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Organismes caritatifs neurologiques du Canada

 

Organismes caritatifs neurologiques du Canada

Dystrophie musculaire Canada est l’un des membres fondateurs d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC). En regroupant des intervenants qui ont des expériences et des liens communs, OCNC favorise la collaboration pour évaluer et faire progresser des dossiers d’intérêt commun concernant les maladies neurologiques en matière de défense des droits, d’information, de formation et de recherche. Le premier et le plus urgent des dossiers auxquels s’est attaqué OCNC fut l’absence de données et d’information sur les maladies et affections neurologiques au Canada.

En juin 2009, le gouvernement du Canada a reconnu ce besoin d’information et annoncé un financement de 15 millions de dollars pour que soit entreprise une Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques. Les résultats de cette étude, présentement en cours, contribueront à améliorer de façon importante nos connaissances sur l’impact actuel et projeté des maladies neurologiques et neuromusculaires au Canada de même que sur les pratiques exemplaires en matière de soins de santé et de services de soutien visant l’amélioration de la qualité de vie. Dans le cadre de cette étude, plusieurs projets inviteront la participation des parties concernées, notamment les personnes qui ont une maladie neuromusculaire, les aidants, les professionnels de la santé et les fournisseurs de services. Les personnes intéressées à participer à cette étude peuvent s’inscrire (en anglais seulement). Leurs coordonnées seront alors transmises aux équipes de recherches appropriées.

OCNC a aussi défini sept questions prioritaires touchant les personnes qui ont une maladie neuromusculaire et leurs proches. L’organisme espère que ces priorités permettront de dresser une « stratégie nationale sur le cerveau* » qui permettra aux gouvernements, à l’industrie et au secteur sans but lucratif de travailler ensemble pour mettre de l’avant des solutions innovatrices dans les domaines suivants :

  1. Recherche : investissements accélérés et ciblés en neurosciences.
  2. Prévention : en savoir plus sur l’apparition et la progression de la maladie.
  3. Soins et services de soutien intégrés : offrir les meilleures pratiques et des soins coordonnés.
  4. Soutien aux aidants : offrir un soutien adéquat en regard du rôle important que jouent les aidants non rémunérés.
  5. Sécurité du revenu : protéger de la pauvreté les personnes qui ont des maladies neurologiques.
  6. Équité génétique : éliminer la discrimination basée sur les maladies héréditaires et génétiques.
  7. Éducation et sensibilisation du public : éduquer et informer le public au sujet de la santé cérébrale en vue de réduire la stigmatisation qui entoure les maladies cérébrales.

* À noter que dans ses communications, OCNC utilise les termes « cerveau » et « cérébral » plutôt que « neurologique » parce que plus largement évocateurs pour le grand public. Ces termes seront souvent utilisés pour désigner la plus grande catégorie du système nerveux, qui comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs périphériques.)

Les publications

OCNC Summaire

NHCC Brain Strategy Guide for Canada

en anglais seulement

NHCC Newsletter (Nov 2011)

NPHSNC FAQ

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