Une tradition familiale

 

md2[1]Pour une famille de Dystrophie musculaire Canada, le lien avec l’organisation remonte à près de 60 ans. Ken Killen, un pompier du Service d’incendie de Kingston, a commencé à être bénévole pour l’Association canadienne de la dystrophie musculaire vers la fin des années 1950, une tradition que perpétue encore aujourd’hui sa fille, Debra Chiabai, et ses petits-enfants, Alex et Kate.

« Mon père était pompier à Kingston. Il a souvent occupé des emplois à temps partiel dans ses heures libres (chauffeur d’autobus, photographe, chauffeur de taxi). Il faut se rappeler que dans ces années-là, être pompier n’était pas particulièrement bien payé. Même si ses emplois à temps plein et à temps partiel le tenaient très occupé, il trouvait toujours le temps de faire du bénévolat. L’organisme caritatif privilégié par les pompiers, à cette époque comme aujourd’hui, était l’Association canadienne de la dystrophie musculaire, relate Debra. Je sais qu’il occupait un poste de responsabilité, ce qui équivaut aujourd’hui au rôle de représentant des pompiers, mais je ne suis pas certaine s’il était représentant de son service d’incendie ou des pompiers de sa région. Pendant plusieurs années, il a été chargé du centre d’appels de Kingston pour le Téléthon Jerry Lewis et il se rendait souvent à Watertown, New York, d’où était télévisé le téléthon, pour parler au nom des pompiers, agir comme animateur et recevoir et remettre des chèques. Il codirigeait aussi la campagne des tirelires de Kingston et d’autres activités comme le Grand McDon. Enfin, il se déguisait en clown lors d’activités-bénéfice et pour participer au défilé annuel du Père Noël de Kingston. »

Debra aidait son père dans ses activités bénévoles chaque fois qu’elle le pouvait. « J’aimais bien compter la monnaie md1[1]dans les tirelires. La montagne de monnaie sur la table de la salle à manger avait toujours l’air énorme et c’était amusant de la voir se transformer lentement en rouleaux. Je suis devenue très efficace à rouler des sous. »

« Je me rappelle aussi d’avoir aidé mon père à ramasser des dons au Grand McDon. J’étais très jeune mais je me rappelle avoir été frappée de voir sa façon d’interagir avec les gens, mais surtout avec les enfants atteints de dystrophie musculaire. Il avait vraiment un don, tant pour savoir la meilleure façon de les aider que pour leur donner du respect et un sens de la dignité. Je me rappelle aussi avoir répondu au téléphone lors du téléthon alors que j’étais encore très jeune. J’étais très fière que MON père passe à la télé et dirige les opérations au centre d’appels du téléthon. »

Être associée de près aux activités bénévoles de son père a fortement impressionné Debra : « Je ne me rappelle pas vraiment que mon père ait voulu m’enseigner quoi que ce soit sur la dystrophie musculaire ou sur l’Association canadienne de la dystrophie musculaire, mais j’ai beaucoup appris sur le bénévolat et le respect des personnes handicapées en le voyant agir, tant avec les personnes atteintes qu’avec ses collègues. J’étais toujours consciente de son rôle de leader et de mentor auprès des pompiers plus jeunes pour les inciter à s’impliquer pour la cause. Il n’avait jamais peur non plus de solliciter des dons ou des services pour aider la cause. »

.facebook_291828501Debra a conservé les leçons apprises de son père toute sa vie, devenant bénévole pour les téléthons et s’impliquant auprès d’autres organismes caritatifs et programmes de mentorat après avoir quitté Kingston. Lorsqu’en 2000, Debra et son mari, Lawrence, eurent leurs jumeaux, Alex et Kate, elle ne se doutait pas que l’Association canadienne de la dystrophie musculaire allait à nouveau jouer un rôle dans sa vie.

En 2003, Alex recevait un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne. Deux mois plus tard, Debra devenait bénévole à la section locale d’Ottawa. « Après le diagnostic d’Alex, je savais deux choses : j’avais besoin d’information et j’avais besoin de faire quelque chose pour aider la cause. En partie, c’était une façon pour moi de réseauter et d’avoir de l’information, mais je savais aussi que j’avais besoin de m’impliquer dans la lutte aux maladies neuromusculaires et d’aider d’autres personnes. Il fallait que ce qui arrivait à ma famille ait un sens plus large. »

.facebook_-1510827464À mesure qu’elle s’impliquait davantage dans les activités de la section locale, Debra réalisait qu’il y avait au sein de l’organisme de nombreuses fonctions de responsabilité pour des bénévoles. « J’étais très intéressée par le Comité consultatif scientifique et médical, alors c’est là que j’ai commencé. Et puis on m’a demandé de devenir représentante des sections locales de l’Ontario, puis représentante nationale. Je ne suis pas certaine que j’aurais moi-même osé proposer ma candidature au conseil, parce que je ne me sentais pas particulièrement qualifiée, mais à présent que je siège au conseil, j’aime beaucoup contribuer à réaliser chaque jour notre mission et notre vision. Je me considère aussi privilégiée de travailler avec mes collègues du conseil d’administration, un groupe de personnes extraordinairement engagées. »

À titre de représentante nationale des sections locales, Debra préside le Comité consultatif des relations avec les sections locales et fait rapport des activités de celui-ci au conseil. Elle fait aussi partie du comité exécutif où elle représente les bénévoles et les sections locales et est membre du Comité consultatif scientifique et médical. « Dans tous ces rôles, je participe à des rencontres et des conférences et soutient les bénévoles et le succès de l’organisation de toutes les façons possibles. Je participe aussi aux conférences internationales et nationales à titre de représentante bénévole de Dystrophie musculaire Canada. Au cours des deux dernières années, j’ai participé aux réunions et conférences sur la défense des droits et l’action sociale d’une organisation canadienne pour les maladies rares, à une rencontre nationale d’endocrinologie pédiatrique, à une rencontre de chercheurs du domaine des maladies neuromusculaires, et à la conférence annuelle du PPMD (Parent Project Muscular Dystrophy, États-Unis.) »

Que pense Alex de la relation de longue date de sa famille avec Dystrophie musculaire Canada?

IMG1830« Je crois qu’il est réconfortant pour Alex que cela fasse partie de notre famille depuis si longtemps. Mon père est décédé lorsqu’Alex avait un an, c’est-à-dire un an et demi avant qu’il ne reçoive son diagnostic. Je dis souvent que si mon père était encore vivant, il serait l’un des plus grands champions d’Alex et un bénévole chevronné de DMC. Je crois qu’il est aussi réconfortant pour Alex de savoir que l’organisation est derrière lui et qu’elle l’appuie. Plus jeune, il était toujours prêt à participer aux campagnes de sensibilisation et aux événements média. À présent qu’il est plus vieux, il est un peu plus gêné de se montrer en public. »

« Kate, la sœur jumelle d’Alex, est devenue une bénévole accomplie et recueille des fonds pour DMC. C’est elle qui dirige chaque année notre équipe de parents et d’amis pour la Dystromarche et c’est sur le mur de sa chambre qu’est affichée notre plaque de « Meilleure équipe ». Elle adore être bénévole et voir les changements concrets que son implication apporte à la vie des personnes qui ont une maladie neuromusculaire. Je crois qu’elle aime aussi savoir qu’elle suit dans les pas de son grand-père. »

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