Nutrition

Un régime équilibré en valeurs nutritives est un élément essentiel au maintien d’une bonne santé.

À cause de la faiblesse des muscles qui sont affectés par les maladies neuromusculaires, il peut être difficile pour les personnes qui en sont atteintes de se nourrir adéquatement.

« Manger me fatigue. »
« Les repas prennent beaucoup de temps. »
« Je perds du poids. »
« Je tousse beaucoup lorsque je mange. »
« Je n’ai plus de plaisir à manger. »

 

Vous trouverez dans la section qui suit des suggestions sur la façon de gérer ces problèmes.

En savour plus sur :

Conseils généraux;
la déglutition;
l’excès de salive;
la bouche sèche;
le gavage.

 

 

Consultez un diététiste. Les diététistes évaluent l’état nutritionnel, l’apport nutritif et la capacité à s’alimenter et peuvent vous faire diverses suggestions pour régler les problèmes d’alimentation, par exemple :

  • modifier la texture et la consistance des aliments;
  • adopter d’autres méthodes de préparation des aliments;
  • suggérer des aliments pour remplacer ceux qui posent problème;
  • proposer des recettes, des menus et d’autres stratégies pour maximiser l’apport nutritionnel.

Prenez votre temps. Boire et manger peut prendre beaucoup de temps et d’efforts. Prévoyez assez de temps pour manger avec plaisir et sans devoir vous presser.

Prenez de petites bouchées. Vous aurez moins de difficulté à mâcher des bouchées plus petites et des aliments moins durs.

Réduisez les distractions. Fermer la télé ou la radio pourrait vous aider à vous concentrer sur vos repas.

Asseyez-vous bien droit pour manger. Pencher le menton vers la poitrine pourrait aider à protéger vos voies respiratoires pendant que vous mangez.

Dans la mesure du possible, évitez les aliments très secs et friables. Les aliments comme les muffins de la veille, rôties, craquelins, croustilles et pâtisseries, les poissons séchés et la purée de pommes de terre peu onctueuse sont plus difficiles à manger car ils ont tendance à se défaire en miettes. Essayez d’humecter ceux-ci en ajoutant de la sauce, du beurre ou du bouillon.

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Déglutition

Les maladies neuromusculaires peuvent affecter les muscles de la déglutition, c’est-à-dire les muscles des lèvres, de la mâchoire, de la langue et de la gorge. Cette faiblesse peut entraîner des difficultés telles que :

  • le besoin fréquent de se racler la gorge ou de tousser;
  • de la nourriture qui s’écoule de la bouche quand on mange;
  • une mastication difficile;
  • des difficultés à déplacer adéquatement la nourriture dans la bouche;
  • de la nourriture ou des liquides qui s’échappent du nez;
  • la sensation d’avoir des aliments bloqués dans la gorge.
Que puis-je faire?

Demandez à voir un orthophoniste spécialisé en maladies neuromusculaires avec une expertise dans l’évaluation et la gestion des problèmes de déglutition.

Discutez de vos symptômes avec votre médecin. Une procédure radiologique appelée vidéofluoroscopie de déglutition au sulfate de baryum peut aider à repérer les muscles à la source des problèmes de déglutition.

Évitez les aliments à consistances mixtes. Il peut être difficile pour les muscles de la déglutition d’alterner entre manger et boire, deux activités qui nécessitent des mouvements musculaires légèrement différents. Lorsque votre repas comporte des aliments de textures différentes, par exemple une soupe faite de bouillon, de viande et de légumes ou encore du yogourt contenant de la granola, des fruits et des noix, séparer les solides des liquides et ne manger qu’un seul type de texture à la fois pourrait vous aider.

Pour vous aider à avaler des médicaments, vous pourriez broyer les comprimés en les écrasant entre deux cuillères. Vous pourriez aussi utiliser un broyeur à pilules, un instrument que vous trouverez en pharmacie. Mélangez ensuite la poudre avec un aliment onctueux tel que de la compote de pommes ou du yogourt.

Il est important de se rappeler que certains médicaments à libération prolongé ne devraient pas être écrasés. Informez-vous aussi auprès de votre pharmacien de la disponibilité de votre médicament sous forme liquide.

Sachez quoi faire en cas d’urgence. Lorsque la gorge est irritée ou bloquée, elle peut se contracter autour de l’irritant, rendant la respiration difficile. Même votre salive peut vous étouffer ou vous faire tousser. Vous et vos aidants doivent savoir ce qu’il convient de faire en prenant un cours de premiers soins reconnu qui porte une attention particulière à l’identification des signes qui indiquent une obstruction ou un blocage.

À éviter en cas d’urgence.

N’essayez pas d’avaler un liquide pour tenter de déloger le blocage. Si des aliments sont coincés dans votre gorge et que vous ajoutez un liquide, celui-ci pourrait très facilement pénétrer les voix respiratoires qui mènent à la poitrine et vous étouffer.

