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Gros plan sur la santé respiratoire

Vivre mieux plus longtemps

Participants at a Zoombathon, Montérégie, Québec

Participantes à un Zoombathon en Montérégie au Québec.

Aujourd’hui, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires vivent plus longtemps que jamais auparavant, ce qui est une nouvelle très positive. Mais à présent que ces maladies se transforment dans les faits en maladies chroniques, un nouveau problème se pose : ces personnes vivent maintenant plus longtemps, mais elles sont confrontées au quotidien à d’importants problèmes de qualité de vie.

La santé respiratoire est l’un des facteurs importants qui exercent un impact négatif sur la qualité de vie de ces personnes. Bien que les maladies neuromusculaires n’affectent pas directement les poumons, elles affectent souvent les muscles nécessaires pour respirer, tousser et avaler.

La Dre Janice Richman-Eisenstat est spécialiste en réadaptation neuro-pulmonaire et soins respiratoires palliatifs et professeure clinique agrégée aux divisions pulmonaire et neurologique du Département de médecine de l’Université de l’Alberta. Selon elle, il est essentiel de munir les patients, ainsi que les professionnels de la santé qui les soignent, des outils et du savoir nécessaires pour aider les personnes atteintes à vivre mieux et à espacer leurs visites aux urgences des hôpitaux

« Imaginez toujours être en train de tousser et d’étouffer », dit-elle. « Inutile de dire à quel point il est désagréable pour les personnes atteintes de devoir se rendre à l’hôpital, où les soins leur sont trop souvent prodigués par des médecins qui ne connaissent pas les maladies neuropulmonaires et qui pourraient ignorer comment aider quelqu’un à tousser ou à dégager ses voies respiratoires. »

« Il est essentiel de donner aux patients et aux aidants des conseils et des outils qu’ils peuvent utiliser à la maison, par exemple des techniques de déglutition, d’emmagasinage d’air et d’utilisation d’un dispositif de recrutement de volume pulmonaire », ajoute-t-elle.

Il y a quatre ans, la Dre Richman-Eisenstat et ses collègues inauguraient la première clinique neuromusculaire multidisciplinaire pour adultes en Amérique du Nord. Bien que courante en pédiatrie, l’approche multidisciplinaire est encore rare dans le domaine des soins pour adultes. Cette approche permet aux personnes atteintes de voir différents spécialistes au même endroit et le même jour, depuis les diététistes jusqu’aux spécialistes en médecine de réadaptation.

« De plus en plus, une maladie chronique appelle à travailler avec une équipe. C’est à ce modèle que nous devons aspirer pour la prise en charge des maladies chroniques », dit-elle. « J’apprends de mes collègues, ils apprennent de moi, et je sens qu’ensemble, nous faisons avancer le domaine pour améliorer les soins et le soutien aux patients, afin que ceux-ci puissent vivre le mieux possible chez eux et dans leurs milieux. »

Regardant vers l’avenir alors que se poursuit la recherche d’un moyen de guérison, la Dre Richman-Eisenstat souligne l’importance d’articuler les stratégies de recherche et de soins autour de moyens qui ont un impact immédiat et positif dans la vie des patients.

« Il y a toujours quelque chose à faire. Nous ne pouvons peut-être pas réaliser l’objectif numéro un, mais nous pouvons peut-être le reformuler pour en faire un objectif numéro deux atteignable. Et si cela est impossible, nous pouvons peut-être le reformuler davantage », de dire la Dre Richman-Eisenstat. « Nous devons utiliser toutes les approches disponibles pour assurer à nos patients la meilleure qualité de vie possible, aujourd’hui tout autant que demain. »

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