Questions fréquemment posées
Comment un enseignant doit-il réagir aux questions des élèves à propos d'un camarade de classe qui a la dystrophie musculaire?
Il est essentiel que l'information donnée soit exacte pour que les élèves comprennent en quoi consiste la maladie d'un camarade de classe. Ceci contribuera à réduire les moqueries et incitera les élèves à défendre un camarade contre des remarques désobligeantes de la part d'autres enfants. Une information exacte aidera aussi à combattre les idées fausses sur la maladie et l'enfant qui en est atteint. L'enseignant doit pouvoir expliquer le type de maladie, la nature des traitements et la façon dont celle-ci peut modifier l'apparence, les capacités et le comportement de l'enfant. Mais avant d'informer les élèves, l'enseignant devrait d'abord discuter avec l'enfant et avec ses parents de leurs sentiments à ce sujet.
Les enfants qui ont une maladie neuromusculaire ont-ils nécessairement des difficultés d'apprentissage?
Dans la plupart des maladies neuromusculaires, il n'existe pas de lien direct entre les manifestations physiques de la maladie et les difficultés d'apprentissage. Toutefois, certaines difficultés sont associées à certaines maladies spécifiques. Par exemple, les enfant qui ont la dystrophie musculaire de Duchenne (DMC) peuvent présenter des déficits cognitifs causés par des anomalies de la protéine dystrophine. Le gène de la dystrophine code pour les protéines des muscles et du cerveau. On retrouve sur le gène huit points de départ pour la formule qui servira à produire l'une ou l'autre de ces protéines. Des mutations qui se manifestent à divers endroits dans le gène de la dystrophine peuvent entraîner une grande variation dans le fonctionnement cognitif de ces enfants, y compris doter ceux-ci d'une intelligence supérieure à la moyenne. Les difficultés cognitives résultent souvent de problèmes d'attention et non de problèmes d'intelligence. Plus précisément, les recherches ont montré que les enfants qui ont la DMC présentent des difficultés en ce qui concerne la concentration, l'apprentissage verbal, la mémoire et l'interaction émotive. Ces difficultés entravent la capacité de communiquer et d'interagir de façon efficace avec l'environnement. Des interventions pédagogiques et psychologiques sont souvent bénéfiques pour compenser ces difficultés et les empêcher d'entraver le processus d'apprentissage. Les enseignants devraient aussi être conscients que les limitations liées aux capacités physiques peuvent facilement être interprétées comme des difficultés cognitives.
Comment les maladies neuromusculaires peuvent-elles influencer le comportement d'un enfant à l'école?
Le mauvais comportement d'un enfant qui a une maladie neuromusculaire pourrait être causé par l'incapacité de celui-ci à composer de façon appropriée avec sa maladie ou avec les problèmes que celle-ci peut entraîner. Parce qu'ils sont confrontés à des problèmes particuliers liés à leur maladie, ces enfants éprouvent souvent de la colère et des émotions réprimées. Ils peuvent s'apitoyer sur leur sort, éprouver de la colère d'avoir une telle maladie, être gênés de leurs différences ou se sentir irrités de ne pas être physiquement capables de faire les mêmes choses que tout le monde. Ils peuvent être agacés de devoir compter sur les autres pour les aider, leur fournir des aides techniques, trouver des mesures d'accommodement et d'adaptation et de devoir dépendre des autres pour vaquer à leurs activités quotidiennes. De plus, ces enfants peuvent être attristés par la détérioration des capacités qui accompagne les maladies évolutives et la possibilité de voir leur espérance de vie réduite. Ils peuvent manquer de motivation ou du désir d'exceller dans leurs activités quotidiennes et peut-être blâmer leur situation pour l'absence d'amis ou la difficulté de se faire accepter dans un groupe. Bien sûr, ces comportements ne sont que potentiels et ne sont pas réservés qu'aux seuls enfants ayant une maladie neuromusculaire. Plusieurs d'entre eux arrivent à très bien composer avec leurs déficiences, se concentrant sur leurs forces et leurs capacités et les utilisant à leur avantage. Un mauvais comportement peut par ailleurs être attribuable à des facteurs tout à fait étrangers aux maladies neuromusculaires. En bout de compte, la maladie ne doit pas excuser un mauvais comportement. L'enfant doit être encouragé à accepter sa maladie et à corriger tout comportement inapproprié.










