Soins respiratoires


Voyez ce que vous pouvez faire pour protéger et soutenir votre santé respiratoire.

Pourquoi les soins respiratoires sont-ils importants?

La faiblesse musculaire progressive causée par les maladies neuromusculaires peut affecter les muscles utilisés pour respirer et tousser. La faiblesse des muscles respiratoires peut vous mettre à risque de déficience respiratoire, une cause de décès fréquente chez les personnes ayant une maladie neuromusculaire.

Grâce aux progrès enregistrés en soins cliniques et en recherche, il existe maintenant des mesures que vous pouvez prendre pour gérer les effets respiratoires des maladies neuromusculaires.

Que puis-je faire?

Informez-vous. Il existe des mesures et interventions préventives qui peuvent vous aider à maintenir votre santé respiratoire et traiter les complications respiratoires. La prévention et le traitement approprié des complications respiratoires sont essentiels pour prévenir les hospitalisations à long terme, la perte d’autonomie et les troubles pouvant menacer la vie. Pour en savoir plus, consultez notre Guide des soins respiratoires pour les personnes qui ont une maladie neuromusculaire.

Sachez reconnaître les signes d’insuffisance respiratoire :

  • dormir plus fréquemment;
  • une fatigue constante;
  • de la confusion à l’occasion;
  • de la difficulté à se concentrer;
  • des contractions musculaires qui n’existaient pas auparavant;
  • des maux de tête constants ou périodiques;
  • un essoufflement important au repos;
  • de la difficulté à dormir;
  • se sentir essoufflé en position couchée;
  • perte de conscience ou difficulté à se réveiller.

Informez-vous sur les soins disponibles. Consultez des professionnels de la santé expérimentés dans le soin des personnes qui ont une maladie neuromusculaire. Contactez Dystrophie musculaire Canada pour plus d’information.

Programme national d’assistance ventilatoire à domicile (PNAVD) : le PNAVD est responsable de prodiguer des soins de qualité aux patients du Québec. Vous pouvez consulter en ligne son Cadre de référence en matière de soins respiratoires.

Soyez au courant. Il est important de savoir que l’oxygène utilisé seul peut accélérer la défaillance respiratoire aigüe chez les patients qui ont une maladie neuromusculaire. Le soutien ventilatoire et la gestion des sécrétions doivent être utilisés pour traiter de bas niveaux d’oxygène.

 

Documents

Guide des soins respiratoires pour les personnes qui ont une maladie neuromusculaire

Dystrophie musculaire Canada s’est associée à des cliniciens et d’autres professionnels de la santé de partout au Canada pour produire un document sur les soins respiratoires pour les personnes qui ont une maladie neuromusculaire.

Ce guide met l’accent sur la prévention et l’information. On y trouvera, dans un langage clair et accessible, une information essentielle sur les soins respiratoires pour les patients et leur famille. Voici quelques-uns des sujets abordés :

  • Introduction au système respiratoire
  • La surveillance de l’état respiratoire
  • Les thérapies d’hygiène pulmonaire (emmagasinage d’air et techniques de toux assistées)
  • Les symptômes de la déficience respiratoire
  • Être prêt en cas de crise respiratoire
  • La ventilation mécanique (types, planification, prise de décision, premiers pas)
  • Considérations importantes, incluant le recours approprié à l’oxygénothérapie, l’anesthésie, les déplacements et les voyages, la nutrition et l’hydratation, l’importance d’informer les professionnels de la santé de sa maladie neuromusculaire et de ses volontés quant aux soins et les documents juridiques conseillés.
  • Autres sources d’information

Pour avoir un exemplaire imprimé de ce guide, veuillez contacter le bureau régional le plus près de chez-vous. Vous pouvez aussi composer le 1 800 567-2237 ou faire votre demande par courriel à infoquebec@muscle.ca.

 

Vidéos

Francine Marquis et Dr Guy Lapierre


Webinaire

Presenteurs: Francine Marquis, inhalothérapeute, et le Dr Guy Lapierre, pneumologue et pédiatre
Durée: 1:46:26

 

Liens utiles

Association française contre les myopathies (AFM)

plusieurs feuillets sont disponibles sur la santé respiratoire (fonction respiratoire, prise en charge, évaluation, etc.).

Ressources en anglais

The Center for Noninvasive Mechanical Ventilation Alternatives and Pulmonary Rehabilitation

basé à l’University Hospital de Newark, au New Jersey, ce centre réunit des médecins et autres professionnels de la santé voués au soin des patients atteints de faiblesse neuromusculaire et d’atteintes respiratoires de toutes causes. Dirigé par le Dr John Bach, le Centre offre un espoir concret aux patients pour qui la prise en charge et le suivi conventionnels semblent ne plus offrir d’options.

Le Centre de réadaptation, Ottawa

Le site internet de l’Institut de recherche et de développement en réadaptation du Centre de réadaptation de l’Hôpital d’Ottawa offre, en anglais seulement, des modules éducatifs en ligne sur la ventilation et les soins respiratoires, incluant des protocoles spécifiques aux maladies neuromusculaires.

Ventilation Centre of Excellence

Le West Park Heath Care Centre offre aux personnes atteintes et à leurs aidants de l’information et des modules éducatifs en ligne sur la ventilation à long terme.

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