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SEPT CHOSES QUE J’AI APPRISES DEPUIS MON DIAGNOSTIC

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C’est dur d’apprendre qu’on a une maladie. On a comme un trou dans le cœur et on sait que ce trou sera là à jamais. Impossible de retourner à « comme c’était avant ». Impossible même d’imaginer cette vie-là. Elle est disparue, ça et tout le reste qu’implique cette maladie.

Les premiers signes de dystrophie musculaire sont apparus alors que j’avais 13 ans, mais ce n’est qu’au début de la vingtaine que j’ai reçu mon diagnostic. Ce que j’ai appris entretemps se résume à quelques leçons : une vie remplie d’essais et d’erreurs, de défaites et d’espoirs.

  • Ne vous isolez pas du reste du monde. Lorsque j’étais encore aux premiers stades de cette maladie évolutive, je me promenais dans la foule en espérant que personne ne pourrait voir que j’avais le cœur gros, qu’on ne pourrait pas entendre mon cœur crier en silence en moi. Sortir était stressant. Mon corps changeait et personne ne le savait, sauf moi. Je voulais ignorer la maladie et prétendre qu’elle n’existait pas, mais avec le temps, cela est devenu impossible. Je me suis perdue pendant un certain temps, ça, je ne peux pas le cacher. De l’extérieur, je n’avais pas l’air différente, mais au-dedans, c’était un combat constant. Mais maintenant, tout ce que je veux, c’est être vue et entendue. J’ai appris à cesser de lutter contre mes différences. J’ai appris à rendre ma vie aussi belle que possible et à toujours avoir de l’imagination. Ça ne fait aucun sens d’essayer de fuir ou de se cacher de ses problèmes. Ça ne sert à rien de faire le vide autour de soi. Donnez- vous une vie, malgré le poids de toutes vos difficultés.
  • Rien ne dure toujours. Ça, c’est une très bonne leçon, mais c’est une leçon difficile à accepter. On se pense invincible. On pense qu’on va vivre pour toujours. On boit, on fume, en se disant qu’il s’agit juste d’avoir un peu de plaisir, que c’est tout à fait sans danger. On appuie un peu plus fort sur l’accélérateur, on s’essaie à des sauts à vélo de dix fois notre grandeur. Savoir que rien ne dure toujours me fait me sentir comme si mon avenir se rétrécit, que je n’ai plus rien à attendre et que le combat ne fait que commencer. En même temps, c’est ce qui me pousse plus fort que tout. Je sais que les choses vont devenir de plus en plus difficiles : si je ne le fais pas maintenant, alors quand?
  • On peut toujours trouver le temps de faire preuve de gentillesse. À mesure que je vieillissais, j’ai troqué les sorties pour le cocooning et il est bien loin maintenant le temps où je dormais toute la matinée. Je me suis rendu compte que je voulais avoir des jours plus productifs et que je voulais en apprendre le plus possible sur moi et sur tout ce qui m’entoure. J’ai fait davantage de bénévolat et j’ai travaillé avec plusieurs organisations différentes pour élargir mes horizons. J’ai passé mes jours à aider des patients atteints de cancer à choisir une perruque et mes soirées à écrire pour le compte de journaux locaux et d’organismes sans but lucratif comme Dystrophie musculaire Canada. C’est tellement gratifiant d’aider les autres. Sourire à un étranger. Appeler quelqu’un par son nom. Si simple. Mais cela résonne si fort dans notre cœur.
  • Prendre les choses un jour à la fois. J’avais des cartables pleins de plans pour l’avenir : les endroits que je voulais visiter, les villes où je voulais vivre, où je voulais aller étudier, les cours que je voulais suivre et les objectifs que j’attendrais dans cinq ans, dans dix ans. Ça, c’était avant que ma vie ne devienne si compliquée. Aujourd’hui, je sais que ce moment est tout ce que j’ai. Hier, c’est du passé. Demain, c’est l’inconnu. Tout ce que j’ai, c’est aujourd’hui, le moment présent. Je ne peux pas penser à mon avenir parce que c’est un grand inconnu. Et je suis à l’aise avec ça.
  • La pensée positive. La pensée positive est associée à un système immunitaire plus fort et à moins de stress. Avant, au moins une fois par jour, je me disais : « Je ne peux pas faire ça. » Au moins une fois. Mais j’ai commencé à changer ma façon de penser et maintenant, je cultive des pensées plus positives : « Ça va aller. Je vais y arriver. » À présent, je me répète ça plusieurs fois par jour. Et ça fonctionne.
  • Apprécier la vie. C’est simple. Simple et direct. On n’apprécie pas vraiment ce qu’on a jusqu’à ce qu’on ne l’ait plus. Faites-moi confiance là-dessus.
  • Et enfin, j’ai appris à continuer. Mon diagnostic m’a beaucoup appris sur moi-même. Cela m’a fait réaliser ce qui est vraiment important. J’ai appris à ne pas perdre de temps et à me concentrer sur les choses vraiment importantes de la vie. J’essaie de tirer le maximum de la vie qui m’a été donnée. À présent, je comprends. Toute ma vie, j’ai attendu « quelque chose ». Et quand ce quelque chose m’a trouvée, ça m’a presque tuée.

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Ivana est née à Sanski Most, en Bosnie-Herzégovine, mais est arrivée au Canada à l’âge de 3 ans. Elle a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire des ceintures il y a quelques années et cela a changé sa vie à jamais. Elle contribue régulièrement à ce blogue, où elle parle de tout ce qu’elle a appris au fil de son cheminement et de ce qu’elle continue à apprendre aujourd’hui. Vous pouvez lire son blogue personnel (en anglais) au  loveivana.com.

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2 Responses

  1. Smithb411 dit :

    You actually make it seem really easy together with your presentation but I in finding this matter to be really something that I feel I would by no means understand. It sort of feels too complex and extremely broad for me. I’m looking forward for your next publish, Ill try to get the cling of it! dedcgkekfcaakabc

  2. Carole dit :

    Merci Ivana pour ce magnifique témoignage. J’ai 52 ans et je vis avec la dystrophie musculaire depuis 3 ans et depuis j’ai tenter de vivre normalement. Actuellement, je vis des moments très difficiles. Je me rends compte comme tu le dis si bien que rien ne dure toujours. Je dois maintenant accepter ma condition si je veux vivre heureuse malgré tout. Et la lecture de ton témoignage arrive à un bon moment et me permet d’espérer des jours meilleurs. MERCI!

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