvoir l'avancement de la profession en favorisant l'excellence de la pratique, de l'éducation et de la recherche et en faisant la promotion de standards élevés en matière de santé au Canada. L'ACP vous invite à vous renseigner davantage sur les nombreuses façons dont la physiothérapie peut améliorer la santé et la mobilité des Canadiens.
Téléphone : 416-932-1888 ou le 1-800-387-8679
Télécopieur : 416- 932-9708
Courriel : information
Cet organisme exerce son leadership auprès des inhalothérapeutes du Canada par l'action sociale, le service et l'unité.
Téléphone : 613-731-3164 ou le 1-800- 267-3422
Télécopieur : 613-521-4314
Courriel : csrt
La Fondation canadienne pour la recherche en diététique (FCRD) a été fondée par l'association professionnelle des diététistes du Canada et incorporée en 1991 en tant que fondation de bienfaisance. En offrant aux diététistes des subventions pour soutenir la recherche dans le cadre de leur pratique, la FCRD jouit d'une position enviable pour contribuer à la santé nutritionnelle de tous les Canadiens. Les résultats de ces recherches permettent aux diététistes et autres professionnels de la santé de s'appuyer sur la science pour guider et intervenir en matière de prévention des maladies chroniques et d'optimisation de la santé.
Téléphone : 416-596-0857
Télécopieur : 416-596-0603
