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Réponses aux questions les plus fréquentes

FAQ

Qui peut être atteint d’une dystrophie musculaire ou d’une maladie musculaire connexe?

N’importe qui peut en être atteint. Contrairement à la croyance populaire, la dystrophie musculaire n’est pas exclusivement une maladie de l’enfance. Alors que certaines formes de la maladie se manifestent très tôt dans la petite enfance, d’autres n’apparaissent que plus tard au cours de la vie.

Quels en sont les symptômes?

Les principaux symptômes sont l’atrophie, la faiblesse et la perte de fonction musculaires. Les signes les plus courants sont notamment un mauvais équilibre accompagné de chutes fréquentes, des difficultés à marcher, une amplitude de mouvement limitée et des paupières tombantes. Veuillez consulter les différentes formes de maladies neuromusculaires pour une information plus précise.

Quelles sont les causes des maladies neuromusculaires?

La plupart des maladies neuromusculaires sont causées par des mutations génétiques. Celles-ci peuvent se transmettre d’une génération à l’autre par l’ADN d’un parent, mais elles peuvent aussi se produire à la suite d’une mutation spontanée. Et bien que de nombreuses maladies neuromusculaires soient génétiques, certaines ne le sont pas. Des maladies telles que la myasthénie grave et le syndrome de Guillain-Barré sont des maladies auto-immunes causées par une déficience du système immunitaire.

Les maladies neuromusculaires sont-elles contagieuses?

Non.

Quel est le pronostic?

La gravité et la progression varieront selon le diagnostic exact et la personne, mais la plupart des maladies neuromusculaires sont évolutives, entraînant avec le temps un affaiblissement graduel des muscles. Les personnes chez qui on diagnostique une maladie neuromusculaire peuvent perdre la capacité d’accomplir les gestes les plus ordinaires de la vie quotidienne, comme se brosser les dents, se nourrir ou monter les escaliers. Certaines personnes ne pourront plus marcher ni même respirer sans aide.

Quels sont les traitements disponibles?

Les interventions médicales ont permis d’allonger l’espérance de vie et d’améliorer la qualité de vie de nombreuses personnes qui ont une maladie neuromusculaire. Ces interventions visent à traiter les symptômes ou à retarder leur apparition, à améliorer la mobilité physique et les interactions sociales et à prévenir les complications cardiaques et pulmonaires.

La physiothérapie, l’ergothérapie, des soins respiratoires et des exercices appropriés, l’usage d’aides techniques et le recours à la chirurgie orthopédique peuvent tous contribuer à préserver la fonction musculaire et à améliorer la qualité de vie.

L’identification des gènes précis qui sont responsables des diverses formes de maladies neuromusculaires a mené à des recherches poussées sur les thérapies géniques et moléculaires, mais tous ces traitements sont encore en développement. En savoir plus sur la recherche.

Pour certaines maladies auto-immunes telles que la myasthénie grave, il existe des pharmacothérapies qui peuvent s’avérer très efficaces pour traiter ou enrayer les symptômes.

Que puis-je faire pour aider un ami ou un proche qui a reçu un diagnostic de maladie neuromusculaire?

Vous pouvez faire beaucoup! Par exemple :

  • vous pouvez vous renseigner sur les maladies neuromusculaires et y sensibiliser votre entourage;
  • vous pouvez faire preuve d’empathie et de compréhension si votre ami a des limitations physiques. Laissez-lui savoir que vous vous souciez de lui et demandez-lui directement comment vous pouvez lui être utile;
  • lorsque vous planifiez une sortie, pensez à des activités inclusives et accessibles. Par exemple, vous pouvez vérifier à l’avance que le restaurant où tout autre endroit où vous comptez vous rendre est entièrement accessible aux fauteuils roulants;
  • vous pouvez contacter le bureau régional ou la section locale de Dystrophie musculaire Canada les plus près de chez vous. Vous trouverez auprès de notre personnel et de nos bénévoles une écoute attentive et une information fiable.
Comment puis-je m’impliquer auprès de Dystrophie musculaire Canada?

Dystrophie musculaire Canada est une organisation bénévole dont l’action repose en grande partie sur l’enthousiasme et le dynamisme de personnes d’horizons divers pour l’aider à recueillir les fonds nécessaires au financement de la recherche et des programmes destinés à appuyer les personnes qui ont une maladie neuromusculaire.

Nous avons besoin de vous! Pourquoi ne pas faire un don ou devenir bénévole?

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