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L’histoire de Jon Jans

Jon First Day of School

Mon histoire ressemble à celle de nombreux Canadiens, et elle n’est peut-être pas tellement différente de la vôtre. Mes parents ont immigré des Pays-Bas en 1950 et ils se sont installés dans une ferme laitière. Enfants, nous allions à l’école et travaillions à la ferme. Nous étions heureux de faire partie du Club 4H et du tissu social de notre petite communauté rurale.

Compte tenu des efforts physiques liés à la vie à la ferme, je ne me posais jamais de question quand ma mère avait des douleurs musculaires après une longue journée de travail, ou qu’elle avait du mal à se lever de sa chaise. Je ne connaissais pas encore les réalités complexes de la dystrophie myotonique.

C’est en tant que pompier volontaire que j’ai découvert Dystrophie musculaire Canada (DMC) et son partenariat avec les pompiers canadiens d’un bout à l’autre du pays. Mais mon service d’incendie ne s’était jamais vraiment impliqué auprès de DMC, parce que recueillir des fonds, c’était moins important que de combattre les incendies.

Alors pourquoi les choses ont-elles changé pour les pompiers du village de Martintown?  C’est devenu pour nous une affaire personnelle.

Jon and Little GIrlJ’avais 53 ans quand j’ai découvert que j’avais une maladie neuromusculaire. Avec ma femme à mes côtés, et ma grande famille élargie me rouillant, nous en sommes venus à accepter que les choses changent. Grâce à l’amour de ma famille et de mon équipe, je savais que j’avais une communauté de soutien qui n’aurait pas peur de me dire comment prendre soin de moi et de me rappeler que mes nouvelles limitations physiques n’étaient pas seulement dans ma tête.

Depuis que j’ai raconté mon histoire, nous avons organisé deux barrages routiers pour Dystrophie musculaire Canada, et vous savez quoi? Nos pompiers sont tout à fait prêts à passer leurs samedis matin dans la rue et à rencontrer les gens de la communauté. Ils sont fiers de se dévouer pour une organisation qui change concrètement la vie des patients.

Je suis l’un des chanceux : je peux vivre une vie relativement « normale ». Mais j’ai vu les ravages de cette maladie chez d’autres personnes : certaines sont confinées dans un fauteuil roulant et ne peuvent même pas respirer sans appareil. Et j’ai assisté à de nombreuses rencontres de pompiers où j’ai entendu des histoires à arracher le cœur même chez les plus solides d’entre nous.

Mais nous continuons à nous battre parce que nous avons fait une promesse: tant qu’il le faudra, nous serons là.

 

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