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Gestion des symptômes

Que puis-je faire pour gérer les symptômes?

Les symptômes et l’évolution de la maladie varient selon la personne et le type de maladie neuromusculaire. Cette section traite des divers moyens de gérer les symptômes physiques les plus courants, notamment :

l’enflure des jambes et des pieds (œdème);
les crampes musculaires;
les douleurs musculaires et articulaires;
la fatigue;
les problèmes de préhension;
les chutes et blessures.

 

 

Enflure des jambes et des pieds (œdème)

Certaines personnes dont les membres inférieurs ont une mobilité réduite pourraient éprouver de l’enflure (œdème) aux jambes et aux pieds. Cette enflure variera d’un inconfort mineur à une sensation de brûlure plus grave. Sans traitement, l’enflure pourrait causer des dommages permanents aux veines, au cœur et à la peau.

Quelle est la cause de l’enflure?

L’enflure est le résultat d’une accumulation de fluides dans les tissus du corps. Lorsqu’une personne demeure en position assise ou couchée pendant de longues périodes, le corps doit travailler plus fort pour transporter le sang des jambes et des pieds jusqu’au cœur. Le sang s’accumule donc dans les extrémités inférieures. Sous cette pression, les veines prennent de l’expansion et laissent s’écouler du liquide dans les tissus environnants. L’enflure peut s’aggraver avec le temps.

Que puis-je faire?

Le mouvement réduit l’enflure. La marche, des changements de position fréquents, des étirements et des exercices légers sont les meilleurs moyens de maintenir une bonne circulation sanguine. Des exercices d’amplitude de mouvement pourront aider à prévenir et à traiter l’enflure.
En savoir plus sur l’exercice et les loisirs

Les massages. Masser doucement les jambes et les pieds peut améliorer la circulation et réduire l’enflure.

Le port de bas de contention. Les bas et articles médicaux qui se gonflent et se dégonflent pour comprimer la jambe et le pied peuvent aussi aider à prévenir et atténuer l’enflure.

Laisser la gravité aider à la circulation sanguine dans l’ensemble du corps. Lorsque vous êtes assis ou couché dans votre lit, soulevez les pieds pour qu’ils soient au même niveau ou plus haut que votre cœur. Rappelez-vous que les fauteuils inclinables peuvent aggraver l’enflure en exerçant une pression sur les mollets et les hanches. Dans ce cas, il est utile d’abaisser le dossier lorsque le repose-pieds est relevé.

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Crampes musculaires

Les personnes qui ont une maladie neuromusculaire peuvent avoir des contractions, des spasmes ou des crampes musculaires qui peuvent s’avérer inconfortables et parfois douloureux.

Qu’elle est la cause des crampes musculaires?

Une crampe musculaire est une contraction involontaire d’un muscle qui persiste, sans décontraction. Lorsque nous utilisons les muscles pouvant être contrôlés volontairement, comme les muscles des bras et des jambes, ceux-ci se contractent et se décontractent à mesure que nous bougeons les membres. De la même manière, les muscles qui supportent la tête, le cou et le tronc se contractent de manière synchronisée pour maintenir notre posture. On appelle « spasme»» la contraction involontaire d’un muscle ou même de quelques fibres dans un muscle. On appelle “ crampe ” un spasme violent et soutenu.

Que puis-je faire?

L’étirement. Souvent, vous pourrez soulager une crampe en réchauffant le muscle affecté, en l’étirant doucement ou en demandant à votre aidant de l’étirer.

Application de chaleur. Utilisez une serviette chaude ou un coussin chauffant pour soulager un muscle tendu ou rigide. Prendre un bain chaud ou diriger la vapeur d’une douche chaude sur le muscle affecté peut aussi aider.

Les médicaments. Si les crampes sont fréquentes ou graves, votre médecin pourra vous prescrire un médicament. Par exemple, des anticonvulsifs pourraient offrir un soulagement à court terme en bloquant les signaux de la colonne vertébrale qui causent les spasmes musculaires.
En savoir plus sur la raideur, les crampes et les contractions (en anglais seulement).

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Douleurs musculaires et articulaires

L’inactivité des muscles et des articulations peut entraîner des douleurs et des raideurs. Par exemple :

  • lorsque les muscles des bras pendent sans être soutenus par les muscles des épaules, l’articulation de l’épaule peut devenir douloureuse;
  • les articulations des hanches peuvent être raides après que vous soyez demeuré assis pendant une longue période dans un fauteuil mou et affaissé;
  • si les muscles qui vous maintiennent en position debout s’affaiblissent, vous pourriez éprouver un inconfort dans le bas du dos, le cou et la région des omoplates.
Que puis-je faire?

Utilisez des étirements appropriés. Demandez à votre physiothérapeute de vous suggérer des exercices qui atténueront l’inconfort des muscles et des articulations. Vous pourrez faire certains de ces exercices seul, mais d’autres exigeront l’aide d’un préposé.
En savoir plus sur l’exercice et les loisirs

La massothérapie. Le massage peut aider à soulager les douleurs articulaires et la raideur des muscles.

