La vie quotidienne

Vivre avec une maladie neuromusculaire implique une adaptation constante au changement. Le fait d'accepter que vous avez une maladie incapacitante sérieuse qui, pour l'instant, est incurable ne signifie pas  qu'il faut vous résigner à l'impuissance. Ceci signifie plutôt qu'il faut continuer à faire autant de choses que possible et à consacrer votre temps et vos énergies à préserver la meilleure qualité de vie et le plus haut niveau d'autonomie possible. Les conséquences physiques des maladies neuromusculaires varient grandement d'une personne à l'autre, tout comme le rythme d'évolution de la maladie. Il ne sert donc à rien de trop s'inquiéter de l'avenir, sur lequel personne n'a aucun contrôle. Il vaut mieux se centrer sur aujourd'hui et en profiter vraiment.

Ce qui vous attend peut être divisé en deux volets distincts :