Votre équipe soignante

CLINIQUES NEUROMUSCULAIRES

Partout au pays, les cliniques neuromusculaires offrent aux patients les soins d’une équipe multidisciplinaire. On y retrouve généralement des professionnels de la santé de diverses disciplines, spécialisés dans le soin des patients atteints de maladies neuromusculaires ou de troubles neurologiques. Le personnel de ces cliniques verra au suivi et à l’évaluation de votre état de santé, établira un plan de traitements thérapeutiques, vous prescrira les médicaments dont vous avez besoin et suggérera des aides techniques qui vous aideront à gérer votre maladie. Ces cliniques sont généralement spécialisées dans la prestation des soins aux clientèles pédiatriques (enfants de moins de 18 ans) ou adultes.

Conseils pour préparer votre visite à une clinique neuromusculaire pédiatrique

Les professionnels de la santé

Il est important de pouvoir compter sur une équipe de professionnels de la santé qui placent le patient au cœur de leurs interventions, prodiguent des soins de soutien et connaissent bien les maladies neuromusculaires, votre situation et les options qui s’offrent à vous. Vous trouverez ci-après de l’information sur les le rôle des différents professionnels de la santé qui vous aideront à composer avec les défis et les problèmes que pourrait vous causer votre maladie neuromusculaire.

Je veux en savoir plus sur les professionnels suivants :

médecin de famille, médecin généraliste, médecin de premier recours
neurologue
infirmier, infirmier clinicien
ergothérapeute
physiothérapeutes
physiatre
diététiste
nutritionniste holistique autorisé
pneumologue et inhalothérapeute
orthophoniste
travailleur social
agent de pastorale

 

 

Médecin De Famille, Médecin Généraliste, Médecin De Premier Recours

Le rôle du médecin consiste notamment :

  • à vous expliquer le diagnostic de votre maladie, son évolution possible et les options de traitement;
  • à consulter au besoin d’autres professionnels de la santé pour assurer un meilleur suivi de vos soins;
  • à vous diriger vers les professionnels de la santé dont vous avez besoin;
  • à discuter avec vous de vos volontés quant aux mesures à prendre en cas de défaillance respiratoire.
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NEUROLOGUE

Un neurologue est un médecin spécialiste des maladies du système nerveux. Il pourra confirmer un diagnostic de dystrophie musculaire ou d’autres maladies neuromusculaires. Votre médecin pourrait vous diriger vers un neurologue et, en collaboration avec celui-ci, pourra :

  • vous indiquer les options de traitement qui s’offrent à vous;
  • travailler avec vous pour cerner des besoins et problèmes spécifiques et vous diriger vers des thérapeutes susceptibles d’y trouver des solutions.
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INFIRMIER, INFIRMIER CLINICIEN

L’infirmier ou l’infirmier clinicien pourra dresser et mettre en œuvre un plan de soins. Son rôle consiste notamment :

  • à expliquer la terminologie et les techniques;
  • à enseigner diverses habiletés et en faire la démonstration;
  • à évaluer le niveau des compétences et à réviser les processus;
  • à répondre aux questions et aux inquiétudes;
  • à encourager et promouvoir la prise de décision par le patient et sa famille;
  • à assurer la liaison avec les organisateurs communautaires;
  • à diriger le patient et ses proches vers les services communautaires appropriés;
  • à fournir des soins infirmiers en cas de problèmes.
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ERGOTHÉRAPEUTE

L’ergothérapeute contribue au maintien de votre santé et à l’amélioration de votre autonomie par des soins auto-administrés et des activités de travail et de loisir. Son rôle consiste notamment :

  • à aider les patients à surmonter leurs limitations physiques et à s’adapter aux besoins de la vie quotidienne;
  • à travailler avec les médecins, infirmiers et autres professionnels de la santé pour mettre en place différents programmes, personnalisés selon les besoins de chaque patient;
  • à suggérer des moyens d’aider au fonctionnement quotidien, par exemple l’utilisation d’ordinateurs ou d’aides techniques à la mobilité telles que des fauteuils roulants;
  • à aider à modifier votre environnement pour maximiser votre mobilité et vous permettre d’effectuer vos activités quotidiennes de façon efficace et autonome.
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PHYSIOTHÉRAPEUTE

Un physiothérapeute enseigne à ses patients des techniques et des exercices destinés à maintenir la force musculaire et à maximiser l’amplitude de mouvement par des interventions touchant la prévention, le traitement et la réadaptation, notamment :

  • en réalisant diverses évaluations pour élaborer un plan de traitement bénéfique pour le patient;
  • en utilisant des méthodes de thérapie manuelle telles que le massage, les manipulations et la chaleur, en vue de réduire la douleur et les raideurs et promouvoir la relaxation;
  • en recommandant au besoin des aides techniques dans le cadre du plan de traitement.
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PHYSIATRE

Le physiatre est un médecin spécialisé en médecine physique et réadaptation. Son rôle consiste notamment :

