Historique
- Le Dr David Green, l’un des membres fondateurs de Dystrophie musculaire Canada
En 1954, un petit groupe de parents de garçons ayant la dystrophie musculaire de Duchenne fondent l’Association Canadienne de la Dystrophie Musculaire (rebaptisée plus tard « Dystrophie musculaire Canada ») dans le but de faire progresser la recherche sur les causes des maladies neuromusculaires. Le Dr David Green, l’un des membres fondateurs, devait relever le défi de l’arrivée d’une nouvelle association dans un marché où les organismes de bienfaisance, aux dires de plusieurs, avaient déjà atteint le point de saturation. Pourtant, quelques années plus tard, en 1958, l’Association Canadienne de la Dystrophie Musculaire pouvait se targuer d’être au nombre des dix organismes les plus importants du secteur de la santé, avec à son actif de 10 000 à 15 000 membres et la création de nouvelles sections locales chaque année partout au pays.
Ami du Dr Green, Arthur Minden était aussi au nombre des membres fondateurs. Il fut le premier président national de l’organisme, poste qu’il allait occuper pendant dix ans, jusqu’à son décès en 1966. Durant son mandat, Arthur Minden s’efforça de convaincre les pompiers de recueillir des fonds pour la dystrophie musculaire, ce à quoi ils consentirent rapidement. Ainsi, dès 1954, les pompiers organisaient des activités-bénéfice et recueillaient 200 000 $ pour financer six premiers projets de recherche. Depuis, les pompiers continuent d’être notre principale source de soutien financier.
- Arthur Minden, l’un des membres fondateurs de Dystrophie musculaire Canada
Au fil des ans, à mesure que ses activités de recherche se multipliaient, Dystrophie musculaire Canada étendait ses services : éducation, orientation, aides techniques, action sociale et un appui constant, de pair à pair, aux personnes ayant une maladie neuromusculaire.
En 2000, Dystrophie musculaire Canada s’est jointe à la Société canadienne de la SLA et aux Instituts de recherche en santé du Canada pour former le Partenariat de recherche sur les maladies neuromusculaires (PRMN). Ce modèle coopératif de financement de la recherche a permis de financer et de soutenir plus efficacement une vaste gamme de projets portant sur les causes de la dystrophie musculaire et d’autres maladies neuromusculaires et sur la mise au point de traitements thérapeutiques et curatifs pour celles-ci.
Dystrophie musculaire Canada compte aujourd’hui 38 sections locales et 2 sections affiliées établies partout au Canada. Des milliers de bénévoles contribuent à recueillir des fonds pour offrir des services aux dizaines de milliers de personnes au pays touchées par une maladie neuromusculaire. Merci à tous ceux, partenaires et bénévoles, qui ont appuyé notre développement.
1963 : Don Messer, musicien et personnalité de la télévision, président honoraire
1969 : Nancy Green, championne olympique de ski, présidente honoraire de campagne
1971 : Bobby Orr, joueur de hockey, président honoraire de campagne
1988 : Gordon Pinsent, comédien, président honoraire de campagne
1989 : Kurt Browning, champion mondial en patinage artistique, président honoraire de campagne
