• Les cliniques neuromusculaires
• Le médecin traitant
• Le neurologue
• Le personnel infirmier
• L'ergothérapeute
• Le physiothérapeute
• Le physiatre
• Le diététiste
• L'inhalothérapeute et le spécialiste des troubles respiratoires
• L'orthophoniste
• Le travailleur social
• Le conseiller pastoral
• Autres spécialistes

Il existe des cliniques neuromusculaires pour adultes et d'autres spécialisées dans le soin des enfants. Ces cliniques vous donnent accès à des professionnels de la santé qui sont familiers avec les maladies neuromusculaires et qui travaillent avec vous, un facteur déterminant pour une gestion efficace de votre maladie. Il existe plusieurs cliniques neuromusculaires au Canada offrant à leurs patients une approche multidisciplinaire qui réunit, au sein d'une même équipe, divers professionnels de la santé. Il se peut fort bien que ce soit dans l'une de ces cliniques que vous ayez reçu votre diagnostic de maladie neuromusculaire.

Dans certaines communautés, ces mêmes professionnels de la santé ont également une pratique privée ou participent à des programmes de soins à domicile.

Cliquez ici pour de l'information sur les cliniques et les centres spécialisés dans la gestion des maladies neuromusculaires au Canada ou encore téléphonez à Dystrophie musculaire Canada au 1-866-687-2538.

To top

C'est généralement le médecin traitant qui s'acquitte des tâches suivantes :

• vous expliquer le diagnostic,  la progression possible de la maladie et son traitement;
• vous orienter vers d'autres professionnels de la santé, ou les consulter, pour mieux gérer vos soins;
• discuter avec vous des actions à entreprendre en cas d'arrêt respiratoire.

To top

Votre médecin vous enverra consulter un neurologue, c'est-à-dire un spécialiste des maladies du système nerveux. Ce dernier pourra confirmer le diagnostic de dystrophie musculaire ou d'une autre maladie neuromusculaire.

De concert avec votre médecin, le neurologue :

• vous expliquera les traitements disponibles;
• vous encouragera à fixer des objectifs à court terme;
• vous aidera à conserver une image positive de vous-même et à garder un bon moral;
• travaillera avec vous pour établir vos besoins et vos préoccupations et vous orientera vers des thérapeutes susceptibles de trouver pour vous des solutions. 

To top

Après avoir analysé votre dossier, le personnel infirmier établira généralement un plan de soins et verra à sa mise en œuvre. Il pourra aussi :

• vous expliquer certains termes et techniques;
• vous enseigner certaines habiletés et vous en faire la démonstration;
• évaluer le niveau de vos habiletés et revoir avec vous certaines procédures;
• répondre à vos questions et préoccupations;
• encourager et promouvoir la prise de décision chez les personnes ayant une maladie neuromusculaire et leur famille;
• vous orienter vers des ressources et services;
• faciliter le lien avec des organismes communautaires;
• limiter le développement de complications;
• prodiguer des soins infirmiers adéquats lorsque nécessaire.

To top

L'ergothérapeute aide à vous garder en santé et à augmenter votre autonomie par des activités touchant les soins personnels, le travail et les loisirs. L'ergothérapeute enseigne aussi aux personnes ayant une maladie neuromusculaire comment compenser pour leurs limitations physiques et s'adapter aux exigences de la vie quotidienne. L'ergothérapeute travaille avec des médecins, le personnel infirmier et d'autres professionnels de la santé pour établir divers programmes propres à chaque client et mettre ceux-ci en œuvre. Il peut aussi contribuer à l'évaluation des clients en ce qui a trait aux aides techniques susceptibles d'aider celui-ci à mieux fonctionner au quotidien, par exemple les aides à la mobilité ( telles que les fauteuils roulants) et les ordinateurs adaptés aux besoins particuliers des personnes qui ont une maladie neuromusculaire. Vous pouvez aussi consulter un ergothérapeute pour vous aider à organiser votre environnement de manière à maximiser votre mobilité et pour vous aider à accomplir vos activités quotidiennes plus efficacement et de façon autonome.

To top

Le physiothérapeute enseigne des techniques et des exercices pour préserver la force des muscles et maximiser l'amplitude des mouvements par le biais de la prévention, de traitements et d'exercices de réadaptation. Après avoir procédé à diverses évaluations, le physiothérapeute établira un plan de traitement personnalisé. À l'aide de méthodes thérapeutiques manuelles telles que le massage, la manipulation et l'utilisation de la chaleur, il aidera à réduire la douleur et la raideur du patient et à promouvoir la relaxation. Tout comme les ergothérapeutes, les physiothérapeutes peuvent aussi prescrire des appareils fonctionnels à utiliser dans le cadre du plan de traitement. 