  • à évaluer le niveau de fonctionnement et la fonction musculaire résiduelle;
  • à recommander des traitements préventifs et de soutien;
  • à établir des tests diagnostics et des évaluations pour le suivi de l’évolution du diagnostic;
  • à aider à maintenir une fonction et une qualité de vie maximales;
  • à agir en consultation avec les thérapeutes au sujet des aides techniques.
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DIÉTÉTISTE

Le diététiste évalue votre état nutritionnel, votre apport alimentaire et votre capacité à vous alimenter. Il fera des recommandations concernant notamment :

  • la modification de la texture et de la consistance des aliments;
  • d’autres méthodes de préparation des aliments;
  • des substitutions pour les aliments qui posent problème;
  • des recettes, des menus et d’autres stratégies pour maximiser l’apport nutritionnel.
Quelle est la différence entre un diététiste et un nutritionniste?

Seuls les diététistes inscrits auprès d’un organisme de réglementation provincial peuvent utiliser le titre de « diététiste », de « nutritionniste » ou de « diététicien ». Ces titres sont protégés par la loi et les diététistes doivent répondre de leur conduite professionnelle devant les organismes de réglementation.

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Nutritionniste holistique autorisé

Un nutritionniste holistique autorisé a des connaissances en nutrition naturelle et en thérapies correspondantes. Son premier objectif est de vous informer des effets d’une bonne nutrition sur la santé. Le rôle du nutritionniste holistique autorisé comprend entre autres la création de programmes personnalisés de nutrition et de mode de vie en vue d’optimiser la santé.

Quelle est la différence entre un « nutritionniste holistique autorisé » et un « nutritionniste »?

Seuls les diplômés de la Canadian School of Natural Nutrition ou de l’Institute of Holistic Nutrition Program peuvent utiliser le titre de « nutritionniste holistique autorisé ». À noter qu’au Québec, seuls les membres de l’Ordre professionnel des diététistes du Québec peuvent porter les titres réservés de « diététiste », de « nutritionniste » ou de « diététicien ».

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PNEUMOLOGUE ET INHALOTHÉRAPEUTE

Le pneumologue est un médecin spécialisé dans les soins du système respiratoire. On pourrait vous diriger vers un pneumologue en cas d’infection respiratoire ou si vous avez besoin d’une assistance ventilatoire mécanique. Le pneumologue travaille généralement en collaboration avec l’inhalothérapeute.

L’inhalothérapeute évalue, traite et maintien la fonction cardiaque et pulmonaire. Son rôle consiste notamment :

  • à évaluer la fonction pulmonaire;
  • à recommander des thérapies pour promouvoir une toux efficace et une bonne hygiène pulmonaire (dégagement des voies aériennes);
  • à suggérer des façons de composer avec une fonction respiratoire amoindrie;
  • à fournir de l’information sur le positionnement du corps, la conservation de l’énergie, la relaxation et les techniques compensatoires qui améliorent le soutien respiratoire;
  • à mettre en place un programme de ventilation à domicile;
  • à suggérer un plan d’action dans l’éventualité d’une défaillance respiratoire.
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ORTHOPHONISTE

On pourrait vous diriger vers un orthophoniste dont le rôle consiste notamment :

  • à évaluer les capacités fonctionnelles, comme les fonctions reliées à l’expression orale, les fonctions reliées à la compréhension du langage, les fonctions de communication augmentative et les fonctions de déglutition.
  • à établir des techniques et stratégies de communication efficaces;
  • à former les patients et leurs proches aux techniques de communication efficaces, à la conservation d’énergie et aux méthodes sécuritaires pour manger, boire et avaler.
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TRAVAILLEUR SOCIAL

Le rôle du travailleur social comprend tout autant l’aide pratique que le soutien affectif. Il peut notamment :

  • vous offrir un soutien émotif et du counseling;
  • vous diriger vers l’organisme de service approprié si vous avez besoin d’un soutien plus soutenu;
  • parce qu’il comprend le choc lié au diagnostic de maladie neuromusculaire, vous aider à vous ajuster psychologiquement à votre nouvelle situation;
  • vous renseigner sur l’accès aux ressources du milieu;
  • vous renseigner sur les questions juridiques et financières;
  • vous aider à établir des objectifs à court et long terme et à planifier les soins futurs nécessaires.
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AGENT DE PASTORALE

Un ministre, un prêtre, un rabbin, un chapelain ou d’autres agents de pastorale peuvent vous soutenir, vous guider et vous aider à traverser une crise émotionnelle ou physique. Il pourra par exemple :

  • vous offrir écoute et empathie;
  • vous accompagner et vous aider à prendre des décisions difficiles;
  • faciliter votre réflexion spirituelle;
  • vous encourager à découvrir et à nourrir vos forces personnelles;
  • célébrer l’humanité et la valeur de la personne;
  • réconforter les proches et les aider à composer avec la mort;
  • faire les arrangements nécessaires et diriger les services religieux.
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