• Obstacles ayant trait à l'architecture
• Obstacles ayant trait aux programmes et à la pédagogie
• Les aides techniques
• L'évaluation des besoins

Compte tenu des obstacles architecturaux qu'on retrouve couramment dans de nombreux milieux, l'école pourrait donner aux enfants qui ont une maladie neuromusculaire une rare occasion d'interagir avec leurs pairs et avec des adultes à l'extérieur de la maison. Toutefois, pour offrir aux enfants de telles occasions sociales à l'école, il est souvent nécessaire de modifier et d'adapter l'environnement physique pour le rendre accessible et sécuritaire pour eux. Modifier l'environnement peut impliquer, notamment, des modifications à l'aménagement physique des lieux ou à la structure de l'école, en plus de l'ajout d'équipement adapté.

Afin de participer en classe, les élèves qui ont une maladie neuromusculaire ont besoin que l'école dispose d'installations et d'équipement qui leur soient accessibles. Bien que, très souvent, les écoles puissent répondre à de nombreux besoins d'adaptation de l'environnement, il est encore courant pour ces étudiants de se buter a des obstacles architecturaux à l'accessibilité, tels que l'absence de rampes d'accès, d'ascenseurs ou de portes automatiques. Le besoin de tels changements environnementaux se fait de plus en plus important à mesure que les muscles s'affaiblissent et que les portes trop lourdes, les marches d'escalier et les longues distances se transforment en obstacles. L'enfant plus âgé est plus susceptible d'être confronté à des obstacles environnementaux. Ces étudiants ont souvent plusieurs enseignants différents qui, chacun, enseignent une matière différente dans des salles de classes différentes. Ceci a pour effet d'exiger que l'étudiant se déplace d'un étage à un autre, ou d'un édifice à un autre, tout en transportant livres et effets personnels qui, auparavant, pouvaient être gardés dans une seule classe. L'utilisation d'un fauteuil roulant engendre d'autres préoccupations touchant, par exemple, la largeur des portes, la hauteur des pupitres et des fontaines de même que la difficulté d'assurer l'intimité nécessaire dans les toilettes. Les enseignants devraient être conscients de ces besoins et des mesures d'adaptation nécessaires pour y répondre afin que l'expérience éducative de l'enfant soit aussi confortable que possible.

Comme l'enfant qui a une maladie neuromusculaire évolutive aura de moins en moins de contrôle sur ses capacités physiques, il est important que, dans la mesure du possible, il puisse disposer de choix et de contrôle pour accéder à son environnement. En bout de compte, l'objectif est de permettre à l'enfant d'évoluer et de se déplacer dans son milieu avec la plus grande autonomie possible. Cependant, les modifications à apporter à l'environnement devraient être choisies de façon à compromettre le moins possible l'expérience scolaire normale.

To top

De nombreux obstacles ont trait à l'organisation et à la réalisation des activités scolaires. Les étudiants ont souvent du mal à effectuer certaines activités de la façon prescrite, ce qui restreint leur participation ou les exclut carrément de certains cours ou activités extérieures. Il est pourtant possible à ces étudiants d'effectuer ces activités pourvu qu'on leur donne plus de temps ou qu'on leur permette d'utiliser une approche différente. Afin d'accommoder ces étudiants, les règles sur la façon d'effectuer l'activité (y compris le lieu, le rythme et les délais) doivent être modifiées. Il existe une abondante documentation sur l'adaptation pédagogique et les mesures d'accommodement dont la consultation permettra d'offrir aux enfants un environnement optimal pour leur apprentissage.

En règle générale, il faudra d'abord comprendre la nature de la maladie, son processus, ses symptômes et sa progression pour déterminer la meilleure façon de favoriser la performance de l'élève et la façon de l'évaluer. Il est essentiel que les enseignants comprennent que les accommodements ne visent pas tant à améliorer les résultats  de l'étudiant qu'à palier une déficience croissante. Il est important de pouvoir identifier et comprendre les capacités et les limites fonctionnelles de chaque enfant pour que les mesures d'accommodement donnent les résultats escomptés. Il est aussi important de considérer la question de la responsabilité civile de l'école touchant la participation d'enfants qui ont des déficiences fonctionnelles aux activités en classe, notamment les questions touchant la sécurité en classe, dans la cour d'école, en classe d'éducation physique et lors de sorties éducatives. 

To top

On donne le nom d'aides techniques à tout produit ou appareil qui améliore la capacité fonctionnelle d'une personne ou réduit les obstacles dans son environnement. Il peut s'agir d'adaptations environnementales tout autant que d'appareils d'assistance. Les aides techniques jouent un rôle important dans la vie des étudiants qui ont une maladie neuromusculaire en leur donnant les moyens de participer à des activités qui leur permettent d'apprendre et de développer leurs connaissances pratiques. Elles offrent aussi aux étudiants un plus grand contrôle et leur permettent de prende une part plus active aux activités quotidiennes, ce qui influence de façon positive leur sentiment de compétence, leur capacité d'adaptation, leur estime de soi et leur qualité de vie.