To top

Le physiatre est un médecin spécialisé en médecine physique, rééducation et réadaptation fonctionnelles. C'est lui qui, généralement, évalue la gravité des limitations fonctionnelles et le niveau de la fonction musculaire résiduelle. Sur la base de ces résultats, un plan de traitement sera établi. Le physiatre peut aussi :

• recommander des traitements préventifs ou de soutien;
• prévenir les complications;
• établir les tests diagnostiques nécessaires;
• aider à préserver au maximum les capacités de fonctionnement et la qualité de vie;
• collaborer avec les thérapeutes en ce qui a trait aux orthèses et autres appareils fonctionnels.

To top

L'objectif principal du diététiste est de vous assurer la meilleure qualité de vie possible par une alimentation et une hydratation sécuritaires et adéquates afin d'empêcher le développement de carences nutritives graves. Il peut évaluer vos capacités fonctionnelles (la capacité de se nourrir soi-même ou d'effectuer le gavage), votre état nutritionnel et votre apport alimentaire actuel.

Le diététiste peut aussi recommander :

• des changements appropriés touchant la texture et la consistance des aliments;
• des méthodes appropriées de préparation des aliments;
• des substituts aux aliments difficiles à manger;
• des repas aux portions adéquates et un horaire approprié;
• des stratégies pour maximiser l'apport nutritif.

To top

L'inhalothérapeute élabore des stratégies visant à optimiser les fonctions musculaires et à réduire l'inconfort. Au besoin, il pourra aussi préparer un programme de soins thoraciques. (Dans certaines régions, il est possible que ce soit le physiothérapeute qui s'occupe des exercices destinés à dégager les voies respiratoire et des techniques de toux.) L'inhalothérapeute peut aussi :

• évaluer l'état de fonctionnement des poumons;
• préserver l'hygiène des poumons en libérant les voies respiratoires;
• donner des suggestions pour gérer la perte de capacité respiratoire;
• informer sur la posture, la conservation d'énergie, la relaxation et les techniques compensatoires qui améliorent la respiration pour aider à se nourrir et à parler;
• aider à mettre sur pied un programme de ventilation à domicile, le cas échéant;
• suggérer des mesures à prendre en cas de défaillance respiratoire.

Le spécialiste des troubles respiratoires est un médecin spécialisé en soins du système respiratoire. Selon l'évolution de votre maladie, vous pourriez-être orienté vers un tel spécialiste, par exemple en cas d'infection respiratoire ou si vous envisagez la ventilation mécanique.

 

To top

L'orthophoniste offre des conseils sur les stratégies et techniques qui permettent aux personnes qui ont une maladie neuromusculaire de continuer à communiquer tout au long de leur vie. Au nombre de ses fonctions, mentionnons :

• l'évaluation de la motivation et du potentiel de la personne pour l'apprentissage de nouvelles techniques;
• l'évaluation des capacités fonctionnelles telles que les fonctions reliées à l'expression orale, les fonctions reliées à la compréhension du langage, l'efficacité de la communication assistée et la déglutition;
• l'établissement de la méthode de communication la plus efficace;
• la formation des personnes atteintes et de leur famille aux techniques les plus efficaces en matière de communication et de conservation de l'énergie et à celles qui permettent de boire, de manger et d'avaler de façon sécuritaire.

To top

Le rôle du travailleur social comprend tant l'assistance pratique que le soutien affectif pour aider les personnes ayant une maladie neuromusculaire et leur famille dans leur vie quotidienne. Il peut :

• offrir aux personnes qui ont une maladie neuromusculaire et à leur famille un soutien affectif et des conseils;
• orienter celles-ci vers les organismes de service appropriés si un soutien constant est nécessaire;
• comprendre l'impact affectif d'un diagnostic de maladie neuromusculaire et aider à l'adaptation psychologique qui l'accompagne;
• informer des ressources disponibles dans le milieu et en faciliter l'accès;
• renseigner sur les questions juridiques et financières et faciliter l'accès à des ressources;
• aider à fixer des objectifs à court et à long terme et à établir un plan pour répondre aux besoins futurs en matière de soins.

To top

Un ministre du culte, un prêtre, un rabbin, un aumônier ou un autre conseiller pastoral peut remplir les fonctions suivantes :

• offrir une oreille attentive et de l'empathie aux personnes qui veulent exprimer leurs préoccupations;
• aider à prendre des décisions;
• offrir un soutien spirituel dans les moments difficiles;
• défendre les droits et les intérêts des personnes qui ne sont pas en mesure de le faire elles-mêmes;
• faire comprendre aux personnes qui ont une maladie neuromusculaire que leur vie a toujours un sens et les aider dans leur réflexion spirituelle;
• les encourager à découvrir leur force intérieure;
• les encourager à se remémorer les expériences positives de leur passé;
• célébrer la valeur humaine de la personne atteinte;
• écouter ses craintes vis-à-vis la mort;
• voir au service religieux, le cas échéant.

To top

Votre équipe soignante pourrait aussi compter d'autres professionnels de la santé, par exemple un expert en technologies fonctionnelles, un expert en matière de fauteuils roulants, un psychologue ou un gastro-entérologue.

To top