Les maladies spécifiques à l'intérieur de ce groupe varient de diverses façons : par les muscles qui sont touchés, la gravité des symptômes, l'âge auquel les symptômes se manifestent, la rapidité de leur évolution et le mode d'héridité de la maladie. Tous ces facteurs diffèrent d'une maladie à l'autre.

 

Selon la maladie, les personnes diagnostiquées peuvent perdre la capacité de marcher, de parler et, dans certains cas, de respirer. Les principaux symptômes sont l'atrophie, la faiblesse et la perte progressives de la fonction musculaire. Les enfants qui ont la dystrophie musculaire de Duchenne présentent un retard de développement de la motricité globale et de la coordination. Au nombre des signes les plus courants, mentionnons le manque d'équilibre et les chutes fréquentes, des difficultés à marcher, accompagnées d'un dandinement appelé «démarche de canard» et de douleurs aux mollets, une amplitude de mouvement limitée, l'obésité, la contracture des articulations, les cataractes, la calvitie frontale, les paupières tombantes, l'atrophie des gonades et des déficiences mentales (dans les cas de dystrophie myotonique).

 

Chacune des nombreuses formes de dystrophie musculaire est le résultat d'une erreur dans un gène particulier associé à la fonction musculaire.

Non. Les dystrophies musculaires sont des maladies génétiques. Dans certains cas, la maladie se transmet de manière héréditaire, d'une génération à l'autre; dans d'autres cas, il s'agit d'une mutation génétique spontanée. Personne n'est responsable de la transmission de l'une ou l'autre de ces maladies. La consultation génétique est recommandée aux familles des personnes atteintes pour confirmer ou infirmer le statut de porteur des autres membres de la famille en vue d'offrir un dépistage prénatal. 

Non. Les maladies génétiques ne sont pas contagieuses.

Bien qu'il n'existe encore aucun traitement capable de guérir la dystrophie musculaire, la physiothérapie, les appareils orthopédiques (tels que les attelles et les fauteuils roulants) et la chirurgie orthopédique correctrice peuvent aider à préserver la fonction musculaire et à prévenir, autant que possible, la contracture des articulations. Ces traitements permettent aussi d'améliorer la qualité de vie. Les stéroïdes sont utilisés pour ralentir la progression de la maladie, sans toutefois en changer l'issue à terme. L'identification de gènes précis responsables des diverses formes de la maladie a permis d'entreprendre des recherches étendues sur les thérapies géniques et moléculaires, mais tous les traitements de ce type sont encore au stade expérimental.

Si vous connaissez quelqu'un qui a la dystrophie musculaire, vous pouvez faire beaucoup pour l'aider et l'appuyer.

• Les personnes qui ont la dystrophie musculaire peuvent avoir besoin de transport ou d'aide pour soulever divers articles. Celles qui sont en fauteuil roulant apprécieront qu'on adapte leur domicile à leurs besoins en dotant celui-ci de rampes d'accès et en élargissant les entrées de porte.
• Les personnes qui ont la dystrophie musculaire peuvent se sentir coupées du monde alors que leurs amis continuent de participer à diverses activités auxquelles elles ne peuvent plus prendre part. Pensez à organiser des activités auxquelles pourra prendre part un ami ou un parent ayant la dystrophie musculaire, par exemple des jeux de société ou une soirée de cinéma à la maison. Malgré leur maladie, elles sont toujours les mêmes personnes, même si leurs capacités physiques sont plus limitées.
• Encouragez les personnes qui ont la dystrophie musculaire à visiter la section locale de Dystrophie musculaire Canada. Elles y trouveront des bénévoles compréhensifs et bien informés des services, des ressources et du soutien disponibles.

Vous pouvez aussi nous aider à recueillir des fonds pour la mise au point de traitements curatifs et thérapeutiques pour la dystrophie musculaire en faisant un don ou en devenant bénévole de Dystrophie musculaire Canada.

 

• Faire un don
• Devenir bénévole de Dystrophie musculaire Canada

Une personne qui a la dystrophie musculaire peut s'inscrire auprès de la section locale la plus proche pour avoir accès aux ressources de soutien de celle-ci. Elle peut aussi s'inscrire auprès de Dystrophie musculaire Canada pour avoir accès aux ressources de soutien qu'offre l'organisme.

Les personnes qui n'ont pas la dystrophie musculaire peuvent aussi devenir membres d'une section locale. Tous les membres d'une section locale participent à l'établissement et à la réalisation des objectifs de Dystrophie musculaire Canada.

 

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• Soutien offert par Dystrophie musculaire Canada