Cliniques neuromusculaires pédiatriques

Qu’est-ce qu’une clinique neuromusculaire pédiatrique?

Il s’agit d’une clinique de services spécialisés pour les enfants qui ont une maladie neuromusculaire et leur famille. On y trouve des services d’évaluation, d’information et de formation des aidants, des recommandations d’aides techniques, d’options de traitement et d’adaptations en milieu scolaire ainsi que des conseils personnalisés selon les besoins de chaque enfant.

Quels sont les professionnels qui participent à la visite?

L’équipe pédiatrique est généralement une équipe multidisciplinaire qui regroupe des professionnels de la santé ayant des expériences très diverses, tels que des neurologues, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des physiatres, des diététistes et des travailleurs sociaux. D’autres professionnels pourront être consultés au besoin, par exemple des experts en aides techniques ou en fauteuils roulants, des psychologues, cardiologues, orthopédistes ou gastroentérologues.

Dans certaines cliniques, un représentant de Dystrophie musculaire Canada pourrait aussi être présent lors de la visite comme source additionnelle d’information et de soutien. Il peut, entre autres, offrir aux familles de les mettre en contact avec d’autres familles qui vivent des situations similaires ou encore les diriger vers nos sections locales.

Combien de temps dure une visite à ce type de clinique?

Cela peut varier d’une heure ou deux à une journée complète, selon les besoins de l’enfant et le nombre et le type de thérapeutes à consulter. Si l’enfant a besoin de se reposer durant la journée, le personnel pourra généralement trouver un endroit adéquat. Dans la plupart des cas, les familles devraient prévoir passer au moins une demi-journée à la clinique. Si vous avez besoin de repas spéciaux ou d’organiser des transports, discutez-en avec le coordonnateur de la clinique avant le jour de la visite.

Combien de rendez-vous en clinique seront nécessaires pour mon enfant?

Les enfants qui ont une maladie neuromusculaire devraient être évalués en clinique au moins une fois l’an. Ces visites pourraient être plus fréquentes selon la maladie de l’enfant et le nombre de professionnels de la santé qui participent à ses soins. Un examen clinique complet effectué chaque année par les membres appropriés de l’équipe soignante permettra de détecter rapidement les problèmes éventuels et, idéalement, d’empêcher qu’ils ne s’aggravent en modifiant les aides techniques, le positionnement, les suppléments alimentaires, etc.

Que puis-je faire pour préparer mon enfant à cette visite?

Laissez savoir à l’enfant qu’il sera vu par plusieurs médecins et professionnels de la santé différents, que ceux-ci lui poseront des questions et l’examineront pendant cette visite. Les membres du personnel de la clinique examineront l’enfant individuellement ou en équipe. La plupart du temps, les examens ne sont pas invasifs et consistent surtout à observer l’enfant, à qui on demandera d’effectuer diverses activités telles que marcher, monter les escaliers, toucher à ses orteils ou jouer.

À quoi dois-je m’attendre une fois la visite terminée?

Généralement, vous aurez une rencontre avec tous les professionnels de l’équipe soignante de votre enfant pour faire le point sur la visite. Il y sera question de recommandations pour maximiser ses forces et surmonter ou minimiser ses faiblesses. Ce sera l’occasion pour les parents de poser des questions aux professionnels. Certaines cliniques transmettent aux parents ainsi qu’au médecin de famille ou au pédiatre de l’enfant un rapport de suivi qui résume les évaluations et recommandations de la visite et toute autre action qui pourrait être nécessaire.

X
WP-Backgrounds by InoPlugs Web Design and Juwelier Schönmann