Ressources pour les parents et les proches
Les parents d'enfants ayant récemment reçu un diagnostic de maladie neuromusculaire sont confrontés à de nouveaux défis et difficultés. Dystrophie musculaire Canada a mis au point un guide pour vous aider à trouver du soutien dans votre vie et dans votre milieu et à développer et renforcer les relations les plus importantes à cette période de votre vie. Nous vous invitons à le télécharger.
Information complémentaire
Réalisé grâce à la générosité de http://www.tdcanadatrust.com
Documents de la Muscular Dystrophy Association (États-Unis) :
- Learning to Live with Neuromuscular Disease - A Message for Parents
Un fascicule pour les parents qui ont appris récemment que leur enfant a une maladie neuromusculaire évolutive.
- Helping Kids to Understand their diagnoses
Dire aux enfants qu'ils ont une maladie neuromusculaire est difficile mais nécessaire. Ce livre aide les enfants à comprendre leur diagnostic.
- Talking With Children About Their Neuromuscular Diseases
Comment parler avec votre enfant des questions difficiles telles que leur différence, l'espérance de vie et les raisons pour lesquelles ils ont une maladie neuromusculaire.
- First Day of School
Commencer l'année scolaire du bon pied peut transformer les craintes en plaisir et en amitié.
- Learning new ways to learn
Parents, enseignants et étudiants peuvent collaborer pour trouver ensemble des modifications pour procurer aux enfants qui ont une maladie neuromusculaire un défi académique de niveau approprié.
- Just say yes to exercise!
Les personnes qui font de l'exercice en tirent de nombreux avantages, notamment une mobilité prolongée, une meilleure endurance, une meilleure santé cardiovasculaire et une sensation de bien-être. Merci à la Muscular Dystrophy Association pour la permission d'utiliser ce matériel.
Documents de l’Association Français contre les myopathie (AFM)
- Frères et sœurs face à la maladie : Comment trouver sa place ?
Ce document traite des difficultés de la fratrie face au handicap : Comment les frères et les sœurs peuvent trouver leur place dans une famille essoufflée et mobilisée par les nombreux soins et rendez-vous.
- Surpoids et nutrition : mieux vaut prévenir que guérir
Manque de mobilité et de tonus, douleur ou anxiété, interventions chirurgicales : de nombreux facteurs peuvent favoriser un surpoids ou une dénutrition, sans compter des carences en vitamines et oligoéléments. Autant de déséquilibres alimentaires qu’il est essentiel de prévenir pour éviter des complications multiples.
- Aider son enfant à grandir
Les maladies neuromusculaires et le lourd handicap qu'elles génèrent ont des conséquences importantes sur le développement de l'enfant. Face aux difficultés, les parents jouent un rôle clé pour l'aider à grandir en tenant compte des problèmes spécifiques posés par sa maladie.
- Dossier sur la douleur
Lutter contre la douleur? Oui, mais... Derrière ce "mais" se cachent de nombreux freins. Écouter et en parler est le prix à payer pour que la douleur ne reste pas le pendant inexorable des maladies neuromusculaires.
- Scolarité et maladie neuromusculaire
La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire demande anticipation et investissement personnel. Chaque enfant présente des besoins différents. Trucs et outils utiles.
Ce magazine (en anglais seulement) offre de l'information, du soutien et des idées pour les parents, les familles et les professionnels qui travaillent avec des enfants qui ont une déficience, et aborde plus particulièrement des questions liées à l'éducation, les aides techniques et la mobilité.
L'Association nationale des étudiant(e)s handicapé(e)s au niveau postsecondaire
L'Association nationale des étudiant(e)s handicapé(e)s au niveau postsecondaire (NEADS) est un organisme qui a pour mission de favoriser l'habilitation des étudiants handicapés au niveau postsecondaire. Elle offre un répertoire en ligne touchant l'aide financière et les bourses d'études et programmes disponibles pour les étudiants handicapés.








