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Un merci aux pompiers à l’occasion de notre 20e anniversaire

Traduction d’un communiqué paru en anglais en 1974

Un commentaire d’appréciation des pompiers canadiens et de leur aide assidue aux victimes de la dystrophie musculaire

À l’occasion du 20e anniversaire de fondation de l’Association canadienne de la dystrophie musculaire (ACDM), le conseil d’administration de l’organisme désire exprimer sa plus sincère appréciation aux pompiers de plus de 500 services d’incendie du Canada qui ont contribué sans réserve à la lutte contre cette terrible maladie.

Quelque 18 000 pompiers sollicitent activement des fonds pour financer la recherche en vue de trouver un moyen de contrôler ou de guérir la dystrophie musculaire et pour fournir des services aux patients, facilitant ainsi la vie des victimes de cette maladie, et ce, bénévolement, par compassion pour les enfants handicapés.

Selon M. Dudley N. Mendels, président de l’ACDM, « notre mission ne pourrait progresser sans le soutien des organisations de pompiers de partout au Canada. Au cours de l’exercice financier qui s’est terminé le 31 mars 1974, les pompiers ont recueilli 831 531 $. Cela représente, et de loin, la plus importante source de revenus de notre association. »

Au cours de l’exercice financier qui prendra fin le 31 mars 1975, l’Association canadienne de la dystrophie musculaire espère recueillir plus d’un million et demi de dollars, la somme que nous sroyons nécessaire pour financer nos programmes de recherche et de soins aux patients. Les associations de pompiers de l’ensemble du Canada ont été informées de ce besoin et font tout en leur pouvoir pour aider à amasser ces fonds. Sans leur soutien, nous pouvons réalistement affirmer que ces programmes ne pourraient exister.

Les différentes activités organisées par les pompiers pour recueillir des fonds sont bien connues du public, mais il n’est pas inutile de les rappeler ici : sollicitation porte-à-porte, participation à des défilés locaux avec chars décorés, allocutions prononcées aux réunions d’associations communautaires et religieuses, barrages routiers, tirages et loteries, entrevues dans les médias locaux, sans oublier la sollicitation des commerces et entreprises de leur localité.

À quoi sert cet argent? En juin dernier, plus de 800 000 $ ont servi à soutenir la recherche médicale. En tout, 42 projets de recherches dans 16 universités et hôpitaux du Canada bénéficient maintenant de cet argent. Il s’agit du montant le plus important que l’Association ait jamais investi en recherche.

Ces nouveaux projets de recherche sont menés par des hommes et des femmes déterminés qui travaillent aux sein d’universités en Alberta, en Colombie-Britannique, en Californie, au Manitoba, à Montréal et à Ottawa, en Saskatchewan, dans l’Ouest de l’Ontario et au Wisconsin ainsi qu’aux universités Brock, Laval, Newfoundland Memorial, McGill, McMaster et York.

Les médecins décrivent comme une maladie neurologique la maladie que combattent ces personnes engagées, qui se sont attaquées à plus de 20 formes identifiables de maladies neurologiques. La dystrophie musculaire affecte ses victimes de trois façons principales.

Les jeunes adultes peuvent souffrir de la forme facio-scapulaire de la maladie, qui entraîne l’atrophie des muscles du cou et des épaules. Les adolescents souffrent généralement de la maladie des ceintures, qui cause la perte de puissance musculaire dans les hanches et les jambes et prive ces jeunes de la capacité de marcher.

La troisième forme de dystrophie musculaire, qui est aussi la plus courante, est appelée dystrophie pseudohypertrophique ou dystrophie de Duchenne. Elle touche surtout les jeunes garçons et provoque l’atrophie de tous les muscles du corps. La dystrophie musculaire de Duchenne compte pour plus de la moitié des quelque 16 000 cas de dystrophie musculaire répertoriés au Canada. L’espérance de vie des victimes est d’environ 20 ans.

Les médecins sont conscients que certaines formes de la maladie sont causées par un défaut génétique qui est transmis à la victime par la mère au moment de la conception.

À ce jour, un test sanguin peut déterminer si une femme est porteuse de ce défaut génétique. Malheureusement, ce test ne fait pas partie des procédures médicales normales, même en cas de grossesse. Ces tests ne sont généralement effectués que lorsque la dystrophie musculaire est déjà présente dans la famille.

Pour compliquer davantage le travail des chercheurs, dans le tiers des cas environ, la dystrophie musculaire survient dans des familles où il n’existe aucun antécédent de la maladie.

Partout au Canada, les pompiers qui aident l’Association canadienne de la dystrophie musculaire connaissent bien la terrible tragédie qui survient lorsqu’on découvre que quelqu’un a la maladie. Dans de nombreux cas, les enfants dystrophiques seront abandonnés dans une institution quelconque. Dans d’autres cas, un parent s’efforcera, seul, de remplir le rôle tant de la mère que du père, parce que certains adultes ne peuvent accepter la réalité de la vie avec un enfant dystrophique et abandonnent conjoint et enfant. Certains parents deviennent alcooliques et les cas de dépression ne sont pas rares.

Dans de nombreux cas, l’enfant dystrophique développe un problème de personnalité causé par de mauvaises attitudes parentales.

L’éducation des enfants dystrophiques est aussi une tâche astreignante qui demande beaucoup de temps, tant de la part des parents que des autorités scolaires. Le transport des victimes dystrophiques, souvent effectué dans de nombreuses communautés par des pompiers bénévoles, est une activité physiquement exigeante qui requiert la patience de Job et la force d’Hercule.

L’Association canadienne de la dystrophie musculaire n’aura jamais assez d’argent pour poursuivre sa mission, en ce sens que d’ici à ce qu’un moyen soit trouvé pour contrôler ou guérir la maladie, l’Association fera tout en son pouvoir pour recueillir de plus en plus de fonds afin que les chercheurs s’intéressent à cette maladie.

C’est pourquoi l’ACDM est si reconnaissante aux membres des diverses associations de pompiers du Canada qui se sont dépensés sans compter au cours des 20 dernières années. C’est aussi pourquoi nous vous invitons à appuyer haut et fort ces personnes qui travaillent à nos côtés et qui visent le bonheur de tous.

 

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