Tribune libre

Depuis jeudi dernier, Dystrophie musculaire Canada suit avec grand intérêt le cas de Tanner Bawn, ce jeune garçon qui s’est retrouvé coincé à l’aéroport lorsque la compagnie d’avion a endommagé son fauteuil roulant électrique, le rendant inutilisable. Cette histoire souligne l’absence généralisée de soutien aux personnes à mobilité réduite dans notre société. Les aides techniques à la mobilité appropriées comme les fauteuils roulants personnalisés sont essentielles aux personnes ayant la dystrophie musculaire, qui perdent progressivement leur force musculaire. Malgré que ces appareils soient essentiels à la santé de personnes comme Tanner, les fauteuils roulants et les aides techniques à la mobilité continuent de souffrir d’un financement inadéquat et très inégal d’un bout à l’autre du pays. Pour la seule dernière année, Dystrophie musculaire Canada a contribué à subventionner pour plus de 2 millions de dollars d’aides à la mobilité alors qu’il devrait être de la responsabilité de nos gouvernements de fournir des appareils aussi essentiels.

Tanner Bawn est atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie héréditaire, évolutive et dégénérative qui affecte les muscles de l’ensemble du corps. Grâce à de meilleurs diagnostics qui permettent d’identifier les différentes formes de maladies neuromusculaires, à l’utilisation de stéroïdes pour aider à préserver la force musculaire, à de meilleures interventions respiratoires et à d’autres améliorations de la pratique clinique, de plus en plus de jeunes garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne atteignent maintenant l’âge adulte. En tant que père d’un garçon atteint et président du conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada, je me réjouis des progrès accomplis en vue de prolonger et d’améliorer la vie des personnes qui ont une maladie neuromusculaire, et plus particulièrement la dystrophie musculaire de Duchenne.

Je connais personnellement de nombreuses familles qui, comme la mienne, font face avec courage, détermination, passion et sollicitude aux défis que pose cette maladie. Les jeunes personnes qui ont la dystrophie musculaire deviennent des adultes productifs et nous devons faire en sorte que notre société leur fournisse les aides techniques nécessaires qui leur permettront, comme tout autre citoyen canadien, de contribuer pleinement à la vie de notre société.

Michel Chalifoux

Président du conseil d’administration

Dystrophie musculaire Canada

2345, rue Yonge Street, bureau 900

Toronto, Ontario  M4P 2E5