Consultez votre médecin ou votre thérapeute. Il existe des aides techniques et des stratégies capables d’atténuer la douleur, par exemple des coussins spéciaux, des dossiers, des coussins lombaires (pour le bas du dos) et cervicaux (pour le cou) qui peuvent aider à maintenir une posture assise appropriée.

Changez fréquemment de position. Faites le nécessaire pour que quelqu’un ajuste votre position aux deux heures tout au long de la journée et de la nuit. Ceci aidera à prévenir les lésions cutanées et les douleurs. Certaines personnes qui ont une maladie neuromusculaire améliorent leur confort au lit en utilisant une peau de mouton, un coussin en mousse alvéolée, des draps de dessous en satin ou des matelas pneumatiques à vibration.

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Fatigue

Les personnes qui ont une maladie neuromusculaire éprouvent fréquemment une fatigue sévère qui peut compromettre leurs activités, leur langage, leur concentration ou leur respiration.

De nombreux facteurs influencent la fatigue :

  • l’affaiblissement des muscles;
  • le niveau d’activité;
  • l’état respiratoire;
  • les habitudes de sommeil;
  • certains médicaments.
Que puis-je faire?

Soyez attentifs à votre respiration. La fatigue peut être le symptôme d’une ventilation insuffisante. Si vous vous sentez fatigué ou étourdi au réveil, ces symptômes pourraient signaler des problèmes respiratoires. Consultez votre médecin à propos d’une évaluation des niveaux d’oxygène et de dioxyde de carbone dans votre sang.
En savoir plus sur les façons de gérer votre santé respiratoire

Économisez votre énergie. Déterminez quelles sont les tâches et activités quotidiennes les plus importantes pour vous afin d’avoir l’énergie de les accomplir et consacrez moins d’énergie aux autres. Assurez-vous de prévoir à votre horaire des périodes de repos.

Acceptez l’aide qu’on vous offre. Acceptez les offres d’aide de vos amis, d’aidants et de voisins. Si cela convient à votre situation, un aide domestique pourrait s’occuper du ménage et de la cuisine pour vous.

Consultez votre ergothérapeute. Un ergothérapeute pourra suggérer des aides techniques et des façons de faire différentes pour faciliter vos activités quotidiennes.

Soyez moins exigeant envers vous-même. Les personnes qui ont une maladie neuromusculaire doivent travailler plus fort pour faire ce que les autres personnes tiennent pour acquis tel que se déplacer, voir à son hygiène personnelle et même respirer. Donnez-vous le droit d’admettre que vous ne pouvez pas nécessairement en faire autant que d’autres dans certains domaines.

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Préhension

Certaines maladies neuromusculaires font en sorte que les personnes qui en sont atteintes perdent la force des muscles des mains et des poignets. Ceci rend difficile les mouvements de dextérité fine tels que tenir un stylo pour écrire ou tenir des ustensiles pour manger, tourner une clé pour démarrer la voiture ou saisir la poignée pour ouvrir une porte. Les activités quotidiennes telles que s’habiller et se déshabiller et les soins d’hygiène personnelle peuvent aussi être causes de frustration.

Que puis-je faire?

Consultez un ergothérapeute ou un physiothérapeute. Ceux-ci pourront recommander des stratégies précises ou prescrire des aides techniques pour aider à maintenir votre autonomie.

Visionner la présentation d’Éric Gagnon sur les aides techniques à la journée d’information tenue à Alma le 8 juin 2013 :

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Les chutes et blessures

Chez certaines personnes, la combinaison de la fatigue et de la faiblesse des muscles des membres inférieurs peut augmenter les possibilités de trébucher et de tomber. Les chutes fréquentent peuvent résulter en blessures (coupures, ecchymoses ou fractures).

Que puis-je faire pour prévenir les blessures?

Une résidence sécuritaire. Faites ce qu’il faut pour éliminer les dangers potentiels tels que :

  • les coins trop pointus;
  • des planchers inégaux ou les carpettes;
  • les meubles instables;
  • le fouillis ou les objets qui traînent sur le sol.

Installez des dispositifs de sécurité. Des articles tels que des mains courantes et autres aides techniques peuvent augmenter la stabilité et le support.

Apprenez à tomber. Cela peut vous semblez incroyable, mais il existe une « bonne » façon de tomber. Pour prévenir les blessures à la tête, il est préférable de tomber tout droit plutôt que vers l’avant ou l’arrière.

Sachez quoi faire en cas de chute. Demandez à votre thérapeute de vous enseigner, à vous et à vos aidants, le meilleur moyen de vous relever en toute sécurité après une chute. Ceci dépendra du degré de faiblesse musculaire et des muscles qui sont affectés. Vous pourriez être capable de vous relever en vous agrippant à un meuble ou un autre objet stable, mais vous pourriez aussi avoir besoin de l’aide d’une autre personne pour vous asseoir sur un siège ou dans un fauteuil roulant. Il est important que les aidants apprennent les façons appropriées de vous relever et de vous transférer pour éviter les blessures, pour vous comme pour eux.

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