Les obstacles physiques

Les maladies neuromusculaires peuvent gêner la force musculaire d'un étudiant, sa coordination, sa mobilité et son endurance au point où il lui devient difficile d'atteindre les objectifs pédagogiques. C'est alors qu'intervient l'éducation spécialisée. Rappelons toutefois que ces étudiants ont tout autant le droit que quiconque de participer pleinement à la vie de leur milieu et de la société en général. Pour tenir compte des difficultés physiques de ces élèves, il faut apporter à l'environnement scolaire des mesures d'accommodement, prescrire à l'enfant des aides à la mobilité et lui fournir du matériel adapté afin d'assurer à tous les élèves, sans exception, des chances égales.



Dextérité manuelle

La faiblesse des mains et des bras est un problème fréquent chez les enfants qui ont une maladie neuromusculaire. La douleur, la fatigue et les problèmes de coordination motrice rendent les travaux en classe, les devoirs à la maison et les examens difficiles pour eux. Au nombre des autres obstacles que l'enfant rencontre à l'école, mentionnons la fatigue associée à la prise de note sur une longue période de temps ou la fatigue qu'entraîne le moindre geste (soulever un livre, l'ouvrir à la bonne page, sortir crayon et papier) qui vient ralentir, compliquer, voire empêcher ces enfants de se préparer à un cours, tout autant que le besoin d'aide pour aller aux toilettes et l'incapacité de se lever seuls lorsqu'ils sont assis.

Il est important que les enseignants soient conscients de ces difficultés, qu'ils fournissent à ces élèves l'attention supplémentaire dont ils ont besoin et qu'ils fassent preuve de souplesse quant à leur rythme de travail. Ils pourront intégrer à leur enseignement en classe des stratégies qui tiennent compte de ces difficultés. Par exemple, des pupitres dont le plateau peut être ajusté pour accueillir un fauteuil roulant pourraient permettre des mouvements plus fonctionnels. Un contenant placé sur le pupitre permet de garder à portée de main ce dont l'élève a besoin. Des bagues porte-crayons permettront d'améliorer le positionnement des doigts et le fonctionnement de la main. Enfin, on pourrait penser à réduire le volume de travail de ces enfants ou à raccourcir leurs travaux pourvu que la matière est couverte de façon appropriée. L'important est que ces élèves puissent faire juste assez de travail scolaire pour démontrer leur compréhension de la matière.

Pour de nombreux élèves qui ont une maladie neuromusculaire, un assistant personnel dans la classe s'avère être la meilleure solution pour surmonter plusieurs de ces obstacles. Au nombre des autres options à envisager, mentionnons des aides à la prise de note en classe, des notes écrites que l'enseignant fournit à l'élève, l'utilisation d'une enregistreuse ou la possibilité de copier les notes d'un autre élève. Enfin, comme les enfants détestent travailler seuls, les élèves qui ont une maladie neuromusculaire apprécieront grandement être jumelés à un ami pour les appuyer. 

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Mobilité

Les déplacements à l'intérieur de l'école constituent un obstacle courant pour les enfants qui ont une maladie neuromusculaire. Il est important de faire en sorte que ces enfants disposent d'aides à la mobilité appropriées qui leur permettront de prendre part aux activités de la classe et de l'école. Les enfants qui ont une maladie neuromusculaire utiliseront généralement des aides à la mobilité pour compenser la faiblesse et la fatigue qu'entraînent les maladies neuromusculaires. Ainsi, les attelles, les orthèses et les cadres de verticalisation aideront à prolonger la capacité de marcher et de se tenir debout. Au nombre des autres aides à la mobilité et au positionnement, mentionnons les planches de transfert, les leviers mécaniques, les triporteurs et quadriporteurs et les fauteuils roulants.

L'enseignant pourrait aussi suggéer l'utilisation d'un triporteur ou d'un fauteuil roulant dans l'école même si l'enfant peut marcher, ceci afin de réduire la fatigue au minimum et de préserver son énergie pour d'autres activités scolaires. Les enfants ont aussi souvent du mal à se déplacer d'une classe à l'autre, soit à cause de problèmes de mobilité, soit parce qu'ils tentent d'éviter de se faire bousculer. Les enseignants peuvent faire en sorte que les déplacements à l'intérieur de la bâtisse soient facilités en permettant à ces étudiants de quitter la classe plus tôt et en suggérant l'accompagnement d'amis qui pourront aider à porter le sac d'école. Enfin, pour améliorer la mobilité, l'élève pourrait aussi disposer de deux jeux de manuels, un jeu gardé dans la classe et l'autre gardé à la maison pour éviter d'avoir à trimballer partout un sac trop lourd.

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Transport

Il faudra prévoir des services de transport appropriés pour permettre aux enfants qui ont une maladie neuromusculaire de participer aux sorties éducatives et autres activités à l'extérieur de l'école. Les enseignants devraient savoir comment réserver de tels services ou quelles mesures peuvent être envisagées pour permettre à ces élèves de voyager à bord d'un autobus scolaire ou autre véhicule standard.

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