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Vos Histoires: Québec

Francine et Jean : Unis malgré la maladie.

Francine Desrosiers et Jean Émond se connaissent depuis 26 ans. En 1988, la mère de Jean, qui connaît bien le frère de Francine, se dit que cette dernière ferait une belle amoureuse pour son fils… et elle n’avait pas tort! Ils se rencontrent lors d’un souper et malgré la gêne de Francine, ils échangent, s’entendent bien et se revoient la semaine suivante. Mais Francine est atteinte de la dystrophie musculaire facio-scapulo humérale. Ce n’est par contre pas apparent et elle hésite à parler de sa dystrophie musculaire à Jean. Elle a peur qu’il ne veuille pas poursuivre la relation. Mais lors d’une sortie à la Ronde, elle trébuche et tombe de tout son long. Elle prend donc son courage à deux mains et lui révèle son secret au téléphone. Jean est surpris mais jamais il n’a pensé reculer. Quelques heures plus tard, il sera chez Francine, un bouquet de fleurs en main.

Depuis, et ce malgré la maladie et son évolution, Jean et Francine se soutiennent et vivent bien ensemble. Lorsque le choix d’avoir ou non des enfants s’est posé, ils y ont bien réfléchi. Ils aiment tous les deux les enfants… mais la peur de transmettre la maladie leur a fait prendre la décision de ne pas poursuivre ce projet. Jean dira qu’il n’a pas de regret, qu’il a créé des liens avec ses neveux et nièces et que ça le satisfait amplement. Pour Francine, c’est un peu différent. Elle a quelques regrets, surtout lorsqu’elle voit des enfants… mais tout est une question d’acceptation!

De Francine, Jean dira qu’il l’aime profondément. Il apprécie sa patience, sa gentillesse, son humour, sa compréhension. Il aime être avec elle, discuter avec elle. Il l’accepte comme elle est. De Jean, Francine dira qu’elle l’aime aussi beaucoup. Elle est bien avec lui, il est attentionné, drôle, patient. Patient avec cette dystrophie qui évolue constamment et qui amène beaucoup de changements dans leur vie.

Cette dystrophie leur fait parfois la vie dure. Depuis plusieurs années, Jean voit les changements chez Francine, les différentes pertes. Elle qui marchait il y a quelques années, l’utilisation du fauteuil roulant électrique est maintenant une nécessité. Plusieurs équipements ont également pris leur place dans le quotidien. Jean dira qu’il faut faire avec, que c’est la vie. Ils aimeraient voyager et aller au restaurent plus souvent, avoir un peu plus d’activités sociales. Mais l’adaptation des différents restos ou musées laisse souvent à désirer.

Pourquoi sont-ils ensemble depuis toutes ces années? La communication, l’ouverture, l’écoute, l’amour. Le respect de chacun et de la différence. Être capable de faire des concessions et d’accepter les bons… mais aussi les mauvais côtés.

Longue vie à Jean et Francine…

Vous désirez plus d’information sur des thèmes tels que la sexualité, le couple, l’amour, etc.? Veuillez communiquer avec le département des services au 1.800.567.2236 / 514.393.3522 poste 231 ou pascale.rousseau@muscle.ca.

Vous cherchez à consulter une/un sexologue en privé? Veuillez communiquer avec l’Ordre des sexologues du Québec opsq.org. De plus, veuillez noter que la plupart des centres de réadaptation offrent un service de consultation en sexologie. Veuillez communiquer avec le centre de réadaptation le plus près de chez vous.

Témoignage de Thérèse


« J’ai reçu un déambulateur il y a quelques semaines de cela. Il est superbe! C’est drôle de dire cela d’un tel appareil, mais c’est le cas. Au début, je me suis dis : « Je vais attendre un peu pour m’en servir, je ne suis pas tout à fait rendue là! » Puis le soir, en le regardant, j’étais tellement triste, comme si la réalité me frappait tout d’un coup : je ne pourrais bientôt plus aller au concert de mon fils, ni surtout prendre Éloïse par la main pour une belle promenade comme je l’ai fait si souvent avec mes huit autres petits-enfants. Le lendemain, je devais aller à l’épicerie. Après quelques hésitations, j’ai pris le déambulateur pour constater immédiatement qu’il me facilite tellement la vie! Eh bien, j’étais rendue là! Je marche plus vite, je suis beaucoup plus solide, bref je l’apprécie énormément. Et puis je pourrai sûrement asseoir Éloïse sur le siège pour quelques petites promenades. »

 

Jaco et Alex: une réussite!