Ne jamais frapper dans le dos d’une personne qui s’étouffe. Lorsqu’une personne s’étouffe avec de la nourriture, la frapper dans le dos pourrait coincer davantage l’aliment dans la gorge.

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Excès de salive

L’accumulation de salive est un problème courant chez les personnes qui ont une maladie neuromusculaire, les muscles de la langue et de la gorge étant affaiblis, ce qui les empêche d’avaler automatiquement la salive à mesure qu’elle est produite. Les excès de salive, qui peuvent s’accompagner d’un mucus épais, peuvent aussi provoquer des étouffements et perturber le sommeil.

Que puis-je faire?

Discutez de vos symptômes avec les membres de votre équipe soignante. Ceux-ci pourraient recommander l’usage d’un appareil de succion portatif ou des médicaments qui aident à diminuer la production de salive et de mucus, notamment :

  • des décongestionnants et des médicaments en vente libre contre le rhume et les allergies;
  • un expectorant (sirop contre la toux);
  • des antidépresseurs tels que l’amitriptyline, qui sont prescrits dans certains cas pour réduire la salive et faciliter le sommeil;
  • des médicaments anticholinergiques. qui réduisent les spasmes des muscles lisses des bronches ainsi que les sécrétions gastriques, bronchiques et salivaires;
  • des timbres transdermiques, qui sont généralement utilisés contre le mal des transports et qui permettent de diminuer la salive;
  • le SSK1 (iodure de potassium), à raison de 10 gouttes dans un verre d’eau de 2 à 3 fois par jour (compter une à deux semaines pour voir des effets).

Pour traiter les problèmes causés par le mucus épais, essayez ces remèdes-maison :

  • buvez du jus de pomme ou du jus de raisin ou encore du thé chaud avec du citron;
  • enduisez votre langue d’une pâte faite d’attendrisseur de viande et d’un peu d’eau;
  • mettez de l’extrait de papaye sur votre langue.

Il est important de savoir que certains médicaments en vente libre peuvent avoir des effets secondaires :

  • la somnolence;
  • une faiblesse musculaire temporaire;
  • une respiration plus lente;
  • des problèmes à l’utilisation de sondes d’alimentation.

Consultez toujours votre pharmacien ou votre équipe soignante pour connaître les effets secondaires potentiels de tout médicament, qu’ils soient sur ordonnance ou en vente libre.

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Bouche sèche

Tout comme l’excès de salive, la sécheresse de la bouche peut être la cause d’une accumulation de mucus épais susceptible de provoquer des étouffements.

Quelles sont les causes de la bouche sèche?

Il existe de nombreux déclencheurs pouvant provoquer la sécheresse de la bouche, notamment :

  • le fait de respirer surtout par la bouche plutôt que par le nez;
  • les effets secondaires de certains médicaments;
  • le stress, l’anxiété chronique ou la dépression;
  • le tabagisme.
Que puis-je faire?
  • Faites un effort conscient pour respirer par le nez;
  • Buvez plus : consultez un orthophoniste ou un diététiste sur la bonne consistance des liquides;
  • Utilisez un nébuliseur;

Consultez votre pharmacien sur les rince-bouche et les substituts de salive artificielle en vaporisateur et en comprimé.

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Gavage

Si vous constatez une perte de poids importante et des difficultés prolongées à manger, votre médecin pourrait recommander l’utilisation d’un tube de gastrostomie. Ce tube est inséré au travers de la paroi abdominale directement dans l’estomac par une intervention chirurgicale généralement pratiquée sous sédation légère. Ce tube permet l’apport de formules nutritionnelles directement dans l’estomac.

Le tube de gavage le plus couramment utilisé pour les patients qui ont une maladie neuromusculaire est un tube de gastrostomie percutanée endoscopique (GPE).

 

Tube de gastrostomie percutanée endoscopique (GPE)

 

Est-ce que je pourrai continuer à manger et à boire?

Certaines personnes continuent à manger et à boire par la bouche et utilisent le tube de gavage pour combler leurs besoins nutritionnels par l’ajout de suppléments. Pour d’autres, la sonde d’alimentation devient la principale source d’énergie alimentaire. Même lorsque tous les nutriments sont fournis par sonde d’alimentation, il demeure important de boire de l’eau pour assurer une hydratation adéquate.

Le manque d’activité physique ou un apport insuffisant de fibres ou d’eau peuvent causer de la constipation. Pour les personnes qui ont recours à une sonde d’alimentation, il peut être particulièrement difficile de maintenir une hydratation et un apport en fibres suffisants. Si vous êtes constipé, consultez un diététiste sur les meilleures façons d’ajouter des fibres à votre régime ou encore votre médecin qui pourra vous suggérer d’autres façons d’y remédier.

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