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Trouver un registre de patients

Le CNRD (Canadian Neuromuscular Disease Registry)

Le CNDR est un registre pancanadien de personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Il permet de recueillir des renseignements médicaux importants sur des patients à l’échelle du pays en vue d’accroître les connaissances sur les maladies neuromusculaires et d’accélérer l’élaboration de nouveaux traitements. Toute personne qui a une maladie neuromusculaire peut s’y inscrire. L’inscription est volontaire, confidentielle et gratuite.

Pour plus d’information, visitez le site internet du CNDR ou parlez à un spécialiste des maladies neuromusculaires.

Registres pour des maladies spécifiques

Des registres ont été établis par divers groupes en vue de recueillir de l’information sur des maladies neuromusculaires spécifiques. Pour plus d’information à ce sujet, consultez la section Les maladies neuromusculaires.

Certaines de ces initiatives sont canadiennes, d’autres sont basées aux États-Unis ou en Europe. Les registres de patients dépassent aussi les frontières nationales pour créer des réseaux mondiaux, ce qui permet un plus grand partage d’information et favorise la collaboration en recherche. Par leur plus grande envergure, les registres mondiaux sont particulièrement bien placés pour aider les chercheurs à déterminer la prévalence de certaines maladies et les modèles de soins les plus efficaces pour leur traitement.

Orphanet Canada – Portail des maladies rares

Pour une liste des registres et des biobanques, consultez le guide ressources de la division du Québec.

Pour en savoir plus sur les registres mondiaux, visitez TREAT-NMD (en anglais seulement).

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