En septembre 2011, grâce à une participation à l’émission Un moment de vérité à Radio-Canada, la division du Québec de Dystrophie musculaire Canada gagnait un bras robotisé Jaco. En novembre 2011, nous annoncions un concours dans le but d’attribuer ce bras robotisé à une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire. Un comité de sélection composé d’une personne atteinte et de trois professionnels de la santé a longuement analysé les 30 demandes reçues. Ce fut un travail très difficile mais le choix s’est finalement arrêté sur Alexandre St-Pierre, un jeune homme de 15 ans de l’Islet-sur-Mer atteint d’amyotrophie spinale.

Après plusieurs essais et un changement de fauteuil, le bras Jaco fut installé en novembre 2012. Alexandre utilise le bras pour travailler sur son ordinateur, insérer un CD de musique dans le lecteur, ouvrir l’armoire et prendre des gâteries (pour son chien, qu’il dit…), utiliser l’ascenseur de la maison, tenir sa tasse de café, manger, tenir son bol de popcorn, attraper la manette de la télévision (que son frère lance toujours sur le canapé!), pour être plus autonome quoi! Deux contrôles ont été installés : un pour contrôler son fauteuil roulant électrique et l’autre pour contrôler le bras Jaco.

À noter qu’environ 200 bras Jaco sont en circulation dans le monde. Au Québec, six ont été achetés par les Forces armées canadiennes et une dizaine se trouvent dans les centres de réadaptation à des fins de recherche. Dystrophie musculaire Canada est le premier et le seul organisme communautaire à faire l’achat de ce genre d’équipement. Six bras Jaco ont aussi été achetés par des particuliers et payés par des collectes de fonds personnelles.

Pour en savoir plus sur le bras Jaco

 

Media

Veronique Maheu

Présentation du Bras Jaco
Présentation

Présentateur : Veronique Maheu, Kinova
Durée : 38:20

Alexandre St-Pierre

Alex et l’ordinateur
Vidéo

Description : Vidéo concue lors de l’installation du bras Jaco. CRDP-CA, 30 août 2012.
Durée : 01:17

Alexandre St-Pierre

Alex et l’agenda
Vidéo

Description : [NEEDS A DESCRIPTION]
Durée : 00:53

 

Marie-Claude Morel maman de Christopher et Justin Morel-Andrade

« J’ai 29 ans, quatre enfants dont deux, Christopher 10 ans et Justin, 8 ans, sont atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne. Rien ne pouvait me laisser croire qu’un tel événement se produirait car nous n’avions aucun antécédent de dystrophie musculaire dans la famille. L’annonce de ce diagnostic a changé ma vie et j’ai vécu la même chose avec Justin. Je me sens souvent coupable car je sais que la maladie est transmise par la mère. En fait, je sais que je ne suis pas responsable de mes gênes mais je ne peux m’empêcher de le ressentir, c’est plus fort que moi.

La vie quotidienne est beaucoup plus difficile avec deux enfants atteints mais je dois dire que mes fils sont des garçons exceptionnels et que je les aime de tout mon cœur. J’essaie d’être pour eux la meilleure maman possible. Je veux leur donner une vie comme celle de tous les autres enfants de leur âge même si parfois, c’est difficile. Quand j’ai des moments de doute, plutôt que de me laisser aller car je ne veux pas leur faire de peine, je pense à eux très fort et je trouve la force de continuer.