Les aides techniques permettent aux enfants qui ont une maladie neuromusculaire de conserver, dans une certaine mesure, leur mobilité et leur autonomie à l'école. L'utilisation d'un fauteuil roulant est un bon exemple d'aide technique. De nombreux enfants utilisent un fauteuil roulant lorsqu'ils ne peuvent plus marcher de façon efficace. À mesure que la maladie progresse, l'utilisation d'un fauteuil motorisé pourrait devenir nécessaire.

L'informatique est un autre exemple d'aide technique fréquemment utilisée à l'école. L'informatique peut en effet permettre à l'enfant d'effectuer son travail scolaire et de suivre le rythme de la classe. Un portable ou un mini clavier, par exemple, facilitent l'accessibilité. On peut aussi utiliser un dispositif d'entrée alternative plutôt qu'un clavier standard. À titre d'exemples de tels dispositifs, mentionnons les systèmes de traitement de texte commandés par la voix pour l'écriture et la dictée, les traitements de texte dotés de dispositifs de balayage, de choix de mots ou d'un programme de reconnaissance des mots qui permet de choisir un mot dans une liste en ne tapant que les premières lettres et les claviers virtuels. Il existe divers types de commutateurs qui permettent d'accéder à l'écran sans avoir recours au clavier, par exemple des commutateurs contrôlés par le bras, le coude, le pied ou le genou, la tête ou le menton, des boutons de sensibilités variées, des commutateurs sonocommandés, des commutateurs d'oreiller (activés par les mouvements faciaux), d'autres contrôlés par l'inspiration et l'expiration volontaire ou encore par les mouvements volontaires de l'oeil. Les élèves ayant des difficultés de coordination peuvent utiliser un levier de commande, un dispositif de pointage tactile ou des contrôles activés du bout des doigts plutôt qu'une boule de commande ou une souris. En fait, il est possible d'utiliser une grande variété d'appareils de communication et de logiciels en utilisant à peu près n'importe quelle partie du corps ou mouvement corporel. Des claviers modifiés peuvent aussi aider les étudiants à réduire les erreurs de frappe et augmenter leur productivité, par exemple les claviers dotés de plus grosses touches ou de noms de touche permanents à gros caractères, ou encore des grilles de plastique que l'on installe sur un clavier ordinaire et qui comportent des trous permettant de presser chacune des touches standard du clavier si celle-ci est choisie de façon intentionnelle.

Compte tenu de la nature évolutive des maladies neuromusculaires, le besoin d'aides techniques augmentera avec le temps. Les décicions à cet égard doivent être adaptées aux besoins particuliers des utilisateurs et les dispositifs doivent être optimisés pour répondre à leurs capacités propres. Il est aussi important de reconnaître la compatibilité entre aide technique, étudiant et environnement, ce qui influencera le niveau d'acceptation et favorisera l'usage continu des appareils choisis. 

 

To top

Il existe un modèle, le modèle SETT (pour «Students, Environments, Tasks, Tools»),  qui peut être utile pour recueillir et organiser les renseignements nécessaires à une évaluation adéquate des décisions à prendre en matière d'aides techniques. Au moment d'établir quelle aide technique utiliser, ce modèle tient compte de l'étudiant, de son ou ses environnements et des tâches nécessaires à sa participation aux activités avant de choisir les outils dont il aura besoin pour effectuer celles-ci. Le fait de s'assurer que les aides techniques sont conçues pour soutenir l'étudiant dans l'accomplissement des tâches qui lui sont importantes dans un environnement donné permet d'éviter la sous-utilisation des aides techniques et leur abandon, comme il arrive souvent. De plus, le modèle SETT permet aux enseignants qui appuient l'étudiant de constater la pertinence des aides techniques et ainsi d'encourager et de soutenir davantage et de façon plus constante leur utilisation et les réalisations qu'elles permettent. 

Voici un aperçu des questions à prendre en compte pour chaque dimension du modèle SETT :
 

L'étudiant :

• Qu'est-ce que l'étudiant doit faire?
• Quels sont ses besoins spéciaux et ses capacités actuelles?

L'environnement :

• Quelles sont les modalités d'enseignement? Quelle est l'organisation matérielle? Doit-on tenir compte de questions particulières?
• Quel est le matériel et l'équipement présentement disponible dans cet environnement (ou ces environnements)?
• Quelles mesures de soutien sont offertes à l'étudiant et aux personnes qui travaillent avec lui quotidiennement?
• De quelles façons les attitudes et les attentes des personnes de cet environnement peuvent-elles influencer la performance de l'élève?

Les tâches :

• Quelles sactivités se déroulent dans cet environnement?
• Quelles sont les activités qui soutiennent le programme de l'étudiant?
• Quelles sont les éléments critiques de ces activités?
• Comment ces activités peuvent-elles être modifiées pour accommoder les besoins spéciaux de l'étudiant?
• Comment des aides techniques pourraient-elles soutenir la participation active de l'étudiant à ces activités?

Les outils :

• Quelles sont les choix d'aides techniques à considérer dans le cadre d'un système intégré capable de permettre à un étudiant ayant ces besoins et ces capacités d'effectuer ces tâches dans ce ou ces environnements?
• Quelles stratégies pourraient être utilisées pour favoriser une performance accrue chez l'étudiant?
• Comment l'étudiant pourrait-il faire l'essai dy système d'outils proposé dans le ou les environnements où ceux-ci seront utilisés?

To top