Les registres de patients

Qu’est-ce qu’un registre de patients?

Les registres de patients sont des bases de données qui contiennent de l’information sur des personnes atteintes d’une maladie ou d’un trouble précis. Ce sont les personnes atteintes elles mêmes, ou encore les parents d’un enfant atteint ou un aidant, qui fournissent au registre les renseignements personnels et médicaux les concernant. Ceux-ci serviront à coordonner les essais cliniques et à aider les chercheurs.

Pourquoi les registres de patients sont-ils importants?

Les avancées scientifiques des dernières années ont modifié de façon importante le traitement de nombreuses maladies neuromusculaires. De nouvelles stratégies thérapeutiques sont en développement et, pour certains de ces traitements, de vastes études auxquelles participeront des patients de plusieurs pays sont déjà en place.

Plusieurs nouvelles stratégies thérapeutiques pour les maladies neuromusculaires ciblent des défauts génétiques spécifiques. Lorsqu’on planifie un essai clinique, il est important de pouvoir trouver et contacter rapidement des patients au profil approprié. La meilleure façon d’y arriver est de faire en sorte que tous les détails dont les chercheurs ont besoin concernant les patients soient réunis dans une seule base de données ou « registre », incluant leur défaut génétique particulier et d’autres renseignements essentiels sur leur maladie.

Quels sont les objectifs de ces registres?

Les registres de patients ont pour principaux objectifs :

  • d’accélérer et de faciliter les essais cliniques en permettant de localiser des participants potentiels rapidement et efficacement;
  • de faciliter la planification des essais cliniques;
  • d’aider le milieu des maladies neuromusculaires à élaborer des recommandations et des normes de soins;
  • de caractériser et de décrire la population des personnes atteintes de maladies neuromusculaires dans son ensemble.

Comment puis-je participer?

Ceci dépendra de la manière dont est conçu un registre ou un programme donné. Certains vous permettront d’inscrire vous-même vos renseignements, en ligne ou sur formulaire papier, par exemple : le registre québécois pour la dystrophie myotonique

D’autres exigent que votre médecin traitant ou un spécialiste en maladies neuromusculaires participe au processus d’inscription et de cueillette des données.

Ainsi, pour vous inscrire au CNRD (Canadian Neuromuscular Disease Registry), votre médecin devra transmettre les renseignements recueillis lors de vos visites régulières. Votre nom et tout autre renseignement pouvant servir à vous identifier seront retirés et conservés séparément pour assurer la confidentialité et la sécurité des données.

Des questions? Pour en savoir plus à ce sujet, discutez des possibilités avec votre équipe soignante.

Qu’en est-il de la sécurité de mes données?

Il est compréhensible de se montrer réticent à divulguer des renseignements personnels et médicaux à des tiers. Les registres reconnus, dont le CNRD, prennent toutes les précautions nécessaires pour protéger vos données. Avant de vous inscrire à un registre, vérifiez ses politiques en matière de sécurité et de partage des données. On trouvera dans le magazine Quest (en anglais seulement) un article qui répond aux questions les plus courantes à ce sujet.

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