Inscrivez-vous pour recevoir des services
Dystrophie musculaire Canada offre divers services aux personnes qui s'inscrivent auprès d'elle : information et sensibilisation, programme d'aides techniques, soutien par les pairs et soutien de sections locales, orientation et action sociale. Vous pouvez vous procurer un formulaire d'inscription auprès de nos bureaux régionaux ou en cliquant sur le bouton «S'inscrire maintenant» au bas de cette page.
Pour vous inscrire, remplissez le formulaire et retournez-le à un bureau de Dystrophie musculaire Canada, accompagné de la confirmation de votre diagnostic par un médecin. L'inscription est gratuite et les renseignements que vous fournissez demeurent strictement confidentiels. Une fois votre inscription approuvée, vous deviendrez admissible aux services de Dystrophie musculaire Canada, à condition de répondre aux exigences suivantes:
- être citoyen canadien, résident permanent ou avoir le statut de réfugié résidant;
- avoir un diagnostic confirmé d'une maladie neuromusculaire couverte par Dystrophie musculaire Canada.
Dystrophie musculaire Canada invite toute personne ayant un diagnostic confirmé de maladie neuromusculaire à s'inscrire. Chaque nouvelle inscription vient renforcer la voix de notre organisme, une voix qui s'efforce de représenter les besoins de toutes les personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire, et ce, aux paliers local, régional et national.
Information et sensibilisation
- Dystrophie musculaire Canada fournit aux personnes qui s'inscrivent auprès d'elle, à leur famille, à leur milieu, aux professionnels de la santé et au grand public de l'information sur les maladies neuromusculaires et les questions qui s'y rattachent.
- L'information est disponible sous forme de fiches de renseignements sur une maladie précise, de mises à jour sur la recherche, de dépliants et de brochures, de livres et de vidéos.
- Dystrophie musculaire Canada publie aussi Connexions, un magazine d'information national disponible en français et en anglais. On y retrouve de l'information sur diverses maladies neuromusculaires de même que des articles sur des sujets connexes tels que la recherche, la génétique, la relation parent-enfant et la qualité de vie.
- Les bureaux régionaux de Dystrophie musculaire Canada informent aussi les personnes de leur territoire au moyen de bulletins d'information régionaux. Le personnel de la prestation des services des bureaux régionaux peut aussi répondre à vos questions ou vous aider à trouver les renseignements dont vous avez besoin.
Programme d'aides techniques à la mobilité et à la vie quotidienne
Le programme d'aides techniques de Dystrophie musculaire Canada peut vous prêter du matériel médical de base à partir d'un stock d'appareils recyclés tels que triporteurs, fauteuils roulants manuels et électriques et lits d'hôpital. Une aide financière limitée peut aussi être disponible pour aider à l'achat d'appareils neufs. Si DMC reçoit une demande pour un appareil qui n'est pas couvert par ses services, ou couvert en partie seulement, son personnel pourra vous suggérer d'autres sources de financement. Pour plus de renseignements sur le financement d'aides techniques, communiquez avec le bureau régional le plus près de chez vous.
Programme de soutien par les pairs
Le soutien peut prendre plusieurs formes et dépend des besoins de chacun. Certaines personnes ont déjà accès à des systèmes de soutien solides par le biais de leur famille, de leur communauté ou de leur affiliation religieuse et leurs besoins à cet égard sont minimes. D'autres sont confrontées à des stress importants, tels que des difficultés financières ou des problèmes familiaux, en plus de la réalité quotidienne de la vie avec une maladie neuromusculaire. La vie peut aussi réserver des moments plus difficiles, par exemple au moment où le diagnostic est posé ou lorsque les symptômes semblent soudain s'aggraver.
Le programme de soutien par les pairs de Dystrophie musculaire Canada offre aux personnes qui sont confrontées à des difficultés l'occasion de parler à quelqu'un qui a vécu une situation similaire. Formés à cette fin par le personnel de Dystrophie musculaire Canada, des personnes inscrites auprès de DMC, les membres de leur famille et leurs proches offrent de l'information sur les ressources disponibles, des conseils pour composer avec la situation et une oreille attentive et compréhensive aux personnes qui ont besoin de soutien. Le personnel de DMC pourra diriger les personnes inscrites qui préfèrent le soutien que peut offrir un groupe vers un réseau local ou un groupe de soutien de la région. Il pourra même vous aider à former un nouveau groupe au besoin.
Les sections locales
Les sections locales de Dystrophie musculaire Canada forment un réseau national qui réunit des personnes inscrites auprès de DMC, leur famille et des bénévoles. Elles aident Dystrophie musculaire Canada à réaliser des objectifs communs, particulièrement au niveau local. Au nombre de leurs activités mentionnons le soutien, les rencontres sociales et la collecte de fonds.
Les membres des sections locales sont souvent des personnes inscrites auprès de DMC et les membres de leur famille. Toutefois, toute personne intéressée à aider Dystrophie musculaire Canada à réaliser sa mission est bienvenue. Dans des communautés partout au Canada, les membres des sections locales mettent généreusement leur temps, leur énergie et leur expérience au service des personnes qui ont une maladie neuromusculaire et des communautés où elles résident. Pour trouver la section locale la plus près de chez vous, communiquez avec votre bureau régional or communautaire.
Services d'orientation
Le personnel de Dystrophie musculaire Canada peut diriger les personnes inscrites vers des cliniques neuromusculaires, des organismes et d'autres ressources du milieu susceptibles de les aider à résoudre les problèmes auxquels elles font face dans leur quotidien.
L'action sociale
Dystrophie musculaire Canada milite pour assurer aux personnes qui ont une maladie neuromusculaire une participation pleine et entière à tous les aspects de la vie quotidienne. Pour réaliser cet objectif, DMC travaille en collaboration avec d'autres organismes pour faire évoluer les politiques provinciales et fédérales et fournit aux bénévoles de ses sections locales et aux communautés les outils nécessaires à leur participation aux actions de défense des droits et intérêts aux niveaux local et communautaire.


