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Participer à une étude

Dystrophie musculaire Canada est souvent approchée par des chercheurs désireux de faire connaître leurs travaux et, parallèlement, de nombreuses personnes atteintes de maladies neuromusculaires veulent savoir comment participer à des projets de recherche en santé. À cet effet, nous offrons à toutes les personnes intéressées par la recherche sur les maladies neuromusculaires une liste d’études de recherche en cours ainsi qu’une liste d’essais cliniques pour faciliter les contacts et le partage d’information.

La liste qui suit a pour but d’informer les patients et leurs proches des études de recherche en cours susceptibles de les intéresser. Dystrophie musculaire Canada n’est pas responsable des omissions que pourrait présenter cette liste, ni de la gestion des projets qui y sont inscrits.

Pour ajouter un projet à cette liste

Veuillez faire parvenir un résumé de votre projet ainsi que vos coordonnées à info@muscle.ca.

Nous invitons les chercheurs à faire connaître les résultats de leurs travaux à la communauté des patients. C’est avec plaisir que nous afficherons sur notre site tout contenu en ce sens, incluant les résumés et rapports finaux.

 


 

Examen des perceptions des adultes ayant des limitations physiques à l’égard des athlètes handicapés.

Kinesiology and Health Studies, Université Queen’s (en anglais seulement)

Cette étude recherche des participants adultes (plus de 18 ans) ayant des limitations physiques capables de lire et de comprendre l’anglais qui ont accès à un ordinateur avec capacités audiovisuelles et un accès internet. Il s’agit de remplir en ligne un questionnaire (en anglais) qui leur prendra environ 15 minutes. En guise de remerciement, les répondants recevront une carte-cadeau Starbucks ou Amazon de 5 $, à utiliser en ligne.

Chercheure principale : Dre Amy Latimer-Cheung
613 533-6000, poste 78773

Cochercheure : Celina Shirazipour
613 533-6000, poste 78841

 


 

Le Congenital Muscle Disease International Registry (CMDIR), un registre international sur les maladies musculaires congénitales, recrute présentement des patients pour participer à des essais cliniques sur les dystrophies musculaires congénitales. À noter que les sites et documents suivants ne sont disponibles qu’en anglais.

Les personnes intéressées à participer à ces études doivent d’abord s’inscrire au CMDIR.

Pour plus d’information, veuillez contacter Rachel Alvarez, directrice adjointe au Congenital Muscle Disease International Registry (CMDIR) au 323 250-2399.

 


 

Participation à une étude qui examine les mesures d’utilisation des triporteurs et quadriporteurs. Des chercheurs de l’Université de Colombie-Britannique recherchents des volontaires qui répondent aux critères suivants :

  • avoir au moins 19 ans;
  • avoir déjà possédé un triporteur ou un quadriporteur pendant au moins 3 mois;
  • avoir des limitations à la mobilité qui les empêchent de parcourir plus d’un coin de rue sans utiliser une aide technique;
  • pouvoir lire, écrire et parler l’anglais.

En savoir plus (en anglais seulement).

 

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