Les aspects psychosociaux
Ce que vous ressentez
La famille et les amis voudront sans doute vous apporter leur soutien alors que vous traverserez les hauts et les bas de la vie avec une maladie neuromusculaire. Les nombreux ajustements qui seront nécessaires peuvent provoquer des sentiments de tristesse, de deuil, de perte, de la culpabilité et de la frustration, et même de la peur et du ressentiment. Toutes ces émotions côtoieront aussi des moments d'espoir et d'optimisme et un solide esprit combatif.
Parler de vos sentiments à quelqu'un en qui vous avez confiance vous aidera à mettre de l'ordre dans vos pensées. Les recherches révèlent que pour vivre le mieux possible avec une maladie neuromusculaire, il faut rester à l'écoute de ses sentiments et ne pas laisser s'accumuler la culpabilité et le ressentiment.
La dépression est une réaction naturelle et il est tout à fait normal de se sentir un peu déprimé de temps à autres. Mais il est quand même important d'en reconnaître les signes, par exemple:
- la perte d'intérêt;
- la perte d'appétit;
- le manque d'énergie.
Si l'un de ces symptômes devait durer trop longtemps, parlez-en à votre médecin. La dépression est peut-être normale mais cela ne signifie pas que vous devez la supporter sans l'aide de rien ni personne.
Ce que ressent votre entourage
Les maladies neuromusculaires touchent toute la famille. La vie quotidienne et le mode de vie tout entier peuvent être complètement changés, provoquant des changements psychologiques importants pour tout le monde. Certains membres de la famille prendront le relais des tâches qui étaient les vôtres auparavant. Des carrières devront peut-être être mises en veilleuse, entraînant des inquiétudes face à l'argent. Pour vous protéger, plusieurs personnes tenteront de cacher leurs propres sentiments de deuil, de perte et d'impuissance.
Il est essentiel que tous les membres de la famille puissent accepter leurs sentiments et en parler ensemble. Le fait de partager ce que vous vivez, les hauts mais aussi les bas, avec votre famille et vos amis intimes, et de leur permettre de faire de même, permettra à tous de s'entraider.
La nature de vos relations pourra changer au fil de l'évolution de la maladie. Que vous viviez au sein d'une famille ou d'un réseau d'amis, rappelez-vous bien ce qu'il y avait d'unique dans ces relations avant que vous ayez une maladie neuromusculaire. Acceptez d'être aidé pour certains soins physiques. Surtout, essayez de reconnaître les moments où les personnes qui vous sont chères ont besoin de partager leurs sentiments et soyez prêt à les y encourager.
