Pour les parents et les proches

Des ressources pour les parents et les proches

Le diagnostic de maladie neuromusculaire d’un enfant est reçu comme un choc par toute la famille et marque le début d’une période de transition. Dystrophie musculaire Canada est là pour vous aider. N’hésitez pas à nous demander du soutien. Vous trouverez dans cette page des ressources conçues spécifiquement pour aider les familles en leur fournissant de l’information et des stratégies de soutien.

Pour de l’information sur une maladie neuromusculaire précise, consultez Les formes de maladies neuromusculaires..

Documents

MuscleFacts : guide pour les parents

Ce guide fournit de l’information pour aider les parents à répondre aux nombreuses questions qu’ils peuvent se poser après avoir reçu un diagnostic de maladie neuromusculaire, quelle qu’en soit la forme.
Pour de l’information sur une maladie neuromusculaire précise, nous vous invitons à visiter la page qui lui est consacrée.

Vous pouvez obtenir une copie papier de MuscleFacts: un guide pour les parents auprès de votre bureau régional, en appelant le 1 800 567-2236 ou en envoyant un courriel à info@muscle.ca.

Manuel d’autonomie sociale

Vous trouverez dans le Manuel d’autonomie sociale de Dystrophie musculaire Canada des conseils pour vous aider à défendre efficacement vos droits. L’autonomie sociale est un processus qui vous permet de prendre conscience de vos forces et de vos faiblesses, de vous fixer des objectifs personnels, de connaître vos droits et responsabilités et de savoir communiquer et faire valoir ceux-ci.

Parlons de sexualité: un guide ressources pour les parents

Ce petit guide pourra aider les parents dans leurs démarches et donner quelques pistes pour aborder des thèmes tels que: la puberté, l’image corporelle/l’identité sexuelle, les relations amoureuses, les relations sexuelles, la contraception et l’agression sexuelle. À la fin de chacune des sections, des pistes de réflexion sont présentées. De plus, des ressources ont été inscrites en annexe pour aider à parler de certains thèmes avec le jeune.

 

Videos

Marco Bonanno et Diane Vadeboncoeur

Maman, Papa, je sais que je suis malade
11 octobre 2011

Présentation de : Marco Bonanno et Diane Vadeboncoeur, psychologues.
Description : vers un dialogue ouvert et efficace.
Durée : 0:48:39

Michel et Pierre Lemay

Comment composer avec un handicap au cours du parcours scolaire
7 décembre 2010

Présentation de : Michel et Pierre Lemay, personnes atteintes et Cathy Samson, ergothérapeute
Description : Composer avec un handicap physique tout au long du parcours scolaire jusqu’à l’Université.
Durée : 0:53:35

Sylvain Landry

Démystifier le REEI et les autres mesures fiscales.
Présentation Vidéo, 13 avril 2013

Présentation de : Sylvain Landry, courtier Groupe de Vimy
Description : Conférence enregistrée lors d’une journée d’information organisée à Montréal.
Durée : 0:39:09

Panel

Panel: Comment rester autonome lorsque mon indépendance diminue?
Présentation Vidéo, 13 avril 2013

Présentation de : Martin Juneau, Fanny Chagnon, Gabriel Gauthier, Pierre-Alexandre Fortin, Gabriel et Samuel Lachaîne, Marie-France Éthier
Description : Journée d’information Montréal.
Durée : 0:47:17

Gail Ouellette et Mayss Naccache

Orphanet : Le Portail des Maladies Rares
Présentation Vidéo, 16 janvier 2013

Présentation de : Gail Ouellette, Ph.D., directrice du Regroupement québécois des maladies orphelines et Mayss Naccache, M.Sc., documentaliste scientifique pour le projet Orphanet-Canada.
Durée : 0:41:19

 

Liens Utiles

L’Association nationale des étudiant-e-s handicapé-e-s au niveau postsecondaire

Cet organisme a pour but de défendre les droits des étudiants handicapés au niveau postsecondaire.

Association québécoise des étudiants ayant des incapacités au postsecondaire (AQEIPS)

La mission de l’AQEIPS est de défendre l’égalité des chances en éducation postsecondaire pour tous les étudiants et toutes les étudiantes en situation de handicap.

Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ)

Le site de l’OPHQ offre différents renseignements pertinents pour les parents, dont un guide sur les mesures fiscales et un guide sur les programmes d’aide.

L’accompagnateur.org

Ce site a été développé par les parents d’enfants handicapés dans le but de venir en aide à d’autres parents vivant la même situation. L’accompagnateur.org, comme son nom l’indique, est un compagnon qui vous assistera dans vos démarches avec votre enfant.

 

Ressources en anglais

Karen Dunbar


Vidéo présentation (en anglais seulement)

Présentation de : Karen Dunbar, spécialiste des services de Dystrophie musculaire Canada
Description : L’autonomie sociale est le processus qui permet de connaître ses forces et ses besoins, d’établir des objectifs personnels, de connaître ses droits et responsabilités et de communiquer ceux-ci aux autres.
Durée : 23:02

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