Avant que Dystrophie musculaire Canada ne me donne des équipements, je n’arrivais pas à donner à Christopher tous les soins que j’aurais voulus parce que, à mesure qu’il grandissait, je ne pouvais plus le soulever, il devenait trop lourd. Cette situation me rendait très triste et je me sentais responsable. Mais depuis que Dystrophie musculaire Canada nous a remis des équipements spécialisés dont un scalamobile, je peux transporter Christopher avec un minimum d’effort, autant à l’école qu’à la maison. Le quotidien est beaucoup plus facile pour nous tous. Pour le moment, Justin marche encore mais je sais que tôt ou tard, il sera lui aussi en fauteuil roulant.

Mes fils sont ma raison de vivre et par-dessus tout, ils me donnent une leçon de courage. Ils sont la preuve que l’on peut être heureux malgré tout.

Quand rêve ne rime pas avec réalité… »

 

Anthony Auclair

Anthony Auclair, 9 ans, est un passionné de Hockey. On n’a qu’à aller faire un tour dans sa chambre ou l’on retrouve affiches et autres objets à l’effigie de la sainte flanelle, ou encore à l’écouter parler de statistiques et de joueurs pour s’en apercevoir. Mais Anthony a de la difficulté à jouer au hockey…normal, il est atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne. Mais qu’à cela ne tienne, il a choisi autre chose…le hockey sur luge, qu’il adore et qu’il pratique depuis quelques mois.

En effet, il y a presque 2 ans de cela, la maman d’Anthony, Carole, apprenait que son petit bonhomme était atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne.

« Il n’a jamais été très habile dans le sport, mais moi non plus je ne l’étais pas à son âge, alors avant de connaître le diagnostic, je me disais que c’était normal. J’ai quand même décidé de consulter en ergothérapie quand Anthony était à la maternelle ». À la fin de la maternelle, les médecins diagnostiquent un trouble déficitaire de l’attention. En première année, une prise de sang pour ajuster sa médication l’amène jusqu’à Ste-Justine, ou le diagnostic est posé en mai 2010. Personne dans sa famille n’est atteinte de cette maladie…elle-même n’est pas porteuse. Le hasard de la vie en a décidé ainsi. Le choc a été brutal pour cette maman monoparentale. Mais elle a décidé de s’informer sur la maladie, de se retrousser les manches et de vivre la vie au jour le jour. Elle se souviendra toujours de ce que lui a dit la neurologue : « Tu vas voir, quand tu vas revenir à la maison, Anthony n’aura pas changé, il va être le même petit garçon enjoué qu’il était avant ». Et c’est à cette phrase qu’elle se rattache.

Les services du Centre de réadaptation Montérégien et du Centre de réadaptation Marie-Enfant du CHU Ste-Justine commencent. « C’est la coordonnatrice à Marie-Enfant qui m’a donné le formulaire d’inscription de Dystrophie musculaire Canada ». Carole inscrit Anthony et reçoit une pochette d’information. « Mais c’est beaucoup d’information à digérer en peu de temps. Il faut y aller graduellement » nous dit Carole Auclair.

Via le programme de prêt d’aides techniques, elle reçoit une chaise ergonomique. De plus, l’intégration à l’école n’est pas toujours facile, même si Carole y est très impliquée. Anthony a de la difficulté à se concentrer, à suivre les autres, à courir et à sauter comme ses petits amis. Si la pratique du sport est plus difficile, Anthony adore les mathématiques, la lecture et les jeux à l’ordinateur. C’est un petit garçon très persévérant. Elle communique donc avec nous en septembre 2011 pour que, via notre programme de sensibilisation dans les écoles « MuscleFacts », nous allions rencontrer les élèves et le personnel enseignant de l’école d’Anthony : « Merci pour la disponibilité et la visite à l’école de la Pommeraie pour Anthony. Les commentaires étaient très positifs et Anthony était très content également ».

Si Carole a reçu du soutien et des services, elle n’en est pas restée là. Depuis des années, elle offre son aide à différents parents dont les enfants viennent d’avoir un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne. Elle a également participé à la création d’une page Facebook pour les parents. De plus, depuis 2012, Carole et son équipe organise la Dystromarche de la Montérégie.

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