Lisez Leur Histoire

Participer à une étude

Dystrophie musculaire Canada est souvent approchée par des chercheurs désireux de faire connaître leurs travaux et, parallèlement, de nombreuses personnes atteintes de maladies neuromusculaires veulent savoir comment participer à des projets de recherche en santé. À cet effet, nous offrons à toutes les personnes intéressées par la recherche sur les maladies neuromusculaires une liste d’études de recherche en cours ainsi qu’une liste d’essais cliniques pour faciliter les contacts et le partage d’information.

La liste qui suit a pour but d’informer les patients et leurs proches des études de recherche en cours susceptibles de les intéresser. Dystrophie musculaire Canada n’est pas responsable des omissions que pourrait présenter cette liste, ni de la gestion des projets qui y sont inscrits.

Pour ajouter un projet à cette liste

Veuillez faire parvenir un résumé de votre projet ainsi que vos coordonnées à info@muscle.ca.

Nous invitons les chercheurs à faire connaître les résultats de leurs travaux à la communauté des patients. C’est avec plaisir que nous afficherons sur notre site tout contenu en ce sens, incluant les résumés et rapports finaux.

 


 

Votre enfant a une maladie génétique rare connue ou soupçonnée?

Les familles canadiennes d’enfants ayant une maladie génétique rare connue ou soupçonnée sont invitées à participer à un sondage en ligne dans le cadre d’une étude de recherche sur l’amélioration des soins pour les maladies rares (Enhanced CARE for RARE Diseases). Le comité d’éthique de la recherche de l’Université de Calgary a examiné et approuvé ce projet de recherche.

Répondre à ce sondage devrait prendre environ 20 minutes.

Pour participer, cliquez sur le lien ci-dessous et entrez le numéro d’identification à 6 chiffres.

NUMÉRO D’IDENTIFICATION À 6-CHIFFRES : 700700

 


 

Utilisation des médecines complémentaires et parallèles (MCP) chez les personnes présentant des anomalies génétiques et chromosomiques

Le but premier de cette étude est d’en apprendre davantage sur l’usage des médecines complémentaires et parallèles, y compris le type de MCP, dans quelle mesure elles sont utilisées, les raisons pour lesquelles les personnes y ont recours et leurs effets chez les personnes présentant une maladie génétique ou une anomalie chromosomique.

Pour participer à cette étude, vous devez répondre aux critères suivants :

  • Avoir 18 ans ou plus et présenter une anomalie génétique ou chromosomique ou être le parent ou tuteur d’un mineur ayant reçu un diagnostic d’anomalie génétique ou chromosomique.
  • Avoir utilisé ou utiliser présentement des médecines complémentaires et parallèles.
  • Si vous décidez de participer à l’étude, la prochaine étape consistera à répondre, de manière anonyme, à un questionnaire en ligne (en anglais seulement). Toutes vos réponses demeureront confidentielles.
  • La participation à cette étude est entièrement volontaire. Vous êtes donc entièrement libre de refuser de participer ou de retirer votre consentement en tout temps.
  • Il n’y a aucune pénalité ni traitement injuste associés à la décision de ne pas participer à cette étude.
  • Il n’y a pas de risques prévisibles associés au questionnaire, sauf ceux qui sont associés aux sentiments que ces questions pourraient susciter.
  • Il n’y a vraisemblablement pas de bénéfice immédiat découlant de la participation à cette étude.

En cliquant sur le lien ci-dessous, vous affirmez que vous avez 18 ans ou plus.

Genetics and CAM Survey

 

Chercheuse principale : Caroline Koch, Université de l’Arkansas pour les sciences médicales
L’Institutional Review Board (IRB) de l’Université de l’Arkansas pour les sciences médicales, qui a pour mandat d’assurer que les recherches auxquelles participent des personnes se conforment aux réglementations fédérales, a approuvé cette étude et son formulaire de consentement. Pour toutes questions concernant la conduite de cette étude, veuillez contacter (en anglais seulement) l’IRB par courriel à irb@uams.edu ou par téléphone au 501 686-5667. Numéro IRB 205778.

 


 

Examen des perceptions des adultes ayant des limitations physiques à l’égard des athlètes handicapés.

Kinesiology and Health Studies, Université Queen’s (en anglais seulement)

Cette étude recherche des participants adultes (plus de 18 ans) ayant des limitations physiques capables de lire et de comprendre l’anglais qui ont accès à un ordinateur avec capacités audiovisuelles et un accès internet. Il s’agit de remplir en ligne un questionnaire (en anglais) qui leur prendra environ 15 minutes. En guise de remerciement, les répondants recevront une carte-cadeau Starbucks ou Amazon de 5 $, à utiliser en ligne.

Chercheure principale : Dre Amy Latimer-Cheung
613 533-6000, poste 78773

Cochercheure : Celina Shirazipour
613 533-6000, poste 78841

 


 

Le Congenital Muscle Disease International Registry (CMDIR), un registre international sur les maladies musculaires congénitales, recrute présentement des patients pour participer à des essais cliniques sur les dystrophies musculaires congénitales.

À noter que les sites et documents suivants ne sont disponibles qu’en anglais.

Les personnes intéressées à participer à ces études doivent d’abord s’inscrire au CMDIR.

Pour plus d’information, veuillez contacter Rachel Alvarez, directrice adjointe au Congenital Muscle Disease International Registry (CMDIR) au 323 250-2399.

 


 

Participation à une étude qui examine les mesures d’utilisation des triporteurs et quadriporteurs.

Des chercheurs de l’Université de Colombie-Britannique recherchents des volontaires qui répondent aux critères suivants :

  • avoir au moins 19 ans;
  • avoir déjà possédé un triporteur ou un quadriporteur pendant au moins 3 mois;
  • avoir des limitations à la mobilité qui les empêchent de parcourir plus d’un coin de rue sans utiliser une aide technique;
  • pouvoir lire, écrire et parler l’anglais.

En savoir plus (en anglais seulement).

